黃禎平主任:尿毒症的人生


黃禎平主任:尿毒症的人生

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有人說醫療這個職業是:最科學的人文,最人文的科學。所以我認為醫生既有最科學的腦袋,又有最人文的情懷。

基於此我有時也想撇開純粹的醫學科學,講一點人文的東西。

做了幾十年的醫生,做了幾十年的腎科醫生。自然是接觸最多的人群是病人;是慢性腎臟病人;還有一個特殊群體就是:尿毒症病人。


從現在開始,我試圖在傳播腎病知識的間隙,把我幾十年來診治的各個不同的尿毒症病人,有代表性或極端的例子呈現給各位讀者。讓有興趣的朋友更多的瞭解、理解或幫助這一特殊的人群。雖然是原創,但人物、情節均為虛構,如有雷同,純屬巧合。還請各位不要對號入座哦。

黃禎平主任:尿毒症的人生

據統計,全世界尿毒病人有200餘 萬人依靠血液透析、腹膜透析、腎移植而維持生命,還有許多尿毒症病人侷限於經濟、技術、環境而得不到上述有效治療。我這樣寫的目的,也是希望人們多關注一下這樣一個群體,為Ta們做一點點事情。


以前看過一篇記實文章,一個非常悽美的愛情故事。一段感人的師生戀情。說的是一個高中女學生,愛上了自己的語文老師,經歷千折百轉。兩人終於走到了一起。但好景不長,女學生高中沒畢業,就得了慢性腎炎,在那貧困的鄉村。經濟條件和醫學條件均落後的年代。雖然語文老師拿出自己所有能拿出的財產治療。但女學生終究是走上了尿毒症到死亡的歷程。從此以後,語文老師在女學生的墳頭搭起一間茅房。孤老終生。

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我相信,看到上面的故事,我們多少對尿毒症有一點膚淺的認識。是的,尿毒症要想維持生命,要花費大量的錢財,人力,時間。既使如此,也只不過是維持生命而已,不能根治,一輩子這樣不間斷折騰,治療。

但這個故事也說明尿毒症病人也會有豐富的感情,也有刻骨銘心的愛情。

現在的情況好多了,從醫療技術到經濟條件都有了極大的改善。國家拿出了大量的錢財維持這些人的治療,維持這些人的生命。這樣說吧,如果是血液透析,加上基本的藥物,每週需數千元的醫療費用。但只要買了醫保,這些基本上自己花費極少。可是時間上的花費,肉體上的折磨,精神上的痛苦,需要多大的毅力才能忍受。更何況還有更多的尿毒症病人由於種種原因,得不到有效的治療。


現在我們就瞭解一下生活在尿毒症陰影下的人生吧。

當我一打算寫這一文章時,許許多多在世的或故去的尿毒症病人像電影一樣在我眼前閃過。雖然有些人的名字忘記了,但Ta們對待疾病的態度,對待生活的態度卻歷歷在目。

2014年底,深圳寶安於霞(化名),她是一位資深美女義工,找到我說:黃主任,我們有個義工朋友得了尿毒症好幾年了,一直靠維持性透析維持生命,但家庭確實比較困難。我想讓她來你們醫院透析。並向你們醫院申請費用部分減免。我告訴她只要院領導及財務通過了,我這沒問題。因為我們醫院一直有為特別困難的病人減免費用的慣例。

次日,於霞帶來了這個腎友及相關資料。她叫王曉(化名),年輕的時侯長的漂亮,人又聰明能幹,是很多小夥子追求的對像。結婚了,生了一個同樣漂亮的女兒。夫妻恩愛,在一線大城市,工作也有聲有色。生活應該是越來越好。

然而女兒剛上小學,就發現自己得了尿毒症。打擊接踵而至。父親一個人在老家,年紀大了,需要接到身邊照顧;丈夫離開了;女兒還小,還要讀書;工作也不能放下。一個患有尿毒症的女子,撐起一個家庭,照顧一個八十多歲的父親和一個六、七歲的孩子。這就是她的人生。

