有人算过这样一笔账
一个成年的重型地贫患者若生存到40岁
需要约4000人每人献血200毫升
对家庭和社会造成严重的负担
地中海贫血
地中海贫血简称地贫，是一种遗传病，重型和部分中间型地贫患儿需终身接受输血和排铁治疗，给家庭和社会造成沉重负担。我国以南方地区多见，尤其广东、广西和海南最多。广西地贫基因携带率高达24%。
好消息！
目前，我市已经开始实施
广西地中海贫血救助项目工作
计划每年为柳州符合条件的患儿提供救助
具体实施内容
一、试点地区
全市5县、5区及2个新区。
二、试点时间
2018-2019年。
三、工作目标
（一）开展地贫防治社会宣传和健康教育。
（二）为贫困地贫患儿提供救助，减轻患儿家庭医疗负担，促进患儿及时规范诊治。
（三）项目计划每年为柳州符合条件的患儿提供救助。
救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1. 临床确诊患有下列类型的地中海贫血患儿:
①轻型α地中海贫血（输血依赖性）
②中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）
③中间型β地中海贫血
④重型β地中海贫血
2. 年龄14周岁以下（含）。
3. 家庭经济困难，能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。
4. 医疗费用自付部分超过3000元（含）
医疗费用补助范围
患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
补助标准
对患儿在2018年和2019年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1. 自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元。
2. 自付部分超过4000元（含）的，按自付费的75%给予补助，最高补助额度为10000元。
项目对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。
救助流程
1.提出申请。患儿法定监护人在就诊的医院进行登记，由医院将患儿信息报至市妇幼保健院，符合条件补助的，由市妇幼保健院联系患儿监护人提出医疗费用补助申请，填写《地中海贫血救助项目申请表》，交至市妇幼保健院孕产保健科（联系电话：2205149），并提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。 须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。
③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
2.初审及信息录入。 柳州市妇幼保健院接收申请材料，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章。同时，对申请材料进行初审，将通过初审的材料及时报送自治区妇幼保健院。
3.自治区级复审。自治区项目管理机构组织专家对市级报送的患儿申请材料进行复审。填写《地中海贫血救助项目受助对象复审合格名单》，连同患儿申请材料报送基金会。
4.基金会复核及公示。基金会对自治区报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
5.拨付救助款项。 基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。
孩子是祖国的未来和希望
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来源：柳州发布 记者 荀诗媛 韦安 通讯员 孙晶晶、健康柳州
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