父母的無奈:雙胞胎兄弟「抓周」定生死

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

抓周,原是我國一種小孩週歲時預卜前途的習俗。邱柏欽和妻子也為不滿週歲的雙胞胎兒子舉辦了"抓周"儀式,桌上擺著的是兩張字條,這並不是為了預卜前途,而是決定誰"生"誰"死".......

邱柏欽和妻子鄧寶玲從高中相識,大學相戀,畢業後結為夫妻,婚後夫妻感情特別好。2017年10月22日,鄧寶玲經過剖腹產順利產下一對雙胞胎男嬰,小名康康、樂樂,寓意他們以後健康快樂。

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

然而好景不長,2017年11月的一個夜裡,剛滿月雙胞胎哥哥康康突然呼吸短促,孩子被緊急送往醫院,在醫院一度停止呼吸,被醫生搶救回來。提著的心剛放下,弟弟也發病了,也在被送往醫院的路上。

兄弟倆突然發病,而且症狀極其相似,在ICU住了9天的雙胞胎兄弟終於轉入普通病房,卻仍出現反覆發燒症狀,後被醫院診斷為發病率僅二十萬分之一的免疫缺陷慢性肉芽腫病,還是基因突變型。

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

2018年2月,夫妻倆把孩子送到治療免疫缺陷慢性肉芽腫病經驗豐富、移植成功率高的重慶市某醫院。在住院幾個月後,中國骨髓庫得到了好消息:找到了匹配的骨髓,捐贈者願意接受骨髓移植手術。這使得這對夫婦似乎看到了一線希望。

醫院告訴這對夫婦,孩子們必須準備至少100萬元進行骨髓移植手術,這讓他們驚呆了。孩子們頭幾個月的治療費用近40萬元,花光了家裡的所有積蓄和可以從親戚朋友那裡借來的錢。這100萬,兩人怎麼也拿不出了。

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

隨著時間的推移,孿生兄弟病情變得越來越嚴重,他們的傷口甚至都有嚴重的感染。醫院告知這對夫婦,應該儘快進行骨髓移植,以挽救雙胞胎兩兄弟的生命。

一邊是兩個孩子鮮活的生命,一邊是高達100萬元的移植費用,他們無法抉擇。手心手背都是肉,又該如何去割捨,無奈之下,他們想出了用"抓周"來決定。趁著孩子奶奶外出的功夫,夫妻倆忍痛讓孩子"抓周",決定孩子的去留,而這也就意味著生死。當看到康康抓到寫著"留"的紙條,夫妻兩人泣不成聲,跪倒在小兒子樂樂的面前,泣不成聲地說著對不起……

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

如果不是因為沒錢,誰會想要放棄自己孩子的生命?如果一個普通家庭都負擔不了孩子的重病,貧困家庭孩子一旦得病,是不是唯有死路一條?在現行貧困線標準下,中國有6億左右的農村人,2015年中國貧困人口有5575萬,幾千萬人每人每天收入不足7.67元,這是什麼概念?

父母的無奈:雙胞胎兄弟“抓周”定生死

這個概念之下,一旦家裡人有重大疾病,足以拖垮一個家庭。《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》新農合參保(合)人大病負擔,大病醫保報銷比例不低於50%,但即使是在各種限制情況下,個人要負擔的醫療費也遠超家庭的承受範圍能力。

除了現行互聯網背景下,人們可以通過輕鬆籌、水滴籌等募捐軟件來獲得他人的幫助,政府拿出的扶貧錢也僅僅是幫助貧困人口吃飽飯,看病的“重擔”不僅僅是家庭負擔不起,國家也是。康康和樂樂目前在中國骨髓庫進行募集善款等待手術,90萬的目標還未達到,但是目前已募集74萬,邱家正等待著希望的曙光。


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