自閉症雙胞胎家庭,一個平凡家庭不平凡的幸福故事

自閉症雙胞胎家庭,一個平凡家庭不平凡的幸福故事

我想講一個平凡家庭不平凡的幸福故事。

嘉賓介紹:

袁聞奇&袁聞傑

雙胞胎兄弟,4歲被醫生診斷出患有“自閉症”(孤獨症)。發現兩人在音樂上的天賦後,愛好彈琵琶的母親重拾年輕時候的音樂興趣,教兄弟倆學音樂、學唱歌。

2013年母親帶著兄弟倆第一次登臺,參加上海徐彙區“紙音杯”家庭音樂會大賽,感動了全場,獲得最高分。

母親說:“因為音樂,他們開口說話了,也能與人交流了。23年來,兩個孩子給家庭帶來了無盡的苦惱,是音樂帶來了歡樂。”

自閉症雙胞胎家庭,一個平凡家庭不平凡的幸福故事

自閉症雙胞胎家庭,一個平凡家庭不平凡的幸福故事

(一)

我們是在“星星傘-上海自閉症家庭關愛項目”的一次活動中遇到的。那次活動,來了40多個有自閉症孩子的家庭。在會場,看著孩子們的一舉一動,我有些“不敢打擾他們”。老實說,似乎更像是一種“他們很特別,特別得讓我不敢接近”的感覺。

孩子們的年齡層從幼兒園到中學的都有。有的孩子很安靜,轉身趴在椅子上,但眼神空洞,不怎麼理媽媽;有的孩子只要音樂響起,她就在那裡歡快地隨之跳舞,彷彿這個音樂是為她而奏;也見到一位孩子,控制不住自己的情緒,不明就裡的吶喊、哭泣起來……

袁聞奇和袁聞傑兄弟是作為表演嘉賓而來的。他們24歲,還在特殊學校上學。當他們圍著彈琵琶的母親,唱著《彈起我心愛的土琵琶》時,許多人眼眶都溼潤了,感嘆:“真的不容易!”

我喜歡和他們相處,是因為袁聞奇對我說:“我現在數學進步了。隨著年紀增長,慢慢得把曾經不會的東西都學會。我一定要自己這樣想,才能做到。”在談話過程中,他總是提到“我一定要自己這樣想。”他在逼著自己去努力。

我喜歡和他們相處,是因為袁聞傑說,他們已經會燒一些簡單的食物,比如會下面、會拌黃瓜。也會做一些簡單的家務,比如掃地、洗碗、洗衣服。偶爾還會幫父母按摩。他們在不斷地進步。

我喜歡與他們一家人聊天,言談間總是充滿了積極與樂觀。作為特殊孩子的父母,他們跟我們的人生經歷可能曾經有過一些地方的相似,也對自己的人生充滿了期待與夢想。但是後來,因為孩子,他們不得不選擇了不一樣的路。

即便知道這是個“災難性”的病症,但他們夫妻倆選擇了齊心協力,選擇了共同去面對。“我們之間從來沒有因為孩子的問題產生矛盾,或者想要放棄孩子。

孩子是無辜的,既然已經發生了,我們就得想辦法一起去解決,去堅持。

(二)

“你們倆在家鬧脾氣嗎?”

“小時候不鬧,現在兩個人會吵架了。主要是小時候不懂,沒啥好吵的。”聞奇這麼跟我說。

而此時,一旁的父母倒是樂了。他們會吵架,對父母來說,是一件好事。說明他們有情感了,會溝通了。小時候兩兄弟之間從來不交流,玩耍時總是背對著背,更別提與其他小朋友能講話了。

聽說親近動物對孩子的病有所幫助,父母也用心良苦的在家養魚、養鳥、養狗,可是,對於聞奇、聞傑來說,這些都是“不存在的”。兩人的怪異行為還有很多,有時候甚至會不停地用頭撞牆,吃飯都不會吞嚥,這可把父母急壞了。

“他們很晚了都還不會說話,當時我們都沒往壞處想。心想可能出生時候體重輕,兩個人加起來才六斤,所以晚開口也是有可能的。”母親回憶道。

一直到四歲了,父親帶聞傑去醫院做了檢查,才確診為“孤獨症”。夫妻倆從字面上理解,以為經常帶孩子出去玩,多和外面的小朋友接觸就不孤獨了。可是,隨著孩子越來越大,一切都沒有好轉。很簡單的事情,比如穿衣服、刷牙、洗臉,都要重複教幾十遍,幾百遍,他們才會慢慢接受。

幼兒園老師為了證明不是自己不給孩子吃飯,而是孩子自己不會吃,還特意拍照給家長看。那時候很流行《瀟灑走一回》這首歌,一次餵飯的時候,母親無意間哼起了這首歌,沒想到兄弟倆開始慢慢咀嚼食物了。於是,每次吃飯,這首歌便成了保留曲目。

更驚喜的是,時間久了,兄弟倆竟然自己會在客廳裡邊轉圈邊哼著這首歌。雖然咬字不清,但是總體的音調節奏都已經像模像樣了。

那時候四歲的他們還沒有開口說話,但父母已經意識到,或許音樂就是打開孩子封閉世界的敲門磚。母親也拿出了已經積了好些年灰塵的琵琶,經常帶他們兩人一起唱唱跳跳,在歌曲中有意識引導他們開口說話。終於在踏入小學前,喊出了第一聲“爸爸”、“媽媽”,並開始說一些簡單的話。

