我叫梦晨，我讨厌太阳。
一个常年生活在黑暗中，别人说我得了“见光死 ”这种病。
【最美丽的我：永远只有20岁】
从小我妈就告诉我，等我数到7300天的时候，我就该走了。
二十岁，7300天，对于你来说，可能只是人生的开始，但是，对于我，却是我人生的终点。目前为止，我也对于每天的生命倒计时习以为常了。
“见光死”是什么？我也不知道。大家都对我避而远之，我只会在夜间出行，最好的朋友也只有夜晚的大海，所有的秘密都只有他知道。
现在我19岁了，本以为就要这样结束，和美丽的大海告别，和亲爱的父母告别。可是在那晚遇到了生命中的他......
自从那以后，我多么期盼，7300这个数字永远不要到来，多么希望自己能陪他看日出，在阳光下奔跑，幸福的生活.
可是我不能。委屈，遗憾，泪水都只能自己忍······
眼看着7300的数字快到了，我鼓起勇气，我鼓起勇气陪他看了一次日出，让我加快了生命的进度条，但是我，在生命最后的时光，为了爱，勇敢追逐梦想，追逐爱情，我不遗憾。
其实我想告诉大家，我得的是一种罕见病：色素性干皮症(XP症) ，很罕见的遗传性皮肤病，阳光照射到皮肤后会吞噬嘴唇、鼻子、面颊和眼睛周围的皮肤。但是，我爱美，爱漂亮，善良，希望和你们一样，和心爱的人奔跑在阳光下。
色素性干皮症(XP症)患者，要长时间处在黑暗中不能见光
我的故事被拍成了电影，我的生命也曾今绚烂过，可是， 10岁的双胞胎子涵和子皓，才4个月大的析析，他们的生命都才开始·······
【最难过的时刻：妈妈选择了弟弟】
应该是2017年的7月份，妈妈带着我和弟弟去了天安门，去看了毛爷爷，我们可高兴了。可当妈妈从一个大家都穿白大褂的地方出来后，看着我和弟弟就开始哭。10岁的我们，只能牵着妈妈的手，帮她擦去泪水。
我跟弟弟从小就是最好的玩伴，我们跟别的孩子不太一样。说话不太清楚，我们就多说几遍，个子比别的小伙伴矮，但是也还能帮妈妈干农活，我们乖巧懂事，妈妈总是喜笑颜开。
可是，自从那次之后，妈妈就不笑了。总是抱着我们哭。
爸爸说：我们得了粘多糖沉积病。
注：粘多糖沉积病是由于细胞溶酶体酸性水解酶先天性缺陷所致。主要表现为严重的骨骼畸型、肝脾肿大，智力障碍以及其它畸形，患儿多出生1年后发病。
▲我跟弟弟的诊断说明书
爸爸妈妈开始到处借钱，借到钱后，哭着看了我和弟弟好久好久，然后把我送回了家，把弟弟留在了医院里。
我痛苦不已，为什么要把我弟弟留在那里，那里都是穿白衣服的叔叔阿姨，一点儿也没有家里好玩。
其实，对于他们的妈妈潘华兰来说，那是最艰难的抉择，两个孩子都得了病，亲朋好友互相出钱出力筹到了40万。可是40万只够完成一个孩子的骨髓移植手术，即使手术成功，也没有足够的钱支撑接下来的康复治疗。她必须做出选择，在两个双胞胎儿子中选一个接受治疗。
哥哥子涵被送回了家，寄养在姑姑家，弟弟子皓开始准备骨髓移植手术。
如果有足够的钱，我也能手术成功，我和弟弟都可以康复，我们都想好好长大。
【最热切的渴望：我想叫一声妈妈】
叔叔阿姨们好，我是4个月的析析，我能听见你们，可是我看不见了。
我也不知道怎么了，有一天我突然出现口眼歪斜，妈妈赶紧带我去医院，却发现我得了石骨症，一种罕见病。如果不及时治疗，我就会因为贫血、骨骼变形甚至坚硬如石头、肝脾肿大、失聪失明而失去生命。医生阿姨说我活不到能叫爸爸妈妈了。呜呜呜呜～～～
析析父母砸锅卖铁，再加上社会好心人的帮助，孩子去年总算做了骨髓移植，生命留住了，可是眼睛视神经萎缩已导致失明！因为没钱住院治疗，父母只好陪着析析在北京租的房子里保守治疗。
我，我还想再看看这美丽的世界，还想叫一声：爸爸，妈妈~~还有好心的叔叔阿姨们。
【其实你可以帮到他们】
被人说“见光死”的梦晨，她的故事拍成的公益电影《住在海边的猫头鹰》已于7月21号上映。
现在，观影即捐款：
您的每一次有效观看（6分钟以上），都会给孩子们带来0.25元的片方捐款。
（由于今日头条无法使用外部链接，需爱奇艺搜索《住在海边的猫头鹰》立即观看）
希望大家多多转发，号召更多的朋友一起观看，一起帮助罕见病群体。
疾病罕见，我们的爱到处都可见；疾病脆弱，然而我们的爱不脆弱。
也许您的随手转发和捐赠，就能帮助他们早日康复！您的善举就能把他们从生命线上拉回来！请不要让这些幼小的花朵尚未绽放就凋零！
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