對命運說“不”,年輕的帕金森症患者勇敢面對生活,過好每一天


他叫焦飛,河南西部山區的一名青少年型帕金森病患者,美國拳王阿里就是患的這種病,但發病於孩童時期的青少年型卻罕有發現。而不滿十歲時便開始發病的焦飛是有記錄以來中國發現的最早的,也是世界範圍內,在極幼小年齡中便開始發病的第四例病患。2013年9月21日攝。

哥哥在焦飛小時候已經被確診為青少年型帕金森,焦飛身上逐漸的變化也讓還是孩子的他慢慢意識到,或許自己也會變成哥哥“那個樣子”,從小學三年級開始,焦飛的病情逐漸嚴重,但他一直小心翼翼地隱瞞著自己的病情。

高二之後,他再也沒有辦法在藥物所帶來的副作用中堅持下去,最終他選擇了輟學,直到現在也再沒回到校園。本就不多的朋友在近年或考出山村到城市上學,或進入軍隊服役,這也讓他豔羨不已。圖為焦飛在家替母親照顧患病20餘年的哥哥。

由於自身病症所造成的植物神經功能紊亂,其內分泌系統也時常出現不同程度的失調,最顯著的表現便是他的口腔中經常出現大片潰瘍,而這些潰瘍有時就會使焦飛的嘴唇腫脹起來。

在忙完家事之後,他也會在網上和一群同病相連的病友談天說地。而淳樸的性格,也讓他贏得了病友們的信任,出任了其中一個病友QQ群的管理員。

2013年10月23日,焦飛來到上海,參與了一場全國範圍的帕金森病病友會。雖然這已不是他第一次出遠門,但這卻是他第一次以一個策劃組織者的身份來參加病友會。對於這個新的身份,他顯然很快便適應並投入進去,他在前期負責了整個病友會的活動方案策劃,而活動也正是靠著他的方案順利拿到了贊助,他也認為這無疑是對自己能力的一種肯定。圖焦飛和幾名一同前來上海參加青年型帕金森病友會的病友在黃浦江邊合影。


3年前,焦飛在西安接受了腦起搏器安裝手術。在此之後,一塊方形的電池便出現在了他的右胸前,與其腦部的電極相連,抑制其腦部的不規律放電,從而有效控制他的帕金森病症狀。

現在,焦飛最大的願望便是可以找到一份NGO公益組織的工作,他希望自己可以用從這些地方學到的知識來彌補自己的不足。他說也許命運在之前和自己開了個玩笑,而他覺得不如用一個更大的玩笑對所謂的命運說個不。


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