母子同患“天才病”,湖南29岁小伙遗传怪病变“蜘蛛人”


2017年1月6日,湖南省岳阳市,汨罗市罗江镇黄市村,29岁的男子黄建,身形瘦弱,四肢细长,指节宽大突出弯曲,酷似“蜘蛛人”……黄建26岁后,身高突然猛增,特别是下半身“逆生长”,如今,身高接近1米9,体重却在不断减轻,眼睛几近失明。半年前,他被深圳市龙岗人民医院,确诊为马凡氏综合征,也就是俗称的“天才病”,一家人东拼西凑,举债50余万元,手术后仍未痊愈,挣扎在死亡线上。

1月5日19时,黄建的母亲也因“天才病”病危,住进了重症监护室,生命危在旦夕。黄建疲惫不堪,却笑着在母亲耳边说:“妈妈,我们会一起战胜‘天才病’!”一转身,黄建躲在厕所哭。每天费用不少,他悲痛治疗费根本没有出处……

去年8月的一天,黄建从老家南下深圳打工安装电路时忽然倒下。他被紧急送往深圳龙岗人民医院,被确诊为马凡氏综合症,主动脉从心脏处到下肢血管夹层全破裂,随后转入深圳市北大医院重症监护室。医院紧急通知家属,须进行一期近心端换血管手术,一期手术费用30万,后续还需去北京做二期远心端换血管手术,加上康复治疗等需100多万元。


因拿不出足额治疗费用,黄建转入湖南省湘雅医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下,才凑齐医药费接受治疗。虽保住了性命,但债台高筑。

母亲生命危在旦夕,黄建几乎天天失眠,“我想一直在梦中就好,但是自己不得不回到现实之中,因为妈妈病在现实里。”黄建喃喃地说,“我病了失去劳动能力,如今真不知道怎么办了……”


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