文 | 鄒波
1.
就在這輪潮溼的月亮下，從八月十五等到八月十八，錢塘江潮。二十多年前我看《七劍下天山》，是感情開始湧動的初中，看凌未風給劉鬱芳寫情書：“對你的思念有若錢塘江潮……”，就很神往，想不到第一次觀潮，是和孤獨症孩子一起。
下午一點四十分左右，杭州南郊，下沙開發區頭格村岸邊，二十二歲的周嘉偉專注地看那白色水線越來越近，錢塘江兩岸千米人牆，側身其中，彷彿終於加入了人類，但這“光的孩子”，走起路來也許並不太意識到同伴的存在，總像和光線捉迷藏，在同伴周圍晃動似的，他們感官極靈敏，情感卻似遲遲沒有到來。
潮頭來時，其實所有人都木然等待如同推背感的那一下，第二下也是註定的——回頭潮，回身打在近橋墩處高高的圍網，濺起黑褐色的泥水。上游望見蕭山的美女壩，二十分鐘前的觀潮點，仍是杭州秋燥裡，一座古塔。我要記住這夏秋之交的景象，到冬天就完全不同，卻不知身邊的嘉偉看到了什麼，他半個胳膊肘伸出大堤，此刻人群擠得死死的，也難有什麼肢體語言。
錢塘江潮
彩虹媽媽說幸虧沒錯站在圍網那裡，否則會淋成落湯雞，當然，這也會成為經驗，可以教給兒子嘉偉：“這就是淋成落湯雞”。她是極細心的母親，對人也極周到，她對兒子的態度也許遷移給了眾人，前幾天她從陽臺給我指路來她家，也像GPS語音一樣不厭其煩，二十二年來，兒子嘉偉竟沒有生過病，“也沒有走丟過片刻”。
“真是沒生過病，還是病了不會說？”也有人說孤獨症的孩子甚至沒有痛覺。孤獨症患者往往因為不會表達，會放任身體各種炎症反應。
有部電影裡說美國每年有三萬此類醫療事故——已施麻醉的病人竟然還有知覺，卻不能做出身體反應。
可怕的套中人……與其說孤獨症患者是星星上的孩子，不如說也是套子裡的人，他們的感受無法通過語言甚至肢體語言表達，他們的眼中似乎也無人，只有物。
“真沒生過病。嘉偉是有痛覺的，只是他不會呻吟，我們就教給他，碰到痛，就說‘痛’，這是最重要的詞之一。”孤獨症孩子的家長最不忍心看到孩子在外受欺負，他們連告訴老師的能力都沒有，連反抗都不會，甚至喊疼也不會。一個詞也許就是一扇窗。
“也許還因為多年超有規律的生活。”彩虹媽媽點點頭。孤獨症患者最難忍受變化，如果你下定決心，放棄事業來終生陪伴你的孩子，你的生活就得和他一體地穩定下去。
彩虹媽媽
2.
嘉偉家是最普通的上海家庭，彩虹媽媽在兒子幾歲時就下崗了，“是命，正好可以照顧我的孩子。”一家三口這套蝸居已住了十幾年，是上海九十年代的商品房，一室一廳，唯一的房間給了嘉偉，父母生活在客廳靠陽臺的另一半開敞的空間裡。
“我們儘量緩衝生活的動盪。”這在變化急劇的年代殊為不易，但這個家庭也停滯於清貧。
我訪問過更富裕的孤獨症家庭，也總有女強人放棄事業全力陪孩子，“家庭收入倒退了十年，但我無怨無悔”；也有人把希望全部寄託在錢上，據說有個富豪給自己患了孤獨症的孩子請了六七個保姆，誰要能喂進一口飯，獎勵五十元，可見這家的孩子已失控到什麼程度，這樣的溺愛，在孤獨症孩子身上會造成毀滅性的後果，讓他們的社會性甚至基本語言能力進一步退化。
閔行區在上海西南角，有獨特的幽靜，嘉偉家所在的羅陽新村附近沒什麼高樓大廈，只有層數不算太高的住宅，有點像老齡化的黑龍江小城富拉爾基。飯後散步就可以走到曾經倒塌的一幢樓，新的高層商品房就在這一帶，倒掉的那幢再未重建，遠看像門牙缺了一顆。
搬家時嘉偉還小，從毛坯房到裝修完搬進新屋，前後帶嘉偉來適應了好多次，教給他這是“家”——在嘉偉意識裡，新屋這才覆蓋了老屋。還好從此這裡沒有新的徵地、新的推倒重來。
對孤獨症來說，“覆蓋”是很重要的適應變化的方法，但也很難控制。如果孩子有天半夜從夢中驚醒，也許從此就會在那一時刻自己醒來，再要有多少安寧的夜晚，才能覆蓋這個“規則”，只有朝夕相處的父母才能體會。
嘉偉
