小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

这几天,王凤雅小朋友善款被父母挪用去治疗儿子的事儿,成了舆论的焦点。从微博开始,声讨王凤雅的妈妈挪用善款的声音遍布整个网络。

小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

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图片来自网络

然而,当真相水落石出的时候,被误解的杨美芹,其实是一个爱女儿的可怜人。

一/一个女人的苦难

温良口村是著名的杂技村。在生下王凤雅小朋友之前,杨美芹也是一个杂技演员。

小时候,杨美芹和哥哥以及父母住在一间会漏水的泥房子里。邻居的姐姐每天在泥地上联系顶碗,她就在一边看,还顺带帮姐姐捡碗。

邻居姐姐有一次告诉她练杂技一个月能赚一百多呢。于是杨美芹跟父母讲,她不想上学了,她想要去学杂技「我自愿的,想为家里挣点钱」。

从 8 岁开始,杨美芹就开始练杂技,为了早日登台赚钱,别人练的时候她加倍练,别人不练的时候她也练,别人不练的动作她也练,老师因为她年纪小不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持着练。

到了16 岁,杨美芹才终于开始有机会演出,有时候在大篷车上、有时候在歌厅、学校和杂技团的演出他也去过。演出挣来的钱,给哥哥盖了房子娶媳妇,还给家里翻修了房子。

妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续演杂技。

又过了几年,经介绍杨美芹认识了王辉,人高大又安静,看起来很老实,于是很快他们就结婚了。

仓促的婚姻让杨美芹没察觉王辉的异样,有了孩子才发现王辉的安静老实是因为脑袋不是那么好使,和人主动交流都很难。

他几乎没办法主动为家里的带来经济收入,跟着母亲去帮村里的人修房子下苦力,也需要在母亲的指导下才知道做什么。

婚后,杨美芹一直还在杂技团工作, 2014 年怀上王凤雅,她还坚持了 4 个月钢丝,直到肚子凸起到穿不下戏服,她才离开了杂技团。

杨美芹的婚姻生活并不让人满意,但她像每一个朴素的农村妇女一样,认为已经结婚了,自己一切都是为了孩子。

二/一个家庭的不幸

媒体上描述小凤雅发病是在2018年,其实早在2017年就有先兆。

2017 年 11 月 1 日,王凤雅持续发着烧,而且眼睛里有白圈。这种状况,过去两年多时间里,杨美芹曾经有发现过三次,不过不懂医学的她以为那时灯光在眼睛里的影子。

连续发烧好几天以后,杨美芹毫不犹豫的带着小凤雅来到了太康县医院。

而病人信息那行字却是:杨富豪,女,5 岁。

经检查,小凤雅眼睛外观没有异常,但仔细检查,张医生才发现她的右眼已经开始看不见了。

两天之后,王凤雅的妈妈杨美芹,再次带着孩子出现在张凯华面前,这次的病人信息是:王凤雅,女,2 岁 9 个月,杨美芹来申请为王凤雅转院治疗。

是的,在基层医疗机构,用不同的名字骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

杨美芹生了孩子以后就没有再去演杂技了,家里除了她种地一年1000多元的收入,其他就是丈夫在市里当保安一个月一两千。

这么一个经济条件哪怕几十块钱对她都是一笔巨款,杨富豪是她哥哥的孩子,杨美芹的几个孩子都没有新农合医保,为了报销才冒用了杨富豪的名字。

但为了转院,杨美芹不得不重新去给孩子办了医保,哪怕这样会对本来脆弱的家庭经济带来更加沉重的负担。

小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

几天后,杨美芹带着王凤雅转院到郑州大学第一附属医院,医院初步诊断为「双侧眼球内母细胞瘤」,一个星期之后,王凤雅又参与了医院的一次会诊,医生建议王凤雅住院进一步检查,必要时化疗。

