麒聞醫事·第七季
這篇文章從一開始設計就是作為上一篇的延續。
插句題外話，上一篇近期也被丁香園推送了。
比較有意思的丁香園推送的評論裡大多數留言是贊同，而在協和八的留言更多是反對。
其實那些反對更讓我感動。協和八關注的群體比丁香園的群體更年輕，感謝那些年輕的你們，血仍沸騰。
這一篇，我選擇從上一篇的留言寫起：
這個留言中，讀者用她的親身經歷，講出了我想寫在這一篇的主題。首先請允許我把她的回覆摘錄到這下面：
「我是一個醫生，也是一個肝內膽道閉鎖患兒的媽媽。我和愛人經過商量後，沒有為她做肝腸吻合術，沒有進一步打算做肝移植，原因很簡單，我們的經濟實力和精力都負擔不起。我的女兒只有 16 個月的生命，但是這 16 個月是有質量的陪伴，不是每天小心翼翼、身心俱疲的陪伴，她在睡夢中走的，走的很安靜，她的記憶力永遠都是家人的溫暖，而不是僅為了維持生命的冰冷的機器。」
生命不是隻為了活下去，為什麼而活，以什麼樣的方式去活，同樣是重要的命題。
我要安利的第一個電影，是《遇見你之前（ Me Before You）》。
先來看看豆瓣電影中對這部電影的劇情簡介：
這段介紹差點讓我錯過這部電影：因為會誤以為這是一部講述樂觀開朗年輕女孩打動陰鬱殘疾高富帥，然後快樂的生活在一起的套路片。
然而並不是。
最開始就打算安樂死的男主並沒有因為這一切改變決定，仍然選擇安樂死，並且陳述了這樣一段理由：
「我知道這樣的生活會很美好，但這不是‘我的生活’，完全不是。你從沒見過我以前的樣子。我曾深愛我的生活，很愛很愛，所以我無法成為那種能接受（現在）這一切的人。」
Me before you，這部電影的名字，原本我以為 me before you 是灰暗的，after you 才是精彩的，結果電影男主心中 me before you 才是精彩的，感覺真是套路限制了想象力。
安樂死最核心的問題就是人有沒有選擇自己告別這個世界方式的權力。而事實上不僅僅在中國，在世界上很多國家不要說安樂死這個話題，死亡都是一種需要避諱的話題。
對於某些疾病的患者來說，鼓勵他們活下去實際上是一種不負責任的殘忍，因為你根本不知道在他們活下去的每一分鐘都經歷著怎樣的痛苦。
而事實上很多時候我們的醫療場景都在對這種對死亡避而不談：家屬說醫生你們只管治療，別管其他的（但很多時候家屬並沒有考慮到是否具備無條件支持各種治療的能力）；醫生和護士也硬著頭皮想辦法讓病人活下去，儘管活下去可能面臨著無比慘痛的代價；病人也只能按照希望地被活下去，甚至可能是不被期望的活下去。
沒有比這種更三輸的局面了。
但是這種局面偏偏不少見。
死亡的可怕不在於死亡，而在於對死亡毫無預期毫無準備的畏懼。
這就是第二部電影：《超新約全書》。
它有一個非常有趣的設定，上帝的女兒為了違逆他的父親，以短信的方式向所有人通知了他們的死亡日期。
這件事讓上帝感到無比的震怒，因為當所有人知道他們的死亡日期之後，不再有人向上帝祈禱——既然最大的未知變成了既定事實，那你可以自主選擇走向死亡的方式。
於是在經歷短暫的混亂之後，所有人開始放飛自我。
把死亡想得更清楚，也許能活得更透徹。
所以，如果醫務工作者、患者和家屬可以一起把死亡談得更清楚時，很多醫療決策可能是會發生變化的。
不以活下去為唯一目標時，選擇可能變得更多。
比如如何實現「善終」，如何體面地、儘量少遺憾地和世界道別。
最後我想安利的電影是《觸不可及》。
這是一部名列豆瓣 top250 第 25 名的電影，主人公和第一部電影的情況一樣高位截癱（同樣熱愛極限運動，但不一樣的是《遇見你之前》主人公是因為自己過馬路打電話不注意被車撞了，本片的主人公則是求仁得仁，在一次高空滑翔當中因事故而受傷）。
但是這個老爺子不僅沒有一心求死，半身不遂了，還是繼續要去做他最愛的高空滑翔，還和人談戀愛（片尾字幕提示現實中最後還結婚生子），順手改變了一個底層青年的人生。
同樣的境遇，其實有不同的活法，最大的區別就在於人怎麼想。
活下去，真的並不是最重要的，重要的是你為什麼而活？你想怎麼活？
這兩個問題的答案，不應該留到生命盡頭。
質控：一枝黃花
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