也只有朝夕相處的父母，才更可能弄懂孩子密碼一樣的語言，嘉偉吐露的詞語往往是濃縮的句子，也許包含一個小典故。有次他指著超市架子上的膨化食物，突然說：“流血。”彩虹媽媽想了很久才領悟：是那段時間家裡膨化食物吃太多，她告訴兒子，這種食物會上火，嘴巴會流血。
彩虹媽媽口頭禪是“社會化”，保證兒子安全的情況下，繼續幫他“社會化”。如今嘉偉是招人喜愛的人，這一點讓許多家長羨慕：見面問好，在漫長的家長培訓中耐心陪媽媽等待，無論有多不情願，請你吃東西，喜歡的酒心巧克力也樂於分享；身上只剩很少的小動作，只當他真正焦慮時才顯露；更少崩潰，崩潰了也會落入一個“錯誤陷阱”（這是一個計算機詞彙，表示程序出錯立刻被引導入一個停止狀態，不至造成全盤崩潰）。彩虹媽媽說，碰見他情緒爆發，就會說一個詞：“冷靜”，嘉偉漸漸就懂得了什麼是“冷靜”，他已具備很好的控制力，也不再對著女孩忘我地伸出手……
是的，忘我，孤獨症患者缺乏本我感，當看見目標（也許是牆上的一束光），不顧路上多危險，也要奔過去，蹚水也要到達，彷彿自己是個橡皮人。與其說他不會考慮對方的感受，毋寧說連自我意識都沒有，而非“過於自我”。英文autism這個詞有矛盾的歧義，作為性格，指“自我中心”，而作為疾病，它是“孤獨症”。
嘉偉和爸爸媽媽
3.
無論如何，嘉偉的青春期平穩地過去了，儘管聽起來悲涼——這樣的孤獨症男孩也許很難真正親近女孩。性行為會是一場奢侈的社會交往課，本能只教給孤獨症患者自慰的方式。家長給孩子這種行為起了個名字叫“黃”，作為嘉偉必須死記的命令。“黃一次”，就要換一條內褲，他機械地執行，在最躁動的年紀，一晚會換五條內褲。後來進一步的命令是，在上學日子裡，只許星期五“黃”，壓抑到星期五，他會高興地說：可以“黃”了。
對正常孩子，這一切規訓聽起來也許可怕，那樣禁止“胡思亂想”，禁止縱情，會禁錮心靈，塑造一個叛逆的人。但對於孤獨症患者而言，卻使他們有可能被這個社會接納—孤獨症患者似乎對社會規則的根源失去了記憶，但是哪怕死記硬背，他們也得學會生存必需的基本知識。這樣，他們在春天就不會被當成“花痴子”，被那些女孩的男朋友暴打。
孤獨症的三大特異症狀之一就是刻板重複，“規則”也許對他們是好事，是安全，否則會完全失措，導致情緒爆發。儘管嘉偉能讀懂別人的表情，察言觀色，但你的表情必須很符號化，不是喜，就是怒，要固定得像一個沒有歧義的詞語。他也難以理解父母的憂鬱表情，尤其是父親偶爾疲憊時的無名火。
如果沒有外來干預，孤獨症患者永遠不需要語言，他們的注意力在別的方面，比如視覺。如果真可以離群索居，他們永不會想到要說話，干預首先是“要將他們逼入語言的世界”。
彩虹媽媽覺得這尤為緊迫，當“許多媽媽花精力跑機構，一心想把孩子託管給別人，並奢望孩子能學會正常人的課程甚至成為鋼琴天才”，她作為母親，正抓住一切時間，利用生活裡的一切真實情境教孩子語言，教孩子如何舉止得體。
嘉偉小時候和爸媽的合影
嘉偉父母身上那種上海人的禮貌，包括樸素清貧的生活方式，非常緩慢、艱難地教給了孩子。這在正常孩子身上也是難以做到的。“也因為這樣，嘉偉的生活範圍才有可能更大，走出去不被人嫌棄，才不至更封閉、被排斥。”這個過程花了近二十年。每種微小的規範，往往會花上多達一兩年時間才教會。
“社會性”干預和語言教育越早越好，探索頻道紀錄片裡的解釋是，當孤獨症孩子的大腦還在生長階段，及時干預有可能使神經網絡建立更多連接的基礎。趁那大門還沒關上，多種下些種子。
中國家庭已有許多反面例子：孤獨症患者在幼年的偏執行為，很容易和正常孩子的打鬧混淆，“就像醜小鴨們混在一起……不，是漂亮小鴨子，然後有的長大變‘醜’……”，即使家長知道孩子是孤獨症，出於溺愛，也不忍心對他的行為進行干預，恰好錯過了最好的干預時機。
