自闭症家庭，远比你想象中生活得更艰难
蜗牛妈有话说
作为一名曾经的医疗记者，我在工作中有意无意接触了不少自闭症、唐氏儿、脑瘫儿等特殊儿童，也曾走进他们的家庭，倾听一个个心酸的故事。
治疗所带来的沉重经济压力和孩子也许永远无法康复的绝望感始终如海水般淹没这些父母的生活，他们中的许多人终其一生都被掩埋在痛苦之中。
他们的生活，远比我们想象中更为艰难。
今日起开设的“反光镜”栏目，将与大家一起关注特殊儿童，关注这些残缺的家庭，希望有更多人看到我们的文章，加入特殊儿童公益事业，希望我们的努力能早日创造一个宽容、真诚、平等的社会环境，让这些孩子不再遭受异样的目光，让他们的家庭同样可以在阳光下幸福生活。
这几天，两则新闻再次引发人们对自闭症的关注：一则是“5岁自闭症儿童被父母抛弃”，另一则是新华社所发“自闭症儿子走失，父母苦寻七年”。
新闻中的两个孩子，如果按年龄来讲应该已经能够告诉警察自己的名字和家庭住址，但因为他们是自闭症患者，不懂得与人沟通，更说不出自己的任何信息。
身边没有自闭症的人，也许会轻描淡写说上一句：“自闭？肯定是平时带出去玩得太少了，多见见人就好了。”事实真是如此吗？
真相的残酷，有时让人不忍猝看。
这些图片，记录着一个个真实的悲剧
2010年，摄影师郑敏参加了一次自闭症儿童家长聚会，从此开始了长达8年的自闭症家庭拍摄之路。
8年，他用10万张照片，记录下了这些我们永远无法看到的真实生活。
有兴趣的朋友可以搜索“敏觉摄影博客”，里面详细记录了30几个自闭症家庭的日常生活。由于作者的版权保护，我们无法不经同意使用其照片，这里引用的是《新京报》的一篇有关报道，“星儿”的生存现状，可见一斑。
八年前，摄影师郑敏被朋友拉去参加了一次自闭症家庭聚会。
喧闹中，有个孩子眼睛睁得大大的，目光没有焦点，安静地抱着一根香蕉，整整吃了半小时。
他感觉，心里有个柔软的地方被击中，忍不住按下快门。
透过镜头，他看到了自闭症患者最真实的生活状态——有人看到门铃就要按；有人把刷牙的水咽进肚子；有人手上总是抱着一条睡被；有人冬天学会了戴耳套夏天到了也要继续戴着；有人半夜每隔三分钟上一次卫生间；有人留下绝笔信离家出走吃顿烧烤又自己回来；有人7年只学会认7个字，只认识：口、水、手、鼻、谢、门、吃。
作为人父，他心疼那些自闭症患儿家长——为了防止孩子半夜起来玩水，每天晚上睡觉前必须关闭水阀总闸；为了阻止孩子啃咬自己几乎没有指甲的手指，不得不帮他套上袜子；孩子不允许家里的电视机换台，家长只能画一个纸台标贴在电视机的左上角。
郑敏喜欢称自闭症人士为“星儿”。“星儿”的目光总会聚集在你想不到的地方，他们望着井盖，望着竹子，望着车轮和天空，或是墙壁一角，但就是不望着你。
一
祺祺20岁了，长了两颗智齿，由于“星儿”抗拒陌生人触碰，其他孩子拔牙只需局部麻醉他们需要全麻。
上一次尝试输液时，祺祺只有4岁，银色的针头令他恐惧，医生扎一次他拔一次。
这一次拔牙，五六个人齐上阵，手术花费近两个小时。
二
浩浩喜欢车，爱蹲在汽车旁看汽车轮子，在车库和马路上，几次遇险。
2015年11月5日，浩浩在上海地铁受惊，大声喊叫了多次，被乘客报警。
那一年，浩浩23岁，浩妈年近60。回家时，浩浩不愿坐地铁，等公交时面前经过好几辆可以到家的28路车他不肯上，一定要等135路车。
三
这天，妈妈让玮玮去买他最爱吃的生煎，尽管再三嘱咐买10元2两，他还是买成了20元4两。
大街上，玮玮走路时前后左右不停摇晃，反复念叨着：回家大便吃生煎。
四
犯病时，菲菲会不停地用手和硬物敲打自己的头，双手磨出厚厚的老茧。
实在难受时，她忍不住用头撞墙和其他硬物，曾把家里的大理石台面撞出一条裂痕。
为了避免菲菲自残，母亲只能不停地抓住她的手，自己的手却被抠挖得几乎没有一块好地方。
五
为了阿福，“福爸”放弃了外语同声翻译的工作。
他每天陪着阿福对着日历学习数字、练习敲木琴、打羽毛球。阿福喜欢玩水，福爸就去学游泳，自己学会了，再教孩子。
一天，他们在排练家庭节目，一个简单的拥抱动作，弟弟可以轻松做到，哥哥阿福却本能地抗拒。
六
控制不住自己时，阿杰曾在马路上推人、推倒自行车、助动车、摩托车。