開始正式上學了,兄弟倆面臨的問題就更多了。幼兒園老師建議讓他們去智障學校讀書,但經過幾天對智障學校的考察,父母最終還是不忍心自己在那樣的環境中學習,“自閉症”不是“腦癱智障”啊。

他們尋了好多學校,最後再三請求校長,終於在一所正常小學就讀。但要求是必須兄弟倆分開,怕影響其他孩子上課。很快,老師又告狀說:“他們連黑板在哪裡都不知道。”母親天天在家裡給他們模擬上課環境,在牆壁上掛一塊白板,讓丈夫和兩個二字坐成一豎列,她就站在白板前面指揮:“看前面,看前面。”如此訓練了一週後,兩兄弟總算知道什麼叫上課看黑板了。

因為母親身材矮小,沒法在擁擠的公交車裡同時看住兩個孩子,也不會騎自行車,所以每天一早,都是牽著聞奇、聞傑走上50分鐘的路去上學。碰到天氣惡劣的時候,就更辛苦了。但這些都還能克服的,可是在學習上,自閉症孩子是沒有好奇心,沒有求知慾的,學新知識對他們來說是很困難的事情。

十以內的數學加減都要反覆教,寫作文就更難了。“那時候真的是精疲力盡。”母親跟我說,“寫作文都只能自己替他們寫,一晚上寫兩篇文章。”有時候母親急了,就開始打罵他們。但又有什麼用呢。此時的父親也很著急。他曾經每個星期參加上海自閉症協會的活動。希望能通過多瞭解找到解決辦法。

“後來發現這個病是沒有辦法走捷徑的,唯一的辦法就是不厭其煩地一遍一遍地教。”他說,“既然已經發生了,就得去面對,兩遍三遍,甚至二十遍五十遍,都得耐心地教他們。”

讀書以來,雖然頻頻遭到老師們的“告狀”。而在音樂上,兩兄弟反倒是無師自通。“那時候唱‘找啊找啊找朋友,找到一個好朋友’,他們從來不脫節,都在節拍上。老師說在其他事情上都集中不了精神,唯獨在唱歌上面特別開心。”母親笑著講起他們關於音樂的故事。確實,他們從小到大,音樂帶給他們很多,讓他們學會吃飯、學會開口,學會與人溝通,也讓他們整個家庭的氛圍都好了起來。

不過,真正讓兄弟倆站在舞臺上是發生在2013年的事情。初中肄業後,聞奇、聞傑就在徐彙區的陽光之家,音樂老師挖掘他們身上的音樂天賦,安排他們去了合唱團,每個星期都有歌唱排練。

去年8月,上海市婦聯主辦“紙音杯”家庭音樂大賽,龍華街道主任就想到了他們家。“你家兩個兒子不是很會唱歌嗎?你又會彈琵琶,這不是正好嘛,報名試試吧。”母親本想要推脫,畢竟聞奇、聞傑不是正常的孩子,萬一在臺上表演時失控了,可怎麼辦呢?父親聽了倒是很支持,他說:“阿大、阿二外面表演慣了,他們不會怯場的,再說他們也不懂怯場。”就這樣,抱著試試看的心情,報名參加了比賽。沒想到經過幾次比賽,最終能在決賽中奪冠。

那天晚上,夫妻倆感慨很多,他們完全沒有想到自閉症的雙胞胎會有這一天。白天時候看到聞奇、聞傑在臺上出色的表現,陶醉地沉浸在表演中時,他們突然覺得非常的欣慰和驕傲。

(三)

聞奇說,他沒什麼大的理想,就是喜歡唱歌,最喜歡的是鄧麗君的歌。他每學一首歌都會自己把關於歌手、寫詞人、作曲人等等資料都查一遍,他會把一首歌研究透。而這些,可能許多正常的孩子都做不到。

對於培養孩子,父母也已經有了自己的一套經驗。“我們也是摸著石頭過河,但是我們知道,像他們這樣的小孩,我們要經常表揚他們,鼓勵他們,不能批評,不能發脾氣,就算你講了三十遍,還要表揚他們,不能打擊他們的積極性。”

“父母總是以自己的興趣去讓孩子學習,但其實首先應該學會的是觀察孩子,不能根據自己的經驗來教,而是根據孩子的興趣去教。”

作為父母,他們也曾無法面對這個事實。多年來,他們儘量不參加聚會,不想交朋友。“談起孩子,剛開始我們都覺得不好提,需要面子。但現在覺得完全沒有必要隱藏了。”他們說道。現在,這個家庭對夢想和理想,有他們自己的解構和理解,“讓別人覺得你過得好”,在他們眼中,不再是那麼重要了。

“我們選擇不放棄孩子,是因為在這一過程中我們得到安慰和樂趣。”母親說,“希望社會上更多人瞭解和照顧這些‘星星的孩子’,不是用獵奇的眼光看他們唱歌,也不是用同情的眼光說我們可憐。我們只是希望大家知道並且接受與自己不同的人存在

。”

現在更多時候,吃好飯,母親彈琵琶,兄弟倆在身邊唱著歌。在他們家中有許多的磁帶、碟片,每天屋裡都充滿了歌聲。父親說:“孩子們的媽媽年輕時候也喜歡音樂,後來因為他們這個病之後很多年沒有再碰家中的琵琶了。直到發現孩子喜歡音樂之後,我們的心態也慢慢地改變了。音樂是能帶給人快樂的,人生就是應該要快樂。


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