“社會也創造了許多錯誤的理想，也許是父母的羞恥感、虛榮心在作怪。那並不是孤獨症孩子需要的發展。”當你強迫他在鋼琴邊一天待六小時，他喪失的是六小時與社會交往的學習機會，關鍵是，他彈鋼琴是沒有感情的，對他自己的成長並無幫助。
長大後再幹預，不但要事倍功半，甚至會有反效果，孩子更可能情緒爆發，加上體力增強，家庭暴力會不斷出現，甚至會用上更多的鎮靜藥物，孩子的社會能力不進反退，很可能會疊加上精神分裂。
說起彩虹媽媽相熟的一家：那位單親媽媽平日要工作，心情煩躁，有時甚至把孤獨症的女兒捆在家裡。女兒有了條件反射，情緒一爆發，就主動伸出手來要捆，這樣彼此折磨已磨走了外公外婆的性命。如今這孩子在精神病院，他人眼睜睜看她語言能力繼續退化殆盡，變成完全沒有語言的封閉者，只剩下歇斯底里的爆發。
彩虹媽媽說：“孤獨症的孩子也能感覺到家庭破碎，此外，單親家庭最可怕的一點在於，你可以費勁地教會孩子什麼是‘你’和‘我’，但孩子永遠不懂得什麼是‘他’。”但“他”的概念多重要啊，也許能幫一個孤獨症患者恢復對周圍環境更人性的眼光——詞語隱藏著客觀世界的秘密。通過反證法，孤獨症患者證明了語言與目光對視的交流，自我意識和對他者的認識對人類有多麼重要。海德格爾說：“詞語破碎處，無物存在”。
嘉偉與精神病院中的小敏年紀相仿，“對小敏來說，溝通的門也許永遠關上了”。連母親也與她分離，我猜想小敏的世界裡再沒有了“你”、“我”、“他”這樣的概念。孤獨症的女孩很少，若是女孩情況會更糟，因為女孩是弱者中的弱者，更難有機會社會化，更難出門，更別說獨自出門。
男孩嘉偉享受著從小父母教育的果實，一扇又一扇語言的小門艱難地打開了，同那巨大的、生理性的、基因性的關門力量做著頑強鬥爭，這種動態抗衡使他的大腦保持著打開狀態。每當學習一個新詞彙，能感覺到他整個人在顫抖，像一棵大樹被連根拔起開始走路，也像硬盤遭遇瘋狂的讀寫要求發出的摩擦聲，這是求知和不斷接觸新事物的聲音。
每當我和彩虹媽媽的談話出現“精神病院”的字眼，嘉偉就會說出小敏的名字。他也很想參與進我們的談話，儘管他的交流只限於聽到一些詞，就反射出另一些詞，或人與事。
眼下，他最愛談的是“陽光之家”。陽光之家是2007年殘奧會後上海在各社區建立的殘疾人託管學校，是許多成年殘疾人從輔讀學校或者普通義務制學校畢業後的去處，用簡單的課程打發一天的時光，否則他們很可能失業在家。
陽光之家
你問他在陽光之家最好的朋友是誰，他告訴你是小曹，你問他什麼時候再去上學，他說10月8號，但如果你問他想做什麼，將要做什麼，他永遠不會回答。也永遠不要想徵求他的意見，“你覺得怎樣？”或“這樣好不好？”關於他未來的計劃，也許應該換個問法：“嘉偉，你在什麼時候去杭州”，他會告訴你是未來的“9月30日”。
雖然他的時間似乎沒有未來，但他的時間是有刻度的。父母教會了他每天早晨起來撕去一頁日曆，他終於懂得了什麼是“一天”，繼而懂得什麼是“明天”、“後天”。在這之前他懂得的是數量，在懂得數量之前，他做任何事都有可能陷入深淵：刷牙時哭泣因為不知什麼時候停下來、刷多少下才停下來，吃巧克力撐到不行，因為不知道該吃多少……
這次我來家裡訪問，嘉偉並沒有像多年以前那樣，客人一來就會問客人“幾時走”。小時候，如果沒人告訴他這個客人幾點走，他就一刻也難以安寧。我還訪問過這樣的孤獨症家長，如果她提前下班回家，孩子會把她推出門去，因為還不到“規定的時間”。
“要告訴他明確的計劃，他們就會停止焦慮。”彩虹媽媽常這麼開導年輕的媽媽們，這樣的理解是家長與自己孩子建立溝通的第一步。嘉偉早已越過了這層焦慮，進入一個更自在的狀態。後來，彩虹媽媽教會了他什麼是“等待”，這適用於被拖延的計劃；教會了他容忍對方“突然出現”——只要說明原因。
嘉偉和媽媽
4.
