我不是藥神,我連中國數百萬的癲癇患者都治不好,誰來拯救他們?

電影《我不是藥神》上線後,這部豆瓣評分9.0,首部揭露國內醫藥行業現狀的電影,引發了全民的討論,電影感人,但現實殘酷。

我不是藥神,我連中國數百萬的癲癇患者都治不好,誰來拯救他們?

看完電影后,除了對現實的醫療體系的無可奈何,更多是引起我們這樣的關注與思考:攻克人類重大疑難疾病的新出路,該怎麼走?

我不是藥神, 只為心靈救贖

《我不是藥神》根據真實事件“陸勇案”改編。

電影的主人公陸勇,在34歲時查出換用慢性粒細胞白血病,而在那個年代,慢粒的抗癌藥剛剛研發出來,因此價格昂貴,兩年的藥費就達到了50多萬。

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實在走投無路的他,在瞭解到印度生產的仿製藥後,把它當作最後一絲希望,開始了購買並代購給同樣需要這些仿製藥的人。逐漸地,他稱為了病友心目中的神,即便被捕入獄,也有人聯名寫信聲援他出獄。

而《我不是藥神》的改編,加入了很多衝突的情節,讓故事更跌宕起伏,人物情感更加豐滿。

印象最深的場景,是影片中一個年邁的老太太對警察的苦苦哀求:

“藥4萬塊1瓶,我病了3年,吃了3年,為了買藥,房子沒了,家人也拖垮了。誰家還沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?我不想死,我想活著。”

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「藥神」也無法控制的癲癇病

雖然這部電影講述的是慢性粒細胞白血病人群的事蹟,但對於癲癇患病人群,同樣也需引起全社會的關注。

癲癇是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。

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據統計,目前全球有5000多萬癲癇患者,我國約有900多萬癲癇患者,其中600萬病人每年仍有發作,而且每年還會出現40萬新發病例。

對於癲癇患者,他們也面臨著這樣的困境:世界上最遙遠的距離不是生與死,而是藥就在那裡,卻買不起!

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幾年前,一個關於《嬰兒痙攣症常用藥難求,原價7.8元黑市賣4000元》的報道,同樣也讓我們觸目驚心。

然而,癲癇治療不一定要求助於藥物。根據世界衛生組織數據,儘管目前新型抗癲癇藥物不斷髮展進步,仍有包括嬰兒痙攣症在內的30%的癲癇患者經多中藥物治療後仍無法實現發作控制,而成為藥物難治性癲癇。

此外,大多數藥物難治性癲癇患者並不適合手術,而長期使用抗癲癇藥物會抑制正常神經元的興奮性,尤其是服用高劑量、多種抗癲癇藥物或聯合用藥,容易造成患者的認知功能、行為障礙。

臨床資料顯示:如果單藥治療使得癲癇的臨床發作不能獲得良好的控制,那麼,進一步應用2種或3種抗癲癇藥物獲得完全控制發作的可能性亦不大。如果3種適當的抗癲癇藥物單獨或聯合應用治療失敗,那麼進一步藥物治療的希望小於5%。

這些難治性癲癇患者該怎麼辦?

根據美國癲癇學會,雖然藥物治療是主要的治療方法,大多數癲癇患者可通過使用第一種抗癲癇藥物來控制發作,但仍有約30%的患者即使嘗試多種藥物,也無法控制發作。

而生酮飲食對這些難治性癲癇患者來說,是有效的治療方法之一。

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1921年就有的生酮飲食有效嗎

生酮飲食至今已有近100年的臨床運用(點擊查看發展歷程),它是一種脂肪比例高,蛋白質適量、碳水化合物低和其他營養素合適的配方飲食。

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生酮飲食幾乎適合所有癲癇類型,主要包括:

  • 葡萄糖轉運子1缺乏綜合徵(Glut-1 DS)
  • 丙酮酸脫氫酶缺乏症(PDHD)
  • 嬰兒痙攣症
  • Dravet綜合徵
  • LGS綜合徵
  • 癲癇伴肌陣攣-站立不能發作(Doose綜合徵)
  • 超難治性癲癇持續狀態
  • 結節性硬化合並癲癇

等等,並不排除其他年齡階段的使用。

2018年,最新發布的《生酮飲食療法專家共識指南》也指出:通常在使用兩種或三種藥物無效後應及早考慮使用生酮飲食。

國際著名的約翰-霍普金斯醫院對於癲癇病例開始使用生酮飲食的時間要比其他醫療中心更早,他們對非常棘手的案例也取得了令人驚訝的效果。

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大量研究表明,生酮飲食可以使一半使用過很多藥物沒有效果的兒童發作減少50%,1/3患者發作減少90%以上,20%的患者達到完全控制發作,也無須再用藥。此外,生酮飲食還可減少藥物的使用,改善癲癇患兒的認知和行為發育。

近幾年來,隨著醫生和家長們對生酮飲食瞭解的逐步深入,許多家長都會主動選擇採用生酮飲食療法,甚至將生酮飲食考慮在藥物治療之前。

招募嬰兒痙攣症孩子

正是由於生酮飲食在藥物難治性癲癇治療中的優越效果,生酮飲食的運用越來越得到國內專家的認可。

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為此,由北京大學第一醫院牽頭全國10家三甲醫院發起的一項《生酮飲食添加治療嬰兒痙攣症多中心前瞻性對照臨床研究》,目前正在全國範圍內招募嬰兒痙攣症孩子。

該項目主要為患有嬰兒痙攣症的孩子提供生酮飲食治療,同時提供價值18000元的4個月免費生酮產品服務和免費基因檢測報告。

在沒有「藥神」的時代,希望生酮飲食可以幫助到更多有需要的人,社會給予癲癇患者更多的溫暖和關愛。健酮在行動,你也行動起來!


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