柳州市首例重型地中海貧血同胞異基因造血幹細胞移植成功

柳州市首例重型地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

9月18日上午,家住融安縣2歲半的昊昊(化名),在柳州市人民醫院成功進行了重型β地中海貧血同胞異基因造血幹細胞移植術,這在柳州市尚屬首例。此前,柳州市人民醫院還為昊昊申請到了全市第一筆廣西紅十字會天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金5萬元救助款,為昊昊的治療康復減輕了經濟負擔。

柳州市首例重型地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

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造血幹細胞成活,我們用大愛護航

柳州市首例重型地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

為弟弟,姐姐不怕。9月3日,造血幹細胞採集前一天,醫生在為昊昊6歲的姐姐做常規檢查時小聲問:“要上手術檯了,害怕嗎?”小姑娘攥著小拳頭,像個小大人一樣堅定地說道:“為了救弟弟,我一定會勇敢!”聽到醫生轉述女兒的話,昊昊母親一邊落淚一邊說:“自從昊昊入住層流病房後,我24小時都在裡面陪著他,很少能見到女兒,心裡時刻記掛著她在外面好不好,會不會害怕。想到她為了弟弟那麼勇敢地走上手術檯,我心裡既心疼又為她感到驕傲!”

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有大愛,弟弟勇敢。9月4日下午,昊昊在母親的陪伴下,開始進行造血幹細胞移植的關鍵一步——回輸親姐姐的造血幹細胞。整個過程持續近一個小時,三名護理人員一直守在昊昊身邊,時刻關注他身體各項指徵變化。因為害怕,昊昊在回輸過程中有些不安,他的母親便一直抱著他,用手機播放動畫片吸引他的注意力,護理人員則在一旁溫柔地與他說話,鼓勵他要勇敢。在大家的共同努力下,昊昊的造血幹細胞回輸過程順利。歷經90多天的努力,大家迎來了振奮人心的回報——昊昊身體的各項指標基本恢復正常,說明姐姐的造血幹細胞已經在他的體內移植成活!

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危險隨時存在。在看似平穩的移植過程中,其實也暗湧著危險。在回輸造血幹細胞之前,昊昊的造血系統和免疫系統將被清除。在這期間,他完全沒有免疫力,隨時都可能發生感染、出血等症狀,無論是病毒感染還是細菌感染都是致命的。

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細節決定成敗。昊昊2016年到醫院就診時,才5個月大,由於未達到手術年齡條件,他每個月只能到醫院輸血並作祛鐵治療。幸運的是,他姐姐是最合適的供者,移植的治癒率可高達90%。自從昊昊入院起,柳州市人民醫院血液科、兒科便為其制定了詳細的治療計劃,為使此次安全地完成移植手術;血液科、兒科、麻醉科、輸血科多科協作,成立治療小組,多次研討昊昊的移植方案和應急處置預案,反覆研究和推演每一個步驟,不放過每一個可能發生的細節。

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由於昊昊和姐姐血型不合,為避免造血幹細胞回輸後發生急性溶血等嚴重不良反應,在採集到姐姐的造血幹細胞後,還需要去除混在其中的紅細胞和血漿,才可回輸。在多學科團隊的密切配合下,在血液科、兒科護理團隊的精心照顧下,昊昊沒有出現嚴重併發症,平安度過了移植危險期。柳州市人民醫院團隊嚴謹的工作作風、貼心的人文關懷和過硬的專科技能,得到了患者家屬的信賴。昊昊於9月18日轉出血液科層流病房,回到普通病房進行後續康復治療,標誌著移植手術獲得成功,不久後他就能迴歸家庭,和健康的小朋友一樣享受美好生活。

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醫改政策利民惠民,就醫負擔切實減輕

地中海貧血是廣西較為嚴重的遺傳性疾病之一,嚴重危害著我區兒童的身體健康、家庭的和諧幸福,給社會帶來了沉重的經濟負擔。“就算是每年的輸血和祛鐵治療,平均治療費用也需3-4萬,一些孩子患重症地貧難以治癒,父母四處求醫,甚至傾家蕩產”,柳州市人民醫院血液科黃錦雄主任說,“目前,我院在重型地貧患兒治療過程中,除常規輸血和祛鐵治療外,大力開展造血幹細胞移植治療,不過費用也非常高。”

根據全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺有關地貧防治的指示,廣西紅十字會設立廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金,以“社會救助一點、國家醫療保險報銷一點、醫院減免一點、患者自籌一點”的方式,給予廣西籍14週歲以下困難家庭的地中海貧血患兒進行造血幹細胞移植治療,對符合申報條件的患兒每人給予5萬元的資助。柳州市人民醫院是廣西三家定點救助醫院之一。

柳州市首例重型地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

柳州市人民醫院積極為包括昊昊在內、在院治療符合條件的患兒申請救助,並於今年6月成功為昊昊申請下了第一筆救助款。與此同時,醫院還通過公益基金、新農合、大病醫保等多種渠道為其申請資助。在一系列資助下,昊昊家庭原本可能承擔的20萬元手術費用,最後自費部分僅花費5萬多元。柳州市人民醫院一直秉持公益性,積極履行社會公益責任,不僅用優質的醫療服務救治患者,更充分運用惠民政策,為患者家庭減輕經濟負擔。

“廣西非常重視地貧防治,2010年就啟動了《廣西地中海貧血防治計劃》,廣西紅十字天使計劃‘關愛生命’地中海貧血救助基金就是一項實實在在的惠民舉措,我院大力支持和推動該項惠民政策的落實”,柳州市人民醫院院長李寧寧教授說。

“消除地貧”任重而道遠,在此,柳州市人民醫院呼籲廣大結婚青年要進行婚檢,加強地貧篩查,有效降低出生缺陷發生率。有符合條件的地貧患兒,監護人可通過市人民醫院申請廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金。

諮詢方式:

柳州市人民醫院兒科(龍興江副主任):0772-2662611;

柳州市人民醫院血液科(吳福珍醫生):0772-2662802;

廣西紅十字基金會:0771-5768076。


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