嘉偉現在能在小區周圍買菜，換啤酒，能和超市售貨的阿姨和姐姐談話，甚至也能電話訂東西。當然，這是彩虹媽媽事先“鋪墊”好的：賣菜的，賣啤酒的，超市的阿姨和姐姐都已知道該如何與嘉偉進行“情景對話”。
這是嘉偉生活的“安全區”，他似乎在其中游刃有餘，該打交道的人都知道他的情況，院子裡的人都體諒他、關照他。這個區域繼續延伸，還包括去梅隴社區陽光之家的路途，嘉偉能自己乘703B公交車去四五站路遠的陽光之家上學，當然，他只會刷卡，不會數錢，難以理解找錢的邏輯。
他的“安全區”也許還會擴大，儘管永遠像“楚門的世界”，如果彩虹媽媽有無窮的精力，去告訴上海每一條街道、每一個商販自己孩子的情況，整個上海就會變成嘉偉將來可以獨自生活的地方。
上海一所大學正在搞一個用虛擬現實技術培訓孤獨症患者的項目，但彩虹媽媽覺得，嘉偉無法將抽象世界與現實聯繫起來，“只有這一個現實，只能在現實裡教他一切”。
我逐漸領會這種教法——孤獨症患者無法領會一個詞的意思，除非他看到這個詞發生， “這時候，你就要抓住機會告訴他，這是什麼”。這個話題似乎也打開了嘉偉爸爸的話匣子，“我教他吸麥管兒，什麼是‘吸’，教了很久，開始他只知道吹，突然有一天，他回嗆了一口，我就抓住機會說這是‘吸’，從此他就懂了”。孤獨症患者無法領會肢體語言，卻能領會動作情境。
這天夜晚，嘉偉爸爸抓住了飯桌上的機會。當嘉偉從涼拌牛肉裡尋找花生米，碰到爛花生和辣子，就告訴他這是“爛花生”、這是“辣椒”。
若是一件事情永遠不發生，孤獨症患者很難觸類旁通地理解，彩虹媽媽說：“他們是沒有邏輯的，他們是機械的。”孤獨症能理解的只有他肉體親身經驗過的世界，因此他們要儘可能多地去感受一切感受。講述一個人的史詩，這種文學的根源也許就是孤獨症的基因——許多事物都在孤獨症的延長線上。
這樣的內心，究竟是什麼，世界上仍沒有人能說清楚，包括善解人意的神經科學家奧利弗·薩克斯（Oliver Sacks）。我們很難想象一個星球——人們靠對光的敏感來行動，靠對形式的殘酷忠實去行動……每個人也許都有這類強迫症，一本書沒有按照我們的方式去放，就會莫名煩躁，對於社會規範，我們其實都沒有感情，但我們會從挫折中學習乖巧。我們自己也在孤獨症的延長線上。
14歲開始嘉偉能夠獨自乘公交車外出
有時我仍驚訝於嘉偉的生活能力、說話時一來二去的能力，他會說“飯很硬”，當然，彩虹媽媽會立刻澄清：“這是教過的。”因為有客人，吃飯的時爸爸忘了看電視，忘了看他最愛看的體育臺，嘉偉準時把遙控捏到那個臺，“不，不算體貼，這也是他結構化了的生活……”
嘉偉看不懂電視裡的任何故事，只能看出“生氣”以及其他短促的情緒爆發，就像他的語言一樣，只是詞語。我想象，在他的感受裡，人性只是一些爆裂現象，一些刺激，一些閃電。
其實我很高興看到嘉偉顯得和我越來越熟，從下午進門背對我，到後來逐漸轉過身來，到現在能在我身邊自在地走來走去，高興地唱簡譜（他高興時最愛唱簡譜）。下午他總會看好一會地圖，並沒有怪我打亂了他的規律，上海新聞裡放“十八大的日期有了建議”，接著出現了韓正——韓正也是接見過他的人。
那次慈善音樂會的視頻裡，我看見另一個漂亮的孤獨症的鋼琴兒童——領導來了，小傢伙還在地上打滾，照相時繼續打滾，保鏢就很緊張，人們急的時候，會突然用正常人的標準來要求他們。在慈善演出的視頻裡，我看到的仍是社會對孤獨症患者不理解、不寬容的小小細節。
