霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

2018年3月14日,科學界一顆巨星損落。

當代最著名的物理學家、76歲的史蒂芬霍金在英國家中去世。

這條消息一經發出,引發了世界範圍對於霍金的懷念,有關他學術成就的回顧、他在輪椅上度過的55年漫長歲月,他的生活狀態、他婚姻、他的家人、他的孩子、以及關於他所患的“肌肉萎縮性側索硬化症”等相關文章在網絡上如潮般湧現,人們紛紛紀念這位世界級偉大科學家。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

關於霍金,我想我應該是陌生的,陌生於他所研究的領域,我想我也應該是不陌生的,因為他的名字早已走進大眾視野,他的著名科普著作《時間簡史》早已陳列在各大書店的暢銷書行列。而令我印象最深的,他還是一位有著半個多世紀之長疾病史的患者,一位肌肉萎縮性側索硬化症患者,幾十年來以同一種體態姿勢和獨有的面部表情坐在輪椅上的患者。

姑且不說他在輪椅上克服常人難以想象的困難和艱辛所完成的影響人類和世界的多部學術著作、多項科學成果、以及最著名的黑洞、宇宙論等早已令人仰視。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

在我看來,他那長達55年的疾病史、以及在輪椅上連話都說不出來、起初只能依靠三根指頭後期只能靠幾塊面部肌肉工作的生存狀態已經足夠令我們敬仰了。

作為一位21歲發病的肌肉萎縮性側索硬化症患者,在醫生最初判斷他最多隻能活幾年的情形下(通常,這個疾病的生存期是很有限的),在他逐漸經歷了四肢、軀幹、胸腹部肌肉進行性肌無力和肌萎縮、甚至呼吸肌無力、呼吸衰竭之後,他卻堅持活到了76歲,這本身已經成為令人仰望的傳奇。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

是什麼支持他可以活到76歲,是他對科學的一往情深和苦苦追求?是妻子精心照料和生活陪伴中的愛情力量?還是肌肉萎縮性側索硬化症這個疾病本身還需要進一步分層不同的預後?我不是神經內科醫生,並不懂得這個疾病。

我以仰望星空的視角來仰望這位在輪椅上度過半個多世紀的患者和巨人科學家,同時,這又讓我想起另外兩個在輪椅上度過餘生的人來,作為輪椅上的患者,他們的生命也是精彩的。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

一個是西方社會心理學老教授莫里,他患有肌肉萎縮性側索硬化症,在疾病晚期他接受了一家電視臺“夜線”節目採訪,毫無顧忌將自己的疾病過程公之於眾,他的一個當記者的學生看到了電視節目並前往探望,老教授在纏綿病榻的十四周裡給學生開設最後一門課程,每星期上一次,授課的地點在教授家中的書房窗前,在那兒教授可以看到淡紅色樹葉從木槿樹上掉落下來,課在每星期二上。老教授還樂觀又開朗地稱自己尷尬不能自理的生活為回憶嬰兒時期的生活:一個再也不能去開門,不會自己擦洗身子,甚至不能在床上翻身、需要別人擦屁股的人。

他給學生開設的14堂課包括:談世界、談自憐、談遺憾、談死亡、家庭、感情,談金錢、衰老、婚姻,談愛的永恆、文化、原諒,談完美的一天,最後一堂課是告別,是教授的死亡。這位作為著名記者和主持人的學生每星期二乘飛機跨越七百多英里去聆聽,這十四堂課後來被學生寫成了一本十多萬字書,即美國著名的暢銷書《相約星期二》。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命

另一個在輪椅上度過將近40年的人是國內著名的作家史鐵生先生,21歲時不幸身患疾病,從此開始了依靠輪椅的殘疾人生,在經歷了很長一段時間的極度情緒低落和痛不欲生之後,殘疾的生存狀態終於使他擁有一個獨特的視角,讓他對人的精神世界、靈魂世界、乃至人類困境等有了更幽深的探索。在輪椅上寫出過許多非常好的文章,出版過一系列暢銷書籍,並擁有很高的聲譽,而他的那篇《我與地壇》,成為了散文中的經典。

霍金,肌肉萎縮性側索硬化症,以及輪椅上的生命


分享到:


相關文章: