患病率十万分之一,三岁男孩手脚皮肉相连……义乌的叔叔阿姨伸出了援手

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4月14日,在市中心医院手足外科,3岁的军军(化名)顺利完成第一次分指手术后回到病房。手术后的他精神状态很不错,军军的爸爸祝先生(化名)则忙着把手术成功的好消息告诉家人以及爱心企业的负责人,他说:“我非常感谢他们!谢谢他们一直记挂着孩子!”

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4月12日,浙江小龙人袜业党支部书记方素娟以及其他几家企业的负责人来到市中心医院看望军军。虽然对军军的病情已有所了解,但看到孩子双手、双脚皮肉相连、并指生长的情况大家还是心疼不已。军军患上的这种病在医学上被称为Apert综合征,

也称尖颅并指(趾)综合征,患病概率为十万分之一。

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三年前,疾病随着孩子的出生降临这个并不富裕的家庭。军军的爸爸祝先生刚得知情况时非常崩溃:“我们的第一个孩子是健康的,但是万万没有想到,第二个孩子竟然有那么严重的畸形。”

祝先生来自永康,原本从事货物运输,工作时间长且不固定。军军的妈妈则是在赶集的流动市场上卖一些小商品,收入也不多

2016年6月军军出生后,为了有更多的时间陪伴家人,祝先生回到永康边开出租车挣钱,边带着军军走上了艰难的求医之路。为了治病,军军一家先后到金华、杭州、上海等地看病求医,前后花了十几万元,给这个原本就不富裕的家庭带来了沉重的经济负担。

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“孩子1岁多时,我们在网络和电视上看到义乌市中心医院的周阳医生为‘镜影手’的小女孩做了手术,术后恢复得很好,这让我们看到了希望!”就这样,祝先生找到了市中心医院手足外科副主任医师周阳,并听从建议前往上海的医院先做了颅骨重塑手术。颅骨重塑治疗取得初步成功后,他们又返回义乌市中心医院进行分指手术。

祝先生说:“我们最大的希望是孩子经过手术治疗后,能够有基本的生活自理能力。为了孩子,就算再难,我们也一定要治!”祝先生说。

“这个病例十分罕见,也是在义乌就诊的首例Apert综合征患儿,我们目前已为孩子做了‘重建虎口’的手术。在整个手术方案里,军军的分指手术至少分为4次,整个治疗的时间跨度比较长。”周阳表示,通过多次分指手术,能让孩子基本恢复正常的手部外观,能够自己吃饭、写字、简单运动等,而脚部的手术,将视孩子的生长发育情况以及家人的意愿再行制定。

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在得知军军的病情以及家庭情况后,以浙江小龙人袜业为“圆心”企业的两新党建“同心圆”企业一致决定为军军送上爱心。“这只是我们党员的一点心意,我们会一直关注孩子的治疗情况,共同呵护孩子健康成长。”浙江小龙人袜业党支部书记方素娟说。

与此同时,市中心医院为军军开通了“绿色通道”,启动“爱心基金”,为孩子减免大部分手术费用,确保孩子能够顺利完成手术,健康成长。

“实在是太感谢你们了!”接过爱心企业捐赠的资助款,军军的父母眼眶湿润了,一遍又一遍地说着感谢的话。对于他们来说,这笔爱心款为军军带来了新的希望。

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