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上海科技报科普问答主持人：主任记者 吴苡婷
第一次知道红斑狼疮是因为我母亲的一个好朋友患了此病，当时是华东化工学院的老师，30多岁就去世了，非常可惜。后来在采访中了解到这个病是一种免疫系统的疾病。该病的发病原因有遗传因素，也有一些环境和药物的诱导所致。红斑狼疮的种类也有很多，有些类型对生命不会构成影响，有些类型就非常凶险。
盘状红斑狼疮是最轻的一种红斑狼疮，这个种类的红斑狼疮疾病主要是损害皮肤，在太阳光照下的皮肤都会出现损伤，而且很难恢复。最好的办法是全身武装，不要晒太阳。
最危险的是系统性红斑狼疮，其原因是人体自身的免疫系统出现了问题，莫名其妙地产生了大量的自身抗体，这些多出来的抗体与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，这些物质开始对于人体组织和器官产生威胁，形成各种炎症，容易出现问题的有皮肤组织、骨骼关节和肌肉系统、肾脏器官、神经系统、消化系统、呼吸系统，心脏组织，逐步演变为一种可怕的全身系统疾病，最严重的就是危及生命。患者在积极治疗的同时，平时在生活中也要避免太阳照射和紫外线照射。
科坛春秋精选
系统性红斑狼疮是风湿免疫科常见的，全身各个系统都可以累及的自身免疫病，好发于中年女性。在对疾病认识不够全面的时候，系统性红斑狼疮是一种病死率很高的疾病，并且一旦确诊，正常的工作和生活会受到很大的影响，妊娠生育也曾被列为系统性红斑狼疮的禁忌症，这对每个家庭来说都无疑是很大的打击。
系统性红斑狼疮的多系统累及是其主要的临床特征，也是最不易控制的症状，早期表现多数都没有什么特异性，所以很多病人就诊时已经发展到中后期了，累及的系统比较多，治疗难度也相应增加。全身表现同许多其他慢性病一样，有乏力、纳差、长期低热等表现；皮肤黏膜的改变也很常见，如蝶形红斑、光过敏等症状；累及血液系统时会表现为白细胞、血红蛋白、血小板等一种或几种的降低，并出现相应的临床表现，如皮肤黏膜出血、继发感染、贫血等表现；最易累及的是肾脏，狼疮肾也是临床上最常见的并发症；此外还可累及消化系统、呼吸系统等，并出现相应的临床表现；最重要的是患者体内出现抗核抗体及其他特异性抗体，其中某些抗体的滴度对于疾病活动度的评估也有重要的意义。
现如今随着医疗技术的发展，狼疮的病情缓解程度较之前有了很大的提高，多数患者经过规律、规范的治疗后都能达到疾病缓解。有的患者甚至可以服用小剂量激素或免疫抑制剂就能控制疾病复发，最让人欣慰的是，很多患者可以正常的工作、生活。生育也不是其禁忌症了，只要没有严重的脏器损害，病情稳定1年以上，停用免疫抑制剂等对胎儿发育有害的药物达半年，仅用小剂量激素口服控制病情时，就可以怀孕。但孕期要一直服用激素，并且除了正常产检之外，也要规律的去风湿免疫科就诊，评估孕妇情况，以免病情复发。
总之，现在对于系统性红斑狼疮的研究越来越深入，治疗效果也越来越好，大家不必再对狼疮像原来那样忌惮，但仍然要引起重视。保持良好的心态，在规律治疗的情况下正常参加工作，但要尽量避免重体力劳动、高脑力负荷的工作，大多数患者都可以有比较好的结局，不用过度担心。
本期答主： 陈泳淼 医学硕士
杏花岛
系统性红斑狼疮是一个典型的风湿免疫疾病，主要的病因就是身体免疫系统出了问题，产生了自身抗体。