嘉偉在公共場合的適應性要好很多，不再踢疾馳中的車輪子，也不會當街從父親的自行車上突然跳下。肢體語言幾乎是自然的，也不再害怕大都市裡擁擠的人潮，沒有本我的他，以前很容易為了下車而推前面的人。
當然，轉變也花了很長時間。“當年我們去辦殘疾證，那時辦的人還說你們不算殘疾，你們是不是想要那點殘疾補助，我說我們只是為了出門在外跟人家好解釋。”嘉偉爸爸說。
家長們異口同聲地說：帶孩子出門一路都在“維權”，因為這些孩子太漂亮了，看起來太正常，“冷不防來一下”——“維權”也只是不停地道歉，不停地解釋。
“我還是不能碰他的前胸。”嘉偉爸爸說。孤獨症患者天生是害怕被觸摸的，如今嘉偉的後背可以被父親撫摸，嘉偉自己也喜歡摸著媽媽的胳膊，走路時像是有意扶著媽媽，這時他的身體似乎“結構化”成了媽媽的柺杖。有次走路，嘉偉一下把媽媽拽住——“那是他救了我，否則我就被車撞到……”說到這裡母親的聲音有些發顫。
我希望這些都是人性的光輝從一個窄門裡閃現，但多數情況下，對於自己的孩子，彩虹媽媽總不忘說一句：“這還不是感情，是教過的套路……這還不是他喜歡你，而是你成了他結構化的一部分。”
“爸爸媽媽生病了，他會難過嗎？會關心嗎？”我問。
“他看你躺倒了，或者你說你生病了，他知道你該吃藥，這也是教的。”我還訪問過其他家長，他們的孩子也會在父母生病時準確說出些體貼話，接著就是一串感冒藥的廣告詞，只管自說自話，又陷在孤獨裡。
媽媽生病時，嘉偉喂媽媽喝水
在另一些場合，與另外一些媽媽，我們也談過孩子們是否懂得什麼是“死”。一個媽媽說：“不，他永遠不會明白‘死’是什麼意思。永遠不會明白失去親人意味著什麼，只會以為是睡著了，父母是他結構化生活的一部分，是必要的，但也許不是親切的。”
這永遠不會影響父母對孩子的愛，愛是不需要回報的，這次我更深地體驗到這種單向的感情。那位媽媽繼續說：“我和我的孩子是一條命。”這些上海媽媽的面容有一個共同特點，都有著年輕時的姣好，卻有一層極細的皺紋，讓人想起江南那些殘存的繅絲廠裡的中年女工。
“我們只是面對自己的生活，我們崩潰過，現在也只是‘被偉大’了。你看到的家長只是冰山一角，大部分家長不敢像這樣走出來，大聲宣告孩子是孤獨症……孩子有問題，明眼人一看就知道，你不說出來，大家會更懷疑你，他帶出去，他就是有那麼多小動作，你的壓力會更大，人家會覺得他是傻子、神經病，那你還不如直接說是孤獨症。”
在十多年前一篇家長日記裡，彩虹媽媽寫道：“……我打消了輕生的念頭，因為有一次我出門時告訴襁褓中的嘉偉上車不要哭鬧，他果然就沒有哭鬧，我開始從孩子身上感到希望……”
彩虹媽媽書架裡有本很老的外國自傳《雨中起舞》，說是一個孤獨症患者寫的，後來彩虹媽媽對孤獨症的知識多了，發現傳主只是耳朵辨別聲音頻率有障礙，不是真正的孤獨症——“這些都是我們的彎路”。
彩虹媽媽們似乎總在打消我對孤獨症的許多幻想，幾乎把自己孩子說成一臺電腦，輸入多少程序，就能對殘酷的現實做出多少回應。她看得很透，極為理智，我們最後幾乎要談到人工智能的瓶頸。
但積累足夠多的程序，機器也許會獲得感情，何況是人。與嘉偉的短暫相處中，總有些蛛絲馬跡讓我仍然對孤獨症抱有些微希望，比如喝啤酒，當我要和他乾杯，他會首先用紙巾擦去手上的油，然後舉起酒杯。兩個行為銜接自然，顯然是在靈活地組合父母教過的指令，現實中比這更復雜的組合在他身上還有很多。