父亲阻拦他，他曾对着父亲就是一拳，打断了父亲的鼻梁骨。
母亲阻拦，他便抱着母亲的头用力咬着不放，后来，母亲疼到落泪，阿杰不知所措地在旁边说：“妈妈不哭”。
七
这天，是丁丁爸爸到医院复查的日子，确诊胃癌晚期后，经过多次的化疗，原本150多斤的“丁爸”瘦得已经不到110斤。
嫁到上海之前，“丁妈”是来自青岛的高材生，喜欢文学、唱歌、戏曲、运动，如今，她穿着10年前买的价值19元的裤子，照顾“丁丁”和病重的“丁爸”。
她说，我到上海来是吃苦的，这两个“丁”把我牢牢地钉在了十字架上。
每68个人中就有一个自闭症患者
自闭症到底是什么？根据联合国网站上的定义，自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
1943年，一位叫做LeopardKanner的儿童精神病医生发表了一篇题为《情感交流的自闭性障碍》论文，描述了11个活在他们自己世界的孩子——
他们忽略身边所有的，甚至他们的父母。他们可以自娱自乐长达几个小时，但他们很容易被小事惊扰，比如他们最喜欢的玩具没有被放到通常的位置，他们会哭闹不止长达数小时。
在论文中，Kanner教授第一次提出了“自闭症”的概念。
那时，自闭症被认为是很罕见的，其原因被认为是父母的错误教育所致。而后的70多年间，随着神经医学的发达，越来越多元化的自闭症患者被发现，国际卫生诊断标准DSM-5中，开始用“自闭症（孤独症）谱系障碍”来概括拥有这类特质的人群。
按照美国疾病预防控制中心的数据，自闭症的发病率是68:1，即68个人当中就有一个人被诊断为自闭症。这是一个何其庞大的群体。
自闭症谱系障碍包括了典型自闭症和非典型自闭症。典型自闭症，其核心症状就是所谓的“三联症”，主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。
其主要症状为：1、社会交流障碍：一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；2、语言交流障碍：语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；3、重复刻板行为。
而非典型孤独症则在前述三个方面不全具有缺陷，只具有其中之一或之二。
近些年，为了使这部分病童得到更多的关注，人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。
人们形容他们“有眼睛，却视而不见；有耳朵，却听而不闻；有嘴巴，却闭口不言”。甚至有很多媒体报道和影视剧过分关注这个群体中的“天才”，以致于有些人认为自闭症都在某个领域具有极强天赋。
这当然在一定程度上增加了公众对他们的认同与希望，却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和认知偏差。
事实上，99%的自闭症患者，没有特殊天赋，缺乏沟通能力，他们的家庭，长期生活在压抑与绝望之中。
98.7%的自闭症患者无法得到有效训练
2016年，《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患者已超1000万，到14岁的儿童患病者可能就超过200万。
虽然自闭症儿童数量庞大，然而真正能接受正规机构进行服务服务的自闭症儿童依然是少数。调查显示，截至2016年09月底，在中残联注册的自闭症服务机构共1345家，其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
相比机构的有待规范，更为严峻的是师资问题，根据调查数据，我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
大龄“星儿”的归宿是目前自闭症家庭最关注的问题。
年龄较小的自闭症儿童还能够进行康复训练，残联也能够进行补助，但年龄较大的星儿则面临极其尴尬的生存境地：
