20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

2018年12月28日,“大米和小米”微信平臺推送了一篇名為《廣州孕婦攜7歲自閉症孩子燒炭自殺,遺書和孩子生前視頻曝光!》的新聞事件。

數百名讀者在留言區發表了對此事的態度和看法,充滿憤懣、哀嘆、惋惜,以及互相鼓勵的聲音中,無不透露著每一個孤獨症家庭負重前行的腳步。

其中一條來自浙江紹興星爸的留言,引起了“大米和小米”的關注——


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

與這位父親(董仁龍)取得聯繫後,他的家庭境況逐漸在我們的視野中清晰起來:

夫妻攜手,養育重度自閉症兒子近二十年,妻子張文娟在紹興(上虞)孝文化節被評為“十大孝德人物”。但兒子董君韜(韜韜)至今沒有語言、自理能力稍差、偶有自傷行為。

儘管前程仍然看起來一片混沌,但這二十年來的風雨同舟,讓他們彼此的心境早已悄然發生改變……


20年前,

因妻子生下重度自閉症兒子,

多人勸他離婚棄子,

如今卻從苦難中收穫另一種幸福


董仁龍今年55歲,是浙江省紹興市柯橋區安昌鎮一家民營工廠的普通職工,妻子張文娟年長他一歲。

大專畢業的董仁龍通過相親認識了只有小學文化程度的張文娟,相處下來雙方都覺得很不錯,1997年,兩人領證結婚。

1999年,兒子韜韜出生。董仁龍原本以為這將是他們幸福的開端,殊不知1歲多的韜韜卻開始有了與同齡人截然不同的表現:與人沒有眼神對視、沒有語言。

前後輾轉浙江省兒童醫院、上海兒童醫院、南京腦科醫院,兩歲時,韜韜被確診為重度孤獨症譜系。

董仁龍夫婦拜訪過“中國自閉症之父”陶國泰,向美國自閉症ABA訓練專家海倫博士請教,遠赴南京參加各式各樣的自閉症家長培訓,得到的答案都只有一個:不斷康復干預。


1

放棄被批准的二胎

一心一意照顧“麻煩不斷”的你


2003年,董仁龍將妻兒送去南京腦科醫院參加訓練,為了全家人的生活來源他自己必須駐紮在工作崗位。

董仁龍回想起那時,每小時80元的訓練費用,算上在醫院旁邊的租房生活開支,對於他們這個極其普通、只有丈夫一人微薄收入的家庭來說,實在難以承受。

但也正是那三個月的“一對一”訓練,讓原本不會聽指令的韜韜,開始變得會聽爸爸媽媽的話。

後來又去一傢俬人機構干預了兩個月,張文娟便帶著情況有所改善的韜韜回了老家紹興。

在家裡董仁龍夫婦也不敢懈怠,張文娟文化水平不高,董仁龍就負責看書研究干預方法,再轉述給妻子。

工作的單位距離家將近25公里,週末沒有休息日,一年節假日偶爾會有一兩天休假,公共交通不方便,不會駕駛的董仁龍只能選擇在工廠住宿。張文娟每週會帶上韜韜到丈夫的宿舍住上一兩天,這是他們一家人已成習慣的相聚方式。

董仁龍談起家庭的分工,他說,如果他是家裡的天,妻子張文娟就是與之呼應的地。錢由他來賺,家裡的生活,以及與韜韜掛鉤的每一件事,都有張文娟的身影。

2009年,韜韜被認定“重度二級智力殘疾”,基本生活能力較弱,除了吃飯、穿衣、喝水,其他全由張文娟一人照料。

自那時起,董仁龍夫婦也永遠地放棄了已被批准的“二胎”,承諾不再生育,一心一意養育韜韜。


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

董仁龍夫婦放棄“二胎”的證明

當地政府為韜韜申請了每月可以領取六七百元左右的低保補貼,給這個家庭減輕了不少負擔。

據董仁龍透露,除自閉症之外,韜韜還患有其他病症。

頑固性便秘在秋冬季節變得更加厲害,用上開塞露都不能解決問題的時候,張文娟只能用手去幫助韜韜排便。

韜韜的支氣管肺炎一旦發病,就必須要去醫院輸液。某次因為董仁龍有事無法抽身,張文娟獨自一人帶著兒子去上海看病,一連七天都是她揹著韜韜從家往醫院來回跑。

家裡各式各樣的醫療器具,都是為了隨時可以關注到韜韜身體狀況的變化。


2

情緒大爆發

是他最痛苦也是我們最無助的時刻


一直以來困擾董仁龍和張文娟的,還有韜韜的情緒問題。

2011年,柯橋區特殊學校開始招生。董仁龍回憶,以當時韜韜的狀態進入學校有一定的困難,為了不讓韜韜影響教學,在與學校商議之下,同意以張文娟全程陪讀的形式入學就讀。

在特校就讀的7年裡,張文娟每天5點不到就得起床開始忙活,7點出發去學校,途中換乘兩次公交,風雨無阻。直到今年8月,韜韜因為已經成年而不得不“畢業”。

有時韜韜爆發情緒問題,咬手、撞頭的行為常常無法被控制。曾經為了讓他冷靜下來,上前制止的張文娟也被咬了好多次,母子倆的手上,到處可見韜韜的牙印。

使用藥物鎮靜,是根據醫生意見所進行的必要手段,但由此而帶來的一些副作用,也讓張文娟心裡難受不已。


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

韜韜的體格變化常受到藥物副作用的影響

在學校課上眼看他就要“爆發”的時候,張文娟不得不在全班的注視下,帶著韜韜出去換個環境,到操場上走一走,好讓他平復下來。這一招,到今天為止對韜韜來說都是管用的。

董仁龍說,兩年前張文娟得了嚴重的腰間盤突出,雙足根部還有骨刺,但考慮到韜韜每天在家呆的時間超過半天就會出現情緒行為問題,張文娟往腰間纏上厚厚的繃帶,拖著痛苦的身體也要帶韜韜出去散散步。


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

外出時,張文娟常挽著韜韜,而韜韜幫她拿著包

張文娟家門前有塊菜地,平時韜韜也會陪著媽媽在那裡幫幫忙做做事,情緒問題隨之也會減少很多。


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

每次去超市,韜韜最喜歡推著裝有“海苔”的購物車

董仁龍告訴“大米和小米”,他一有時間就會帶上妻子和孩子去紹興的景區公園走走逛逛,或著去超市學著購物,因為在他看來,在這樣空間和情景裡,韜韜的情緒最穩定,一家人的溫暖和幸福感會被放得最大。


3

養育自閉症兒子

除了愛,我們一無所有


2017年,因為一位記者到董仁龍工作的廠裡採訪生產情況,無意中得知了他的特殊家庭,於是,妻子張文娟和韜韜的故事便出現在了各大媒體平臺上。

經過推選和評定,2018年5月,張文娟在紹興(上虞)孝文化節上被評為“十大孝德人物”。


20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

張文娟被評為“十大孝德人物”現場


張文娟不曾想過自己這20年來的堅持會被授以勳章,她只知道韜韜是她的孩子,這些所有的付出不是為了求得他的回報,而是作為一個母親心甘情願對他好。

對於作為父親的董仁龍來說,同樣如此。

就像十幾年前有人慫恿董仁龍夫婦將這個“奇怪”的孩子拋棄,董仁龍無法想象:如果連自己的父母都不要這個孩子了,這社會上還指望有誰能認可他?

也有人曾勸過董仁龍與張文娟離婚,言下之意生下這個孩子都是張文娟的錯,董仁龍二話不說將此人掃地出門,他深知這個孩子是他和妻子共同的責任,離婚在他看來根本就是一個不存在的選項。

20多年來,董仁龍負責賺錢養家,張文娟負責照看孩子,雙方各司其職。但在董仁龍看來,妻子張文娟才是這個家庭最辛苦的人。

相比起自己在工作中付出的辛勞,張文娟面對韜韜時所面臨的困難要多上幾十倍。

到目前為止,韜韜仍然沒有語言能力,但他一個動作想要什麼、什麼時候冷了熱了、情緒狀態如何等等,只要有關於韜韜的所有事情,張文娟都是行家,董仁龍有時候則顯得“不那麼專業”。

只是偶爾張文娟被韜韜氣得快出手打人了,董仁龍的“好爸爸”角色就有了出場的時機,趕緊將韜韜喊到自己懷抱來,好言好語地勸上一番,這時的韜韜似乎很會審時度勢,之前的囂張跋扈全沒了,乖得像只小綿羊。


4

我們的幸福

就是他常伴左右,哪怕他永遠是個孩子



20年前,因妻子生下重度自閉症兒子,多人勸他離婚棄子

董仁龍一直是妻兒的“御用攝影師”,自己卻很難出現在合照當中,這是近期唯一的一張。


董仁龍也知道時間在給自己敲警鐘。

前段時間他看完《海洋天堂》,片中演員李連杰的一句臺詞引起了他內心的共振:“我們走了,孩子怎麼辦?”

從窮小子白手組建家庭,到擁有一個特殊孩子,董仁龍不是沒吃過苦,不如說他已經做好了下半輩子都要吃苦的準備。

他一直想著:“現在我還能工作,大不了就辛苦一點過唄,等我們老得走不動了,我就把房子賣掉,把韜韜委託給一個信得過的親戚,我們把賣房子的錢放到福利機構那裡,每個月給監護人一些。”

他也堅信,根據國家現在的發展和媒體呼籲,總有一天會有相應政策關注到孤獨症這一龐大群體的養老送終問題。

他說,韜韜出生後的前20年自己可能是摸著石頭過河,但現在他似乎能夠看見一些要去前進和努力的方向,公益倡導也好,抱團取暖也好,甚至分享自己的故事幫助更多孤獨症家庭走出低谷深淵也好,這都是他想要為韜韜、也為更多與自己有同樣境遇的人去做的事情。

人生的幸福有很多種,有的人是看著兒女成家立業,有的人是兒女常伴左右,董仁龍認為自己是後者,韜韜在他眼裡永遠都是一個孩子,他接受這些屬於他的幸福。

在真正的黎明到來之前,除了學會等待,董仁龍夫婦已經打開手電筒,憑藉微弱光亮緩緩前行。


-END-

採寫 | 陳欣 圖源 | 受訪者提供


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