孤獨症患者對命令的刻板執行表現在，他們一開始往往不清楚行為的必要條件，什麼情況下該做，什麼情況下不該做。我訪問的不少家長都有類似感受：許多進步是突然來臨的，一定有個量變到質變的臨界點，所以要有信念。
凌亂的飯桌上，露出玻璃板下壓著的一個電話號碼，寫著“下雨天不來”，嘉偉立刻說，“這是沈阿姨的號碼。”沈阿姨是門前的殘疾車司機，彩虹媽媽說，她從沒告訴嘉偉這二者的聯繫，“這也許算是推理”。
再比如，嘉偉喝了啤酒之後的滿足感，表情複雜得像個真正酗酒的人，他那樣自然地坐在人群裡，完全是在耐心地等候，以及真實的目光對視，不時會朝你笑，有時一段嘟囔之後，對你蹦出一個詞，就是在和我說話。只是我還聽不懂那個詞是什麼，於是他稍微有點懊惱地低下頭，彷彿是在接受自己。
但孤獨症畢竟是器質性的，和基因有關，這是醫療界不爭的結論，但是什麼基因、如何影響、作用於大腦的哪一部分，都還是謎。
許多文藝作品都急於浪漫化，但真正的生活是不抱幻想的征途。沒想到在一個上海孤獨症患者的家庭裡，我碰到一位如此“祛魅”、如此清醒的母親。
嘉偉如今具備基本生活自理能力
5.
我是通過微博認識彩虹媽媽的，起初只知道她是孤獨症患者的家長，這幾年熱心這個領域的公益事業，經常幫助別的家長，組織上海家長聯誼會。
和她第一次網絡長談後，我感覺到，沒有這樣的家長當嚮導，我對孤獨症的理解也許是難以這樣深入的，我的同情心會很快湧起，告訴我的理解力停下來，“可以了，知道這些就夠感動了”。
哪怕在這個家長群體裡，許多事物都仍混淆著，遑論外界。
孤獨症至少包含“孤獨性障礙、Retts綜合徵、童年瓦解性障礙、Asperger綜合徵和未特定的PDD”，其中孤獨性障礙與Asperger綜合徵較為常見。全球每一百五十人中就一個孤獨症患者。
在杭州郊區的家長聯誼會上，二三十個家庭中，大部分孤獨症患者是男孩，但他們的情況也各不相同，人們說：“觀察一百個自閉症的兒童，會在他們身上發現一百個病因。”這也說明社會甚至家長對孩子症候種類缺乏細微精確的認識。
我驚奇地瞭解到：中國官方醫療部門，從1980年代末才開始承認孤獨症，此前都是當作精神病處置，我聽過同樣作為家長的演講者——言辭憤慨的西安家長“飛舟”大叔談到他去陝北介紹國外的干預經驗，如何遭到當地煤老闆出身的家長的牴觸，再次聽到如此矇昧的話：“外國經驗不符合中國國情”。
“他們要的是‘國學’療法。”——這樣的爭論又會給各種江湖遊醫以市場，比如孩子們曾飽受過的痛苦而無用的針灸。聽到陝北，我也猛然回想多年前去陝北給《生活》雜誌寫第一篇文章時，路上窯洞牆上的精神病院的電話號碼，像辦證號碼一樣多。想來這裡定有許多孤獨症，多少人類發展障礙的疑難症候被當成精神病處置，要麼關在家，要麼關在醫院。
1943年，美國醫生坎納（Kanner）發現並命名了“早期嬰兒孤獨症”（early infantile autism），首次描述這個類群患者特徵：嚴重缺乏與他人的情感接觸；怪異的、重複性的儀式性行為；緘默或語言顯著異常；高水平的視覺—空間技巧或機械記憶能力與在其他方面的學習困難形成對比；聰明、機敏且具有吸引力的外貌表現。這是智障和發展障礙的範疇。
1990年代以前，中國的孤獨症仍被診斷為精神分裂，而非歸於智障範疇。如今我們所見二十出頭的孤獨症患者算是官方承認後完整成長的第一代。
