“爸爸,求你了,我不想要眼睛了,這樣小朋友就不會笑我,我也可以去上學了!”這是劉子瑤的爸爸劉豔濤聽到過最刻骨的一句話。出生于山東省成武縣黨集鄉的劉子瑤,六個月大的時候被家人發現右眼周圍開始呈現暗黑色域。起初,大人並沒有太在意,以為慢慢會自然消退,但是隨著孩子的長大,情況愈發厲害,以至於開始嚴重影響視力,乃至殃及生命,其醫學名為“黑毛痣”。圖為子瑤在病房步履維艱。
在學校老師的印象裡,子瑤是一個品學兼優的好孩子,學習成績在班裡一直名列前茅。儘管孩子是這樣的優秀,上天卻給這個小天使留下了一個別樣的“印記”。“孩子每天放學回家都心情低落,衣服有時候也髒兮兮的。我知道她又被同班同學捉弄了。這麼小的孩子應該是陽光燦爛的年紀,我怎麼能讓自己的孩子成為別人的笑柄!”爸爸劉豔濤說道這裡語氣顯得很激動。
2013年9月26日,正值新學期開始的階段。劉豔濤毅然決然地帶子瑤來到了菏澤市皮膚病醫院,孩子在這裡做了第一次激光手術。雖然醫生打了麻藥,但是子瑤還是哭鬧著喊叫:“爸爸,疼,我不做了。”劉濤說:“整個手術過程我們全家是哭過來的。哪想到孩子受這罪。”但由於術後效果不是很明顯,醫生建議全家去北京看看。圖為子瑤接受第一次手術前。
爸爸劉豔濤和媽媽唐亞帶著家中僅有的2萬塊錢,一家人帶著滿滿的希望,於2014年7月28日來到了北京華醫皮膚病醫院為孩子治療。之後,孩子被確診為“黑毛痣”。在日常生活中,得此病的人易受到他人異樣的眼光,使患者心理上受到巨大的打擊。何況子瑤年齡尚小,更容易在成長的過程中有自卑或自閉的傾向,嚴重影響心理健康。圖為全家赴京乘坐地鐵時,周邊人投來異樣的眼光。
劉豔濤回憶說:“在北京做了三次激光手術,我知道她會非常疼,而且還花很多錢,但是作為父母,即便再苦再累也不能讓孩子再受歧視,只要孩子心理沒有畸形,我們付出再多也是值得的!”然而,在2015年3月術後三年的時間裡,孩子的康復效果並沒有太理想,只是有一些緩解。嘲笑,冷眼,依然伴隨在子瑤身邊。直到2018年6月,他聽說北京有更先進的治療方案後,又帶著孩子踏上北京的“希望之路”。
一家人在中國醫學院整形外科醫院辦理了入院,醫生說:“這孩子黑毛痣病情比較嚴重也比較特殊,如果不盡早根治很大概率會發生病變危及生命。”經過專家會診後,最終給出了一個治療方案,從孩子右胳膊上取下皮膚進行移植,而後經過分次切除手術,陸陸續續要治療到18歲。圖為術前需將子瑤的右臂充皮後,再移植面部、
“目前我們已經花了16萬了,我在老家一個月工資3000多,孩子媽媽不上班。子瑤還有個哥哥,養倆孩子供他們上學,根本沒什麼積蓄,醫生說後邊治療順利的話還需要30多萬,且治療項目皆為自費無法報銷,這已經讓我很無措了,如果再遇到病變,真的不敢想。”劉豔濤話音剛落,在一旁的媽媽唐亞已經落出了淚水。圖為皮膚移植後的子瑤,經歷了那麼多疼痛依然呈現樂觀和堅強。
媽媽唐亞每天能做的就是在病床邊陪著孩子。子瑤喜歡看書,熱愛寫字,她就耐心地扶著孩子。“孩子在做手術的時候,一個好好的胳膊就那樣把肉移植下來,我的心疼得無法形容。我常和孩子爸爸說,我們要堅持,為了孩子的未來,為了能讓她活下去。孩子那麼乖巧懂事,我們怎麼也不忍心放下她。”
子瑤為了幫媽媽分擔,已經練就了一項“特殊技能”,可以用腳翻書閱讀。“媽媽每天陪著我很累,這樣就不用媽媽總是支著胳膊幫我翻書。而且醫院裡的小哥哥看完的書都會給我看,我就不會耽誤學習了。”子瑤望著在一旁的媽媽說:“媽媽,我想吃香蕉了,還有橙子,都說了好多天了。”而唐亞只是說,“等你好了媽媽給你買好多好多。”其實她豈不知這樣善意的謊言持續不了多久,因為他們需要把每一分錢都用在最關鍵的地方。
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