身体的免疫系统就好像计算机的防火墙一样，防止细菌病毒对身体的破坏。我们身体的免疫系统会产生针对细菌病毒的抗体，下次在遇到这些细菌病毒的时候，抗体就可以直接杀伤这些细菌病毒。所以，抗体对我们身体来说是好的东西。但是红斑狼疮的患者，身体免疫系统出问题了，把自己身体的器官或者细胞当做了目标，比如说针对肌肉细胞产生了抗体，针对血管内皮细胞产生了抗体，针对血液细胞产生了抗体，这些抗体都会破坏我们的身体和器官， 从而导致了身体出现问题。
红斑狼疮的皮疹
系统性红斑狼疮，为什么要加“系统”两个字，因为红斑狼疮几乎可以影响我们身体任何一个系统，血液系统、神经系统、关节、肌肉、皮肤、消化系统、呼吸系统、心血管系统、泌尿系统等全身任何系统；比较常见的症状有：发热、面部皮疹红斑、关节疼痛、肌肉酸痛无力；累及到肾脏出现狼疮肾炎，累及到血液系统可以出现贫血、白细胞减少、血小板减少等；累及到心血管系统可以出现心包炎、心力衰竭等；累及到呼吸系统可以出现间质性肺炎，肺的纤维化。
在这些症状中，发热是非常常见的，见于90%的患者；而皮肤黏膜破坏的患者也超过了90%，比如面部的皮疹、红斑，口腔溃疡等等；关节炎，关节痛也很常见，多见于膝关节、腕关节和手的小关节。
红斑狼疮的治疗主要是依靠激素和免疫抑制剂治疗。至于红斑狼疮对生活有什么影响？不同症状，结果不同。如果是重症的红斑狼疮，比如狼疮脑病，或者晚期的狼疮肾炎，治疗起来非常棘手。但是轻症的红斑狼疮就容易很多。其实无论轻症还是重症的狼疮，在医生的指导下，规律的复诊，定期的检查，基本都可以有效控制完全缓解的。对生活没有太多影响。
当然，也有一些小影响、小问题需要注意，比如红斑狼疮的患者不能够晒太阳、不能熬夜、不能太剧烈的运动等等。
天天博士讲风湿
可能提到红斑狼疮，听的最多的可能是系统性红斑狼疮，其实它分很多亚型。
很多人都看过红斑狼疮的照片，不要看照片就以为红斑狼疮是皮肤病，其实它是一种自身免疫病，中年女性较为常见，分为盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮等等。不管是哪种红斑狼疮病，他们都主要侵犯皮肤，有的还会损伤内脏，根据生长部位有不同的症状，主要症状为发热、关节痛、水肿、皮肤损伤等。
这里要重点提一下系统性红斑狼疮，它是红斑狼疮中最为严重的一种，大多是患者不仅皮肤会表现出来种种症状，他们的各个系统也会受到不同程度的损害，最为可怕的是由于长期服药，药物的副作用可能会严重危害人体。
那么得了红斑狼疮是种什么体验，对生活有什么影响吗？最开始会感觉身体无力，用手拿东西甚至会不自觉地滑落，关节痛，免疫力明显下降，得小病不容易好。随后皮肤会长红斑、痘痘，激素治疗会让脸部肿起，身材走样，这对于女孩子来说会比较难熬，接着，头发脱落，甚至永久性脱发，不能晒太阳，因为阳光和紫外线会加重病情。病情较重的甚至会损伤内脏及多个系统。
大多数人认为患上红斑狼疮是件非常麻烦又危险的事，患者在相当长的一段时间会连续服药复查，且不能随意停药，药物带来的副作用会影响外观，甚至产生不良后果。现在红斑狼疮虽然不能彻底治愈，但是大多数人都是可以用药物进行控制的，控制得当后可遵照医嘱减药，从而在生活上和正常人没有太大区别。
参考文献
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[2]吴成龙. 系统性红斑狼疮患者健康相关生活质量及常见影响因素研究[D].广西医科大学,2017.
[3]张华梁. 青少年系统性红斑狼疮患者生活质量及影响因素的研究[D].北京协和医学院,2015.
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系统性红斑狼疮是一种多器官受累的自身免疫病，主要临床特征为全身多系统病变，同时血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体，好发于生育年龄女性，男女比例为1:9。
狼疮这个词的英文“lupus”，来源于拉丁文，原意是“狼”的意思，因为患者的红斑像被狼咬过的伤口。
我国的流行病学调查发现每10万人中有70人患该病。系统性红斑狼疮是一种多因素复杂疾病，其发病与遗传、免疫异常、性激素、环境因素、药物等相关。
系统性红斑狼疮的临床表现多种多样，多呈隐匿起病。临床症状每人不尽相同。重症患者可有中枢神经、肾脏、心脏等器官受累的症状。
患者常出现发热，但一般为低热，也可有中度或高热。病人可有不同程度的皮肤损害，多见于颜面部。鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是该病特征性的皮肤改变，病变处颜色鲜红或紫红，表面光滑或有鳞屑，此外还可出现光过敏、脱发、盘状红斑、口腔溃疡等皮肤黏膜损害。
系统性红斑引起的关节肿痛多为双侧对称性。一半以上系统性红斑狼疮患者会合并肾脏损害，称为狼疮性肾炎，严重者可导致肾衰竭。少部分狼疮患者可合并中枢神经损害，可表现为头痛、性格改变、癫痫发作等，称之为“狼疮脑病”。血小板或白细胞减低是狼疮患者血液系统的常见表现。有30%的狼疮患者会出现心包炎、心肌炎、冠心病等心脏损害。
系统性红斑狼疮患者的血液中存在着多种自身抗体，如抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗核小体抗体等。
Health Talk
作为一个医生，解答这个问题。
红斑狼疮，听听这个病名，挺可怕的，挺恐怖的吧！
其实也没有那么可怕。
红斑狼疮，是一种人体内部免疫系统疾病，表现在人体外部皮肤损害，红斑为主要症状。
普通红斑狼疮，称为盘状红斑狼疮，多损害颜面部皮肤，比较顽固的皮肤病，也没有什么大的危害，皮肤病，都是好了坏，坏了好，反反复复，非常顽固的。
但是，系统性红斑狼疮，就比较严重，损害人体的主要脏器。
z山海
阿弥陀佛🙏，首先祝红斑狼疮病人早日康复，我身边的亲戚有人得这个病的，我本来对这个病不太了解，第一次听说的时候以为是皮肤病无关急要，其实不然，这是免疫疾病，我的亲戚是07年在沈阳做检查的时候发现的，那时候在医院住了一阵子院就回家调养了，去年和楼下邻居打牌，可能是别人说什么可乐的事情，她哈哈大笑后，突然就倒在了别人身上，去医院后医生说人已经去世了，去世的时候没有经历过什么痛苦，是笑死的，高兴死的，她发病到去世有10年了。还有一个朋友在香港做保险的，女生人非常漂亮，30多岁单身，不幸得了红斑狼疮病，之前她说可能是工作太拼命了，所以发病了，香港工作压力很大的，我感觉和遗传基因有很大关系，但是她的家里人都很健康，她生病的消息没有告诉父母和家人自己一个人扛着，每天吃好多药，她是做保险行业的自己却买不了保险，无奈啊！她现在保持的挺好的，看气色和精神很不错，希望她能早日康复。我还有一个朋友得红斑狼疮病的，可能是深圳香港这边生活压力大吧，我也不知道为什么我身边得这个病的人这么多，他40多岁，得病好几年了，去医院化疗好多次，吃不下饭，后来机缘巧合开始念《地藏经》，再配合医院治疗，病好了，以前单位领导总不待见他，他病好后换领导了，现在领导对他特别好，他那段时间念经做功课是比较卖力的，不过现在应该没有那么精进了。这就是我所了解的红斑狼疮病，患者不会马上死人，但是会很痛苦，在于调养修养，有的人去世有的人康复了，佛法的法力是无穷大的，菩萨是度我们凡人的，只要我们诚心向佛，就会有求必应，希望能帮到大家，再次祝病人早日康复，阿弥陀佛🙏
运动菜鸟Q
（续上）举一个具体的例子：二十世纪七十年代初，广东省儿童医院邓飞红老主治医师下放至农村（她是1953年德语系毕业的医师）.1973年后，我和她先后被从农村调至下蓬卫生院工作，她对我传帮带……在病房工作中，我终于知道她患系统性红斑狼疮，自已用激素控制，照常日夜轮班。一次，我发现她口腔及舌糜烂，很是痛苦，这是激素的副作用所致。我建议她加服中药，她半信半疑，最后接受了，用麦味地黄汤加太子参30克。她服了三包就大大好转，一周后痊愈。她很高兴，调回汕头医专后即报名参加汕头市第五期西学中班学习一年。后调往广州暨南大学当教授，88岁仍有通讯。
临床上还有4例，病情控制后我教他们如何坚持服药，我退休10多年至今仍有电话联系，偶尔电话听不清楚才预约给予诊治及指导。
可见，只要认真治疗，系统性红斑狼疮控制后仍可正常工作並注意防感冒和日晒。
以上，供参考。
桂花芳香77105282
小羊第一次知道这个病，是小时候有个大美女叫周海媚的，颜值巅峰突然消失，后来才知道原来她是因为得了红斑狼疮才不得不息影
后来真正认识到这个病，还是听说国美小姐赛琳娜·戈麦斯前不久因为患了严重的系统性红斑狼疮，无法继续正常工作甚至生活，她的好友Francia为赛琳娜做了肾型匹配，捐赠了一颗肾的事情！
人生能找到一个愿意捐一颗肾给你的朋友该有多幸运啊！
好了，回到正题，系统性红斑狼疮到底是一种怎样的疾病？
系统性红斑狼疮（systemic lupus erytnematous，SLE）是风湿性疾病。（风湿性疾病是以关节痛、畏风寒为主症的一组极其常见的临床症候群。风湿病是风湿性疾病的简称，泛指影响骨、关节、肌肉及其周围软组织，如滑囊、肌腱、筋膜、血管、神经等一大组疾病。）
1. 什么是系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种具有多系统损害表现的慢性自身免疫病。
SLE以女性常见，患病年龄以20岁～40岁居多。
病人血清内可产生以核糖抗体为代表的多种自身抗体，通过免疫复合物途径，损害各个系统，脏器和组织。病程迁延，病情反复发作。
中国的患病率为0.7～1/1000。
2.SLE的病因与发病机制
（病因未明可能与遗传，性激素，环境有关）
（1） 遗传因素：
1） 单卵双胞胎患病者发病率为异卵双胞胎的5-10倍。
2） SLE病人第一代亲属中患有SLE者8倍于无SLE病人家庭。
3） 具有SLE的易感基因。
（2） 雌激素
1） 育龄女性患病率：同龄男性=9:1
2） 女性非性腺活动期（<13岁，>55岁），发病率低。
3） 睾丸发育不全的男性常发生SLE
4） 妊娠可诱发本病或加重病情，特别在妊娠早期，产后6周。
（3） 环境
1） 日光。紫外线使得皮肤上皮细胞出现凋亡，新抗原暴露而成为自身抗原。
2） 食物。某些含补骨脂素的食物（芹菜，无花果等）可能增强SLE病人对紫外线的敏感性。
3） 药物。某些病人
4） 病原微生物。
3.SLE的临床表现
1.全身症状
本病男女之比为1∶7～9，发病年龄以20～40岁最多，幼儿或老人也可发病。多为疲乏无力、发热和体重下降。
2.皮肤和黏膜
蝶形红斑是SLE的最具特征的皮肤改变。表现为鼻梁和双颧颊部呈蝶形红斑分布。
3.肌肉骨骼
表现有对称性多关节疼痛以及关节痛、关节炎、关节畸形（10%X线有破坏）及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松。
4.心脏受累
1）可有心包炎（最为常见）。
2）心肌炎。主要表现为充血性心力衰竭，心瓣膜病变，如利布曼-萨克斯（Libman-Sacks）心内膜炎。冠状动脉炎少见，主要表现为胸痛、心电图异常和心肌酶升高。
3）心内膜炎。
4）心肌缺血。
5.呼吸系统受累
胸膜炎、胸腔积液，肺减缩综合征主要表现为憋气感和膈肌功能障碍；肺间质病变、肺栓塞、肺出血和肺动脉高压均可发生。
6.肾
狼疮性肾炎是SLE最常见和严重的临床表现。临床表现为肾炎或肾病综合征。
肾炎时尿内出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿。
