天擦黑亮，北京苏州街与港沟街交叉口，
一个戴着小盖帽的大叔在街边卖羊肉串。
他叫艾力克·阿不都热依木，
今年64岁，来自新疆乌鲁木齐。
他在北京漂了40年，汉语说得很溜。
如果没有发生那件事情，
这时他应该在老家享着清福。
图/库尔班江·赛买提
20年前，他靠卖烧烤在北京开了家餐厅。
他辛苦攒了笔钱正打算回老家，
这时候，第三个儿子出生了，
完全打乱了幸福的步伐，
因为这个儿子患有脑瘫。
家家有本难念的经，艾力克家的那本经尤其难。
艾力克和太太玛依努尔不愿放弃这个孩子。
短短四年的时间，他们卖掉了车和房，
把所有积蓄投到儿子的身上。
年过六旬，艾力克也没能回去新疆，
反倒重回北京街头，继续卖羊肉串。
据研究，抚育一名脑瘫患儿，
家庭要多承担50万元的经济压力，
许多家庭因病致贫和因病返贫，
图/库尔班江·赛买提
今年, 儿子努尔艾力就20岁了，
但生活无法自理，情绪也不稳定。
他头痛一发作，就去咬手撞墙。
儿子的一举一动时刻牵动母亲的心，
玛依努尔常常握着孩子的手，叹气。
嫁给艾力克后，她从喀什来到北京。
对她来说，照顾一家人的起居，
还有烧烤生意就是生活。
图/库尔班江·赛买提
尽管玛依努尔的生活饱含苦涩，
但在老家喀什，她可能仍会被人羡慕。
有的家庭因为穷，
有的家庭出于迷信，
硬说脑瘫儿是受诅咒的，
生下脑瘫儿的女人也是受咒诅的。
29岁的阿依努尔·哈力克没有孩子，
但深知脑瘫患儿母亲的不容易。
因为她的妹妹患有脑瘫，
父亲很少回家，妈妈却似乎永远在家。
妈妈经常哭泣说：
“如果我去世了，谁照顾你的小妹妹？”
阿依努尔抱着发脾气的妹妹。图/王丹穗
2012年，阿依努尔大学毕业后，
到喀什附近的乡下做“村官”。
她惊讶地发现，
仅一个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。
这让她内心久久不能平静，
原来还有这么多家庭与自己相似。
图/张胜开
到了第二年，阿依努尔瞒着家人，
到广西南宁一所脑瘫康复中心学习。
回来后她给妹妹做平衡训练，
看着患有脑瘫的女儿慢慢坐在马桶上，
阿依努尔的母亲感慨：“14年来，
我终于不用再抱着她上厕所了！”
母亲的肯定给了阿依努尔继续前行的勇气。
阿依努尔（左）劝妹妹认真训练。图/王丹穗
闻讯而来的母亲越来越多，
2014年，阿依努尔辞掉了“村官”，
成立起公益机构“母亲之家”。
在中国最西端的城市喀什，
医疗条件远远不如首都北京，
人们对这种疾病的认知也非常有限。
图/王丹穗
早上10点，“母亲之家”开门了。
阿依努尔尝试抻直一个脑瘫儿的腿，
每一下动作，孩子都会疼得尖叫。
很多母亲看着孩子一边训练一边哭，
也会跟着哭，却还得鼓励孩子坚持。
常见的悲痛交杂着偶尔的欢呼：
三个月的训练下来，
一个原来只会爬的6岁女孩，
现在竟能借力站起来。
图/王丹穗
这个并不宽大的地方，
不仅是孩子们康复训练的场地，
也是母亲们倾诉的港湾。
30多名患儿里有一半来自单亲家庭。
没有丈夫可依靠，母亲们只能抱团取暖。
她们轮流做饭，制作训练用的攀爬架，
一位母亲同时照料几个孩子，皆视如己出。
图/王丹穗
然而，这些母亲的前路却荆棘满途。
尽管“母亲之家”的训练不收费，
但当地家庭每月的生活成本至少1千元，
这对于没有经济来源的母亲来说，
依然是一笔不小的开销。
很多家庭不堪重负，
中国600万脑瘫患者中，
而错过了最佳的康复时机。
从两年前开始，
新疆开始免费的脑瘫筛查，
但这只针对0-3岁参加医保的孩子，
像艾力克的三儿子那样，
许多超过7岁的“大龄脑瘫患者”，
获得政府和社会的救助少之又少，
只能靠父母不离不弃的爱，
来支撑着度过每一天。
如果连父母都支撑不住，
悲剧可能就会上演。
在八年前的东莞，
曾经的银行经理韩群凤在极度绝望之下，
亲手溺死患有脑瘫的一对双胞胎。
在去年的广州，
八旬老母亲含泪杀死智障儿，
被抓后深深自责：
“是我自己对不起他，
生成他这样，害他受苦。”
在半个月前的南京，
9岁的脑瘫女孩被父亲和爷爷推下河。
喀什和北京，
相距4300多公里，时差3个小时。
喀什，下午5点，
妈妈和孩子结束一天6个小时的训练。
北京，太阳刚下山，
艾力克拿起大葵扇，
开始了新一晚的烧烤生意。
两座城数十个家庭的命运，
因为病痛和爱，而交汇在了一起，
他们用尽一切所有，来摆脱悲剧的追赶。
拿起手机刷朋友圈，
对于你而言，这是一个再简单不过的动作。
有什么能够赐予你一生的平安啊
让我在离世的时候，不至于
放心不下
——余秀华《给——》
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