一些轻度自闭症或者干预效果比较好的孩子会到普通学校上学，一些孩子会到特殊学校，另外一些情况比较严重或者家庭条件不好的自闭症患儿，家长会停止干预，孩子只能长期呆在家中。就目前公开报道的现状，在家呆着的大龄星儿占了绝大部分。
很多家长都在试图寻找大龄自闭症患者的出路。一技之长？很难。工作？他们缺乏社交能力。在家？父母总要老去。《山西晚报》曾发表过一篇相关报道，记者在其中写道：
“自闭症患者想要真正参加工作，问题还不少。……大家对雇用自闭症患者都有顾虑，自闭症患者与人交流成了首要障碍。……双塔西街一家洗车行负责人最担心的是自闭症患者洗车时无法沟通，‘万一他情绪波动，出了什么事我们得负责的。’”
自闭症家庭需要更多关爱和包容
自闭症患者所遭受的社会歧视，远比其他特殊儿童更多。因为人们对于唐氏儿、脑瘫儿等具有明显外观特征的残疾儿童往往会给予更多同情和关照，但对于外表看上去与常人无异的自闭症患者，则常常无法理解其怪异举止。
在自闭症家庭中，几乎每个孩子外出时都曾遇到过白眼、辱骂甚至殴打；
有的孩子不能忍受嘈杂和密闭环境，在地铁上数次尖叫，被乘客报警，逐出列车；
有的孩子坐公交车时停不下扭动的身体，莫名大笑，周围的人纷纷远离，骂其“神经病”；
有的孩子有严重强迫症，要求母亲必须保持同一种姿势站立，否则哭闹不休，引来路人白眼；
有的孩子十年里每天必须不停喝水，然而大小便又无法自理，每次出门必定狼藉一片……
他们的父母，承受了太多压力。照顾生活难以自理的孩子本已辛苦，更何况还要时常面对孩子突如其来的狂躁、自虐、伤人、极度兴奋等难以控制的情况，多年下来，几乎每一位家长都是身心俱疲，勉力支撑。
中国精神残疾人及亲友协会于2014年在全国30个省进行过一次问卷调查，结果显示，在孤独症家庭中，有52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，其中妈妈占比90.2%；9.3%的受访家长是失业状态；只有25.9%的家长是全职工作。
一个本该带来希望的孩子，带来的却只有绝望，于是一些家长选择了放弃。
调查显示，16.9%的自闭症家庭已经离婚；22.9%的家长身心健康状况比较差；41.2%的家长认为自己比较悲观；比较乐观的家长仅占22.6%。
相比发达国家，我们的社会对于自闭症患者了解得还太少太少，因而给予他们和家庭的包容理解也太少太少。
希望每个人都可以多掌握一些自闭症的基本判断知识，如此，当我们下一次在地铁上看到情绪难以控制的孩子，和他们身边痛苦无措的父母，请不要再扔给他们白眼和嘲笑。
我们应当走过去，告诉他们：“没关系，我们理解你。”
这是一位自闭症双胞胎爸爸的心声。
美国公共广播协会（PBS）少儿节目《芝麻街》于2017年4月新出一档节目MEET JULIA，通过生动有趣的卡通故事，告诉孩子如何面对自闭症孩子。
今年6月我带小蜗牛去美国玩时，隔壁单元就有一个自闭症孩子，他的妈妈虽然对于孩子常常吵到邻居感到很抱歉，但是她告诉我，大家都对孩子很好，每个人都会对她说，“It`s OK!”
我们对门的妈妈还经常会把自己孩子小时候的玩具整理出来一些，送给那个自闭症孩子玩。
像那个美国妈妈一样，很多特殊儿童的家庭对于自己的孩子并不会藏着掖着，而是大方告知邻居；这或许与不同国家的社区文化有关，也与整个社会的包容度有关。
在我国，我们很难接触到自闭症患者，因为他们要么被藏在家中，要么住在特殊教育学校，大部分父母都会尽量让他们远离社会以避免不必要的尴尬和难堪。
然而，如果我们永远不去了解他们，如果我们的社会文化永远将这些特殊人群摒弃在外，我们所谓的公平、公正、和谐、美好又从何而来？
正如郑敏在博客中所述，他用了七年时间跟踪拍摄这些特殊家庭，目的是“让全社会更多的人来了解和关爱自闭症这个特殊的群体，为他们增加前行的力量，为他们在早期干预、特殊教学和阳光就业等方面提供更多合理有效的条件和生存环境。”
而这，也是“反光镜”系列文章的目的所在。
惟愿我们的努力，能反射出人们看不到的黑暗和悲痛；惟愿你们的关注，能让这些悲伤的角落反射进爱的阳光。
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