肾功能测定早期正常，逐渐进展，后期可出现尿毒症。
肾病综合征和实验室表现有全身水肿，伴程度不等的腹腔、胸腔和心包积液，大量蛋白尿，血清白蛋白降低，白球蛋白比例倒置和高脂血症。
慢性肾衰竭是SLE死亡的肾病综合征。
（狼疮性肾小球受累）
7.神经系统受累
主要表现为神经精神症状和脊髓损伤。可有抽搐、精神异常、器质性脑综合征包括器质性遗忘/认知功能不良，痴呆和意识改变，其他可有无菌性脑膜炎，脑血管意外，横贯性脊髓炎和狼疮样硬化，以及外周神经病变。
8.血液系统
受累可有贫血、白细胞计数减少、血小板减少、淋巴结肿大和脾大。
9.消化系统
1）消化道症状：可有纳差、恶心、呕吐、腹泻、腹水、肝大、肝功异常及胰腺炎。少见的有肠系膜血管炎，布加综合征（Budd-Chiari综合征）和蛋白丢失性肠病。
2）急腹症。如胰腺炎，肠穿孔，肠梗阻。
10.眼
结膜炎，葡萄膜炎，眼底病变。
11.其他
可以合并甲状腺功能亢进或低下、干燥综合征等疾病。
目前系统性红斑狼疮没有特殊的预防方法，主要还是诊断以后维持治疗，预防复发，及时根据病情调整治疗。
防骗兔
系统性红斑狼疮，对于许多病人来说，是一个陌生又可怕的名字。因为常有蝴蝶状红斑，因此又称“蝴蝶病”。有的人看到脸上的红斑再次出现，立刻惴惴不安、夜不能寐；有的人却久久不肯复查，只因为自觉皮疹和口腔溃疡都好了，就不会有事了。其实，这都是对我们的“敌人”——系统性红斑狼疮不了解的表现。
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种常见的弥漫性自身免疫性疾病，它可以累及全身几乎所有的器官和系统。
系统性红斑狼疮有哪些症状？
SLE是一种异质性疾病，不同患者的免疫异常可能不尽相同。
1、全身症状
起病可急可缓，多数早期表现为非特异的全身症状，如发热，尤以低热常见，全身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。感染、日晒、药物、精神创伤、手术等均可诱发或加重。
2、皮肤和粘膜病变
皮疹常见，约40％患者有面部典型红斑称为蝶形红斑。急性期有水肿、色鲜红，略有毛细血管扩张及磷片状脱屑，严重者出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。手掌大小鱼际、指端及指（趾）甲周红斑，身体皮肤暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出现各种皮肤损害者约占总患病数的80％，毛发易断裂，可有斑秃。15－20％患者有雷诺现象。口腔粘膜出现水泡、溃疡、约占12％。少数患者病程中发生带状疱疹。
3、关节、肌肉症状
约90％以上患者有关节肿痛，且往往是就诊的首发症状，最易受累的是手近端指间关节，膝、足、髁、腕关节均可累及。关节肿痛多呈对称性。 约半数患者有晨僵。X线检查常无明显改变，仅少数患者有关节畸形。肌肉酸痛、无力是常见症状。
4、肾脏病变
约50％患者有肾脏疾病临床表现，如蛋白尿、血尿、管型尿、白细胞尿、低比重尿、浮肿、血压增高、血尿素氮和肌酐增高等，电镜和免疫荧光检查几乎100％有肾脏病理学异常。
5、心脏病变
约10－50％患者出现心脏病变，可由于疾病本身，也可能由于长期服用糖皮质激素治疗。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心内膜及瓣膜病变等，依个体病变不同，表现有胸闷、胸痛、心悸、心脏扩大、充血性心力衰竭、心律失常、心脏杂音等，少数患者死亡冠状动脉梗塞。
6、肺部疾病
肺和胸膜受累约占50％，其中约10％患狼疮性肺炎，胸膜炎和胸腔积液较常见，肺实质损害多数为间质性肺炎和肺间质纤维化，引起肺不张和肺功能障碍。狼疮性肺炎的特征是肺部有斑状浸润，可由一侧转到另一侧，激素治疗能使影消除。在狼疮性肺损害基础上，常继发细菌感染。
7、神经系统