當我見到她時,化著淡妝,衣著普素但大小得體,乾淨利索。而且性格開朗,看不到愁眉苦臉、鬱鬱寡歡的樣子。接人待物也是落落大方。如果不是擼起衣袖看蚯蚓一樣的血管造瘻。還真看不出是一個尿毒症透析病人。

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她的生活是每週透析3次,每次4小時,加上路上來回一共需要近6小時左右,每天需接送孩子上學。每天還要上班。這些上班的工資肯定養不活這樣一個家庭,因為她80多歲的老父親也是一個梗阻性腎病,慢性腎衰竭病人。雖然沒有達到尿毒症程度,但也時不時需要治療、照顧。所以她還在家裡自己開了一個燒烤店,時不時帶一點自己燒烤的點心給那些嘴饞的護士姐妹們。據說燒烤水平還是極好的。更絕的是她還是一個資深星級義工。雖然在深圳做義工是非常普遍的現象,但她這樣的情況,抽時間做義工是需多麼大的正能量。

反正我是不知道在這樣的情況下,不知道她的時間是怎麼安排過來的。


20年前,我在湖南一個三甲醫院,接診了劉娭毑,只有一條腿,右褲管裡空空如也,每次都是其女兒用輪椅推送她來血透室,當時我們血透室在10樓。多數情況下其女兒把劉娭毑送到10樓血透室電梯口後急急忙忙趕去上班,由我們的護士推進血透室。下班後其母親血透也就做完了,趕到血透室把母親接回家。

每次透析,劉娭毑能自己解決的問題都是自己解決,儘量少麻煩當班的醫生護士。實在有困難了,就請醫生護士幫忙,每當這時,她總是顯得很內疚的樣子,好像給別人添加了多大的麻煩似的。

其實,劉娭毑是個非常了不起的人物。當她年輕時,在上班的路上,看到一個小朋友在鐵路上玩耍,而這時火車正飛馳而來,小朋友被嚇懵了。在這生死攸關的時候,劉娭毑一個箭步把孩子抱離鐵路,然而飛馳而來的火車把劉娭毑的右腿從膝蓋以上壓斷。

當時我就疑惑,我們小時候讀書時學習過一個英雄人物,其事蹟是多麼的相似。但那是全國聞名的英雄呀,而劉娭毑卻默默無聞。如果不是我們親自治療的病人。我都不敢相信。

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我當時就常想,劉娭毑為了別人犧牲了一條腿,變成了殘疾人。後來又得了尿毒症。生活應該是夠嗆的了,可她仍不希望麻煩別人太多。而我也見過個別尿毒症病人,認為世界對自己不公,隨心所欲,販毒欺詐,坑蒙拐騙。人與人之間差別真是太大了。

來我們醫院透析前,劉娭毑已經到外院透析了好幾年,因為她住在洗煤廠,離我們醫院很近。而我們醫院以前沒有腎內科、血透室。每次透析需要跑很遠的路到市中心醫院治療。因為需要晉升三甲醫院,醫院把我引進並創建了腎內科、血透室。所以劉娭毑常開玩笑說,黃主任,真謝謝你,要不然我們這些透析的人花在去醫院透析的路上的時間都是好大的負擔。

劉娭毑60多歲了,透析生涯也有七、八年,光在我們醫院透析就有四年有餘。只有一個40多歲的女兒。每次透析都是這個女兒送來。在零零碎碎的聊天過程中瞭解到,雖然政府給予相當的補貼,單位工資也照發不誤。但家裡消耗的也差不多了。病人也消沉了不少。身體狀態也越來越差。本來每週透析兩到三次。那天該她透析時沒有來,我打電話到她家,回答說狀態還好,病人不想來。一週以後我們正在交班,劉娭毑女兒推著她來到血透室。但我們一檢查,她沒有任何生命跡象了。

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