這個寒假，
8歲男孩斌斌（化名）是在醫院裡度過的。
因為父母的疏忽，擅自停了抗癲癇藥物，
結果導致他癲癇發作，持續抽搐50分鐘，
險些危及生命......
擅自停藥兩天，癲癇又發作了
斌斌老家在臺州，兩年前，他在家中突然倒地不起，出現抽搐症狀，大約持續了2分鐘。家人見狀，連忙將他送到當地醫院，做了腦電圖等一系列檢查，發現有異常，最終被確診為癲癇。
兒子以前都很健康，怎麼會突然患上“羊癲瘋”？斌斌的父母一時難以相信，帶他到浙江大學醫學院附屬兒童醫院神經內科就診，結果依然一樣，最後他們只得面對現實開始治療。
為控制病情，斌斌每天早晚都要吃兩種抗癲癇的藥物。超出預期的是，兩年下來，他的癲癇一次都沒復發過，病情控制得非常好。
一個多月前，斌斌回到浙大兒院複診，醫生也說他的情況有所改善，可以開始逐步減少藥量，其中一種藥的藥量，已經從一顆減到了半顆。如果按照這個情況發展下去，他的用藥劑量將逐步減少，最終有機會完全停藥。
從醫院回來，斌斌的父母很高興，他們覺得兒子的病已經好起來了！
沒過多久就到了春節，斌斌父母心想，兒子的病情一直很穩定，藥量也開始減量了，過年期間少吃幾天也不要緊。於是臨時決定給兒子停藥，從大年初一開始，連續兩天沒有讓兒子按時服藥。
年初三那天早上，斌斌起床後沒多久，突然雙目無神，倒在地上不停抽搐。難道是癲癇又發作了？斌斌的父母沒想到，才停藥第三天，兒子的病就犯了。而且這次比原先發病時的症狀更嚴重，連續抽搐了50分鐘（癲癇導致的抽搐症狀大多數在5分鐘內可自行緩解，如果連續抽搐30分鐘以上，就屬於癲癇持續狀態），依然沒有緩解，於是急忙趕到當地醫院。
原本已經減藥，如今又恢復劑量
到了醫院急診，斌斌依然處於持續抽搐狀態，還出現呼吸衰竭、氧飽和度下降，急診醫生採取相應措施對症治療，好不容易才把生命體徵穩定下來，隨後緊急轉到浙大兒院治療。
浙大兒院神經內科主任高峰說，斌斌剛到醫院的時候，氧飽和度只有76%，需要機械通氣才能保持呼吸暢通。後來仔細詢問，才發現家長擅自給孩子停藥的情況。
在浙大兒院神經內科的門診中，癲癇患兒並不少，大約佔1/3—1/4。通常情況下，癲癇治療以藥物控制為主，所以患兒大部分是在門診隨訪，只有少部分比較複雜的病例需要住院治療。根據不同的病情，還可採取手術治療、飲食治療、神經刺激治療等方法綜合治療。
統計顯示，有70%—80%的患兒通過規範化的綜合治療，完全可以將疾病控制好。而且通過2-3年的藥物治療，一般都可以逐漸減少劑量，最終完全停用藥物。
“值得注意的是，藥量的調整必須在醫生指導下進行，如果擅自減量或停藥，不僅會增加癲癇發作的風險，而且會增加以後控制的難度。”
高峰主任說，“原本該患兒的藥量已經開始減下來了，但是經過這次折騰，他的藥量又加上去了，又恢復到減量前的標準，而且後面再發作的風險會增加。”
孩子生病家長不要擅自停藥或減量
建議根據醫生處方把該用的劑量用完
“在臨床中，一些家長因為對疾病不瞭解，或是擔心藥物的毒副作用，沒有經過醫生的指導，就給孩子擅自停藥或減少用藥劑量，從而影響治療，這樣的情況並不少見。”
浙大兒院藥劑科副主任方羅主任藥師說，最常見的就是孩子因為細菌感染導致感冒發燒，到醫院就診後醫生根據病情，開了相應天數的抗菌藥物。回家用了幾天藥，不少家長髮現孩子燒退了，精神變好了，認為病情已經緩解，就沒有必要再繼續吃抗菌藥了。
“實際上，這樣做是錯誤的。因為抗菌藥物在體內需要達到一定的藥物濃度，才能殺死細菌。如果用藥劑量不足，藥物濃度不夠，就無法徹底殺死細菌，長此以往，還容易產生耐藥反應，以後再用這種抗菌藥，就很難起效了。因此，就算孩子的症狀有所改善，還是建議要根據醫生處方，把該用的劑量用完。”
臨床上有一些患與自身免疫相關疾病的患兒，需要使用糖皮質激素來治療，但是有些家長聽說使用激素的副作用大，會導致變胖、“滿月臉”、局部皮膚變黑、影響發育等風險，家長不同意使用激素治療，從而耽誤病情，反而讓孩子陷入生命危險。
還有一些被診斷為矮小症的患兒，每天要注射生長激素，有些家長對疾病不瞭解，認為孩子每天扎針很受罪，捨不得，有時候心一軟就漏打了幾針。實際上，這樣的做法會影響整體治療效果，耽誤了最佳治療時機，孩子最終達不到預期身高。
此外，像一些身患血液腫瘤的孩子，通過化療等規範治療，是有機會治好的，但是因為家長對化療毒副反應的過分誤解，擅自減少化療週期，前面的努力前功盡棄。或者說什麼都不同意讓孩子接受化療，以至於錯過了治療黃金期。
方羅主任說，醫生確定治療方案，開具用藥處方，都是以循證醫學為依據的，該用多長療程的藥，不會多開一天，也不會少開一天。希望醫患之間能夠互相信任，互相配合，共同的目的是讓患兒早日康復。
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