神经系统损害约占20％，一旦出现，多提示病情危重，大脑损害可出现精神障碍，如兴奋、行为异常、抑郁、幻觉、强迫观念、精神错乱等。癫痫样发作。偏瘫及蜘蛛膜下腔出血等较多见，约占神经系统损害的70％，提示病情重，预后不良，脊髓损害发生率约3－4％，临床表现为截瘫、大小便失禁或感觉运动障碍，一旦出现脊髓损害症状，很少恢复。颅神经及周围神经损害约占15％，表现肢体远端感觉或运动障碍。SLE伴神经精神病变者中，约30％有脑脊液异常。
8、血液系统异常
几乎全部患者在某一阶段发生一项或几项血液系统异常，依次有贫血、白细胞减少、血小板减少、血中抗凝物质引起出血现象等，贫血的发生率约80％，正细胞正色素或轻度低色素性。约50％患者出现血小板减少伴轻重不等的出血倾向，血中有抗血小板抗体和循环免疫复合物固定在血小板表面。继之破坏它，是血小板减少的原因，10％患者血中有抗凝物质，当合并血小板减少或低凝血酶原血症时，可出现出血症状。
9、其他
部分患者在病变活动时出现淋巴结、腮腺肿大。眼部受累较普遍，如结合膜炎和视网膜病变，少数视力障碍。病人可有月经紊乱和闭经。
怎样区分系统性红斑狼疮轻重？
轻型狼疮：
一般来讲，我们把临床病情稳定，SLE可累及的靶器官功能正常或稳定，呈非致命性，无明显SLE治疗药物的毒副反应的SLE称为“轻型SLE”。例如，如果身上的皮疹分布很局限，且已经开始结痂，伴有脱发的表现，但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常，那么极可能处于轻型SLE的人群中。
重型狼疮：
而相对而言，重型SLE表现为心脏、肺脏、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累，以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、肌炎、非感染性高热有衰竭表现等。
也就是说，不仅那些日日发热、苦不堪言，全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮，如果出现了尿蛋白阳性，或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况，可能已经患上了重型狼疮。
系统性红斑狼疮病因？
系统性红斑狼疮的病因和发病机理尚未明确。目前研究认为，系统性红斑狼疮的发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。
在遗传素质、环境因素、雌激素水平等各种因素相互作用，导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生，产生大量的自身抗体，并与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位，在补体的参与下，引起急慢性炎症及组织坏死（如狼疮肾炎），或抗体直接与组织细胞抗原作用，引起细胞破坏（如红细胞、淋巴细胞及血小板壁的特异性抗原与相应的自身抗体结合，分别引起溶血性贫血、淋巴细胞减少症和血小板减少症），从而导致机体的多系统损害。
系统性红斑狼疮要如何护理？
系统性红斑狼疮是一种多系统损害的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，皮 肤、粘膜病变是常见的临床表现之一。
一、皮疹
皮疹是系统性红斑狼疮最常见的症状之一，常见于面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑，也可出现在身体暴露部位，如：颈部、手臂、耳廓及前胸。有些患者受日光或其他来源紫外线照射后，在暴露部位出现红色斑丘疹或使原有皮疹加重，这种现象称“光过敏”。出现的皮疹多伴有瘙痒、灼热或疼痛，同时皮疹也可由暴露部位向非暴露部位蔓延。
1、经常用清水洗脸，保持面部清洁。洗浴时不用碱性较强的皂液，可以用质量好的洗面奶及中性浴液，尽量不用化妆品及油膏。选用护肤品时要先试一试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，减轻或避免诱发皮疹。