我訪問的這些上海孤獨症患者家庭也有著共同的經歷：大約1990年代中期，某天《新民晚報》刊登上海某權威精神衛生機構能治療孤獨症的消息，家長們興奮地過去，給孩子打上一針，結果是一種鎮靜藥，許多孩子出現昏睡症狀。也從那時起，這些最早的家長開始對醫院失望，自己尋找拯救孩子的方法。
此後長期的風潮，是把孤獨症當成“感覺統合失調”來治，但彩虹媽媽說：“是因為孤獨症而有可能失去感官協調能力，而非感官不協調導致孤獨症，這是把果當成了因。”事實上嘉偉協調能力非常好，自行車跳上去就立刻會騎。
這些最早的家長，後來也成了彩虹媽媽最核心的朋友，如今他們用自己的經驗，幫助著年輕一代家長。杭州的家長班，當年輕的家長們圍著這些老家長飢渴地詢問時，彩虹媽媽說：“看起來多像我們當年圍著日本專家啊。”——日本專家也並沒有帶來什麼好的方法，但他的那句話似乎讓人清醒過來：“孤獨症是終生的殘疾，是沒有藥的。”
如今這個時代，巫術氣氛有增無減，許多家長繼續尋求萬靈藥。上海多家醫院提供注射鼠神經生長因子，幾百塊一針，一個月是大幾千元。無法考量這種療法的有效性，因為沒有任何依據。我們花了很久才承認世界上有孤獨症，還要花多久才能對它有真正的認識、拿出慷慨的理性態度來對待它？
這次家長聚會，彩虹媽媽顯得低調，更多把說話機會讓給“飛舟”大叔夫婦。“飛舟”的孩子聽起來是高功能的孤獨症，或介乎孤獨症與更有邏輯能力的Asperger症之間，正如電影《我的名字叫可汗》裡的主人公，他懂得愛，懂得表達自己的意願，他的孩子如今上著大學計算機專業（儘管父親謙虛又坦率地說是“混”在大學裡），可以自己乘飛機（但父親說永遠成不了隨心所欲的揹包客），如今對平面視覺傳達產生了濃厚的興趣，設計名片尤其充滿靈感。
彩虹媽媽組織孤獨症家庭參加活動
和我看過的有關孤獨症的紀錄片一樣，Asperger病人在學業方面的無礙和更流利的語言邏輯，總是最能給其他孤獨症家長帶來希望和鼓勵。但對不同類徵候的孩子，這可能是“誤導的理想”，可能馬上又喚起那些實際是世俗虛榮的奢望—讓孩子“變正常”。
在聽眾中，我也見到一個家長永遠帶著她那高大的十八歲男孩。當我想和她交談，她只說了一句：“孤獨症如果加弱智，就是個傻瓜，孤獨症加天才，就是個天才。”“天才”這個詞，又是人們容易壓在孤獨症以及其他發展障礙者身上的一個光環烙印。
當時我很難揣測這話的意思，是說自己孩子好還是不好呢，又見那孩子去扔垃圾，幾米遠的距離，需要十幾句不同的命令指揮。她好像既不耐煩孩子，又極寵愛他。過後我從視頻裡看見這孩子是鋼琴十級，彈奏如飛，終於明白了母親的話。
但他社會化的能力，遠遠不及嘉偉，苦練鋼琴並沒有使他更“正常”，反而少了許多學語言和社會能力的時間。我覺得嘉偉是一個社會化的榜樣，他的稟賦中等甚至偏下，他是孤獨症的典型，這也是彩虹媽媽想澄清的。
家裡有一架鋼琴，是小時候買的，嘉偉能右手簡單彈《走進新時代》，其他“天賦”包括：他的確是家庭記憶的寶庫，能背很久遠不用的電話號碼，記得許多事情發生的精確日子，比如什麼時候辦的殘疾證，更不用說生日；還是地鐵的活地圖，在他的精確指點下，我竟從不同的站點，與彩虹媽媽在七號線同一車廂裡神秘地相遇……
每週六，嘉偉會去參加上海著名指揮家曹鵬的女兒組織的孤獨症孩子的樂團排練，“孩子們在那裡很開心，我們不是要嘉偉精通音樂，而是通過這種快樂，讓他接受更廣闊的社會生活”。
彩虹媽媽仍堅持她那個不那麼浪漫的說法：“我們把所有時間用來幫孩子社會化。”