化疗需要两万块押金,以及后续无法想象的更多治疗费用,直接家庭月收入只有千把块把杨美芹吓得退缩了脚步。

于是杨美芹带着小凤雅回到了温良口村。

原本杨美芹并不知道视网膜母细胞瘤就是癌症,直到奔波了多次以后她才明白了「小凤雅得了癌症这个事实」。

在杨美芹的印象里,癌症就等于死亡

杨美芹唯一见过的癌症病人,临死的时候痛苦,头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

三/一个倔强的母亲

回到温良口村的杨美芹,即使知道了是癌症并没有放弃治疗,她带着小凤雅奔波于镇卫生院、村诊所和家之间。

同时在亲戚的建议下,开始通过互联网筹款, 并通过网络直播将得到的打赏用于治病,尽量维持小凤雅的生命更长的时间。

小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

小凤雅直播截图

杨美芹虽然识字,但文化水平不高。筹款打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字在录入。

第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

而同时,小凤雅病情恶化迅速,她的眼球开始突出流血,并陷入了长期昏迷,在某个下午小凤雅的左眼也失明了。

很多人通过直播了解到了小凤雅,一些志愿者给王凤雅捐钱,还有更多的声音质疑杨美芹为什么始终不带孩子去大医院看病,为什么不去北京?

她向志愿者解释自己对这个病的认知以及凤雅的现状,「但志愿者们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的」。

杨美芹哭着说:「我觉得我做不到啊」。

小凤雅之死,一个农村家庭的医疗悲剧

流泪的杨美芹

在杨美芹眼里,凤雅现在的病是癌症已经治不好了,所以款筹到一半她就不筹了。「孩子都治不好了,我还筹款来干嘛?」

她只想让凤雅最后开心一些。所以筹来的善款有一部分用来给小凤雅买她爱喝的奶粉,还有一部分用来买凤雅喜欢的玩具。

这些做法在志愿者眼里显得完全不可理喻。

但杨美芹认为自己或许不是一个好母亲,但也不绝对一个盛传的恶魔母亲。、

四/来自网络的恶意

清明节前后,有志愿者来到杨美芹家,告诉他们北京的医院已经安排妥当,最好火速带王凤雅去北京。甚至一些志愿者说她必须带孩子去北京。

抱着最后一点幻想,杨美芹带着凤雅上了北京。然而志愿者就的行程和承诺屡次变卦,让着经历也变得特别不愉快。

做了简单的检查以后,医生告知也是需要化疗,于是杨美芹就离开了。

杨美芹带着孩子离开北京后,凤雅没过两月就去世了。同事时间微博上的寻人启事沸腾起来:「寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅」。

再到凤雅去世以后各种对杨美芹的谩骂。连嫣然天使基金资助的她儿子唇腭裂的手术,也被造谣成了挪用了女儿的公款。这也对成了她「重男轻女」的控诉。

其实就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也经常流泪,在接受媒体采访时她哭着说:「凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在」。

在承受痛苦的同时,还要忍受来自网络的谩骂,杨美芹也想到了死,也在反思她是不是错了?

因为郑州医院的医生建议做病理检查,她也没做。

因为北京医院的医生建议做化疗,她也没做。

五/悲剧不应该重复发生

根据很多媒体对医生的采访,眼内期视网膜母细胞瘤的在合理的医治下治愈率高达 95%,国内大多数患视网膜母细胞瘤去世的患者,都是因为治疗不及时。

眼球摘除手术几千块钱,装一个假眼义眼一万多,化疗每次三四千加上所有住院费不会超过 5000 块钱,做 4 次化疗,包括交通食宿 5 万块钱也够了。即使选择保眼治疗贵一点,费用大概是十几万。

但是这个花费多杨美芹家庭来说,确实负担太重了。如果在郑州医院,杨美芹能负担治疗的费用,完全可以给小凤雅化疗,很可能就不会有这个悲剧。

但是我们也希望,这样的悲剧不要在重演,医保可能是很贵,但是他是绝对必要的。

此外,加入一些像聚力公社这样的公益项目,只要10块钱就可以给自己30万的保障,是完全可以支撑凤雅这样的病人完成治疗的。

凤雅去世后,一切很快又平静了下来。

父亲王辉在很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

家里凤雅的照片也被凤雅的爷爷烧掉了,而杨美芹花了大半个月的收入给其他孩子都办了新医保,但也换不回凤雅的生命了。

-END-


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