2、用30℃的温水湿敷红斑处，每日三次，每次30分钟，可促进局部血液循环。
3、四季都要避免阳光直接照射皮肤。日光最强时，尽量不要外出。平时外出时要戴遮阳帽或打遮阳伞，穿长袖衣服，注意衣领不要过大，以防皮肤过多暴露。开车时要注意手臂的防护。
4、可以使用防紫外线的护肤品以减轻紫外线的照射。
5、工作、居住环境要避免阳光直射。常用的工具、家具不宜置于窗户旁。
6、冬天外出时戴帽子、围巾，以防止面部皮肤冻伤，减少诱发因素。
二、 脱发
脱发以前额部头发脱落最为常见，患者头发脆性增加、无光泽、易 折断，造成弥漫性脱发，称“狼疮发”。在日常生活中要保持头发清洁，洗发时洗发液不可用的过多，不染发、不烫发，减少化学物品对头发的损害，防止对染发剂过敏引起皮疹或使皮疹加重以及烫发对发质的损伤。
三、雷诺现象
患者出现甲床、手指及足趾苍白、变紫后变红的现象称为雷诺现象，这是因为四肢末端小动脉痉挛引起的。雷诺现象常因寒冷、情绪变化等因素诱发。所以患者平时应注意。
1、保持平和的心态，遇事冷静处理，防止情绪变化。
2、预防寒冷，冬天穿棉衣、厚袜，防止手足冻伤。外出时注意保暖，戴帽子、围巾，穿长羽绒服或棉服，以免因寒冷影响手足的血液循环。
3、每天可用温水泡手泡脚1-2 次，每次20分钟，或每日温水浴以促进手足及全身的血液循环。
4、可做热疗，冬天可用热宝等。
5、居室宜暖和，夏天室内尽可能用自然风，如使用空调，室内温度应在 28℃以上。
6、吸烟，饮咖啡可使血管收缩，应尽量避免。
7、必要时遵照医嘱使用扩张血管、改善微循环的药物。
四、口腔溃疡
约18％～54％的患者伴有口腔粘膜溃疡，可为系统性红斑狼疮的首发症状。多发于硬腭或软腭处、鼻粘膜处甚至呼吸道粘膜亦可发生。溃疡常常是无痛的，仅在仔细查体时被发现。也有一部分患者溃疡可从小而红逐渐发展至大而深有触痛的溃疡，溃疡可数个不等，也有少数患者出现满口腔及口唇溃疡，疼痛剧烈而影响进食。
1、平时要保持口腔清洁，早晚刷牙，进食后用生理盐水漱口，防止食物残渣在口腔内存留、发酵，使口腔溃疡加重或引起新的口腔溃疡。
2、口腔溃疡比较严重、疼痛的患者一定要到医院就诊，遵照医嘱口服一些维生素类药物，或喷涂西瓜霜、口腔溃疡散以及使用漱口液等，这些可以起到消炎止痛、促进溃疡愈合作用。
3、饮食上应注意食物要温、软， 避免过热、较硬食物，如热饮料、坚果类等，以避免刺激、碰触溃疡部位，引起疼痛或加重溃疡。
4、加强营养，黄、绿色蔬菜维生素 B、C的含量较多，适当食用可以预防 或减少口腔溃疡的发生。
系统性红斑狼疮有哪些饮食禁忌？
某些食物会诱发或加重病情，在治疗系统性红斑狼疮以及该病康复期间应尤为注意。
性温热的食物：如羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等，食用后不但会加重系统性红斑狼疮病患的内热症状，而且在临床上发现个别患者因此加重和诱发病患的病情，造成不良的后果。
热性食物：如辣椒、青椒、韭菜、葱、蒜、等，热性的食物并非绝对忌口，但不宜多食。
菠菜：传统认为食用菠菜后能得疮，现在我们知道菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型。并能引起尿混浊和尿路结石（草酸盐结晶），故不宜食用。
菜花：能加重脱发的进程。
香菇： 能引起光敏感、面部红斑、皮疹，所以狼疮患者不宜食用。
高脂高糖食物：长期服用激素而引起高脂血症的病人，应注意少吃脂肪、胆固醇含量较高的食物，含糖量较高的食品会在体内转化为脂肪，也应该少食。
不宜饮酒吸烟，也不应随意用药酒补酒。对于市场上的一些补品，尤其是一些没有标明成分的保健食品，不能随意进补，以免加重病情。
当然，由于个体差异较大，病情也不同，应多咨询医生，根据自身情况有针对性的进行忌口，忌口切勿盲目，以免营养失衡，反而不利于病体康复。