嘉偉七歲小學入學，面試是十分，上課三小時後，老師來電話要把孩子退走，那時他還是一個失控的孩子。媽媽抱著兒子哭了半小時，送嘉偉去了輔讀學校。這一開始的排斥和驅逐，避免了孩子後來在普通學校可能遭遇的各種排斥和驅逐。
孩子已經念上大學的“飛舟”大叔，也坦率地說，“我的孩子也許不值得作為參考，家長應該先弄清孩子的程度和類型，再設定切實的目標。”
孤獨症兒童在家屬陪同下練琴
許多不同類型的孩子混在一起，對自己孩子狀況的清醒認識尤為重要，但這個QQ群裡，“情況好的家長”更容易產生解壓感和成就感，對就業和讀書項目的機會躍躍欲試。遇到這樣的機會，彩虹媽媽總是低調地站在一旁。
不過“情況更好”的家長其實更難抉擇：該把孩子送正規學校，還是特殊學校，為上正規學校，要面子的家長甚至會隱瞞孩子的診斷，最後還是包不住火，各地學校近來出現了不少排斥孤獨症兒童的事件，這樣耽誤的還是孩子的干預機會。彩虹媽媽說：“要把孤獨症當正常人看待，這話只說對了一部分，還要加上一句：要用非正常的方式幫助他們社會化……”
家長聯誼地點就在頭格岸邊，留下看潮的不多，也許是畏懼這嘈雜的觀潮隊伍，家長分批離開了，有的帶著希望，有的帶著懷疑，有的則帶著對未來的恐懼，這幾天裡他們躲避著杭州鬧市西湖邊的人群，“雖然在一起很釋放，但回到各自的生活環境裡，還是特別焦慮。”
在美國，醫院會建議家長去找更有經驗的老家長，在中國，醫院會推薦家長去機構，我深深理解家長對機構的諱莫如深—在這普遍逐利的社會，好機構也許有良心，卻不一定有對的方法，壞機構只迎合家長的“虛榮心”，迎合世俗對發展障礙者的巨大壓力與苛求，把一廂情願的理想轉移到孩子身上。也缺乏標準去評價各個機構，到底歸衛生部門還是教育部門來管，權責不清。
但中國家長互相幫助，終於站出來自救，有良知的機構也開始意識到家長的重要。我見浙江家長也在籌備自己的機構，因為浙江省不僅各種私立的孤獨症“教育機構”存在上述問題，甚至連上海那樣的輔讀學校都沒有，在公立的特殊學校裡，孩子只能和聾啞人一起上課，這種混雜讓孩子很難接受有針對性的干預。
我問杭州一個機構的籌備者偉偉媽媽，她孩子還小，這位清秀的年輕母親說：“我帶著孩子經歷了許多機構的教訓，現在想自己來辦，對家長的培訓是我們的第一步。”
“你自己要照顧孩子，還要花這麼多精力來辦機構，不怕走彎路嗎？”
“沒辦法，考慮更多的是一個家庭在社會上影響太小，一個機構才有可能影響社會對孤獨症的態度，我們才有了自己的平臺。”
“嘉偉，錢塘江潮。”彩虹媽媽又在利用真實情境教嘉偉新的詞語。“錢……塘江潮。”長一點的詞，節奏還有問題，這是他在模仿自己的聲音，是語言裡的迴響，就像回頭潮，是把自己的聲音聽到自己的耳朵裡，告訴自己，是什麼詞，是什麼事。
“有多少這個年齡的孩子，願意跟父母一起出去玩的？”剛剛退休的父親說，似乎天倫之樂正緩慢到來。嘉偉其實比普通孩子更讓人放心——讓他一個人留在家中，他會精確地執行一天的計劃，水快開前幾秒鐘精確地守到爐子前，如果一切事情做完，父母還沒有回家，他會乖乖地躺在被子裡等。
等回頭潮也過去，人牆就散開，錢塘江邊像一個硝煙散去的戰場，嘉偉爸爸又說：“沒有人會想到，我們一家是倖存者，劫後餘生。”
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