經常渾身沒勁
睜不開眼
看東西重影
講話不清楚
還會出現喝水嗆咳
吞嚥時有困難
如果經常出現這些症狀
就要當心一種病
重症肌無力
6月10日上午，雖然室外豔陽高照，暑熱襲人，可是河北以嶺醫院多功能廳內卻有一百多人在聚精會神地傾聽著。這是“重症肌無力關愛俱樂部”成立暨康復大會的現場畫面。
這些來自全國各地的重症肌無力患者及家屬，與醫務人員齊聚一堂，共同分享、交流關於重症肌無力的治癒體驗、中醫西醫治療進展、康復知識等內容。
名字裡頂著“重症”的頭銜
重症肌無力
到底是一種啥病
“重症肌無力關愛俱樂部”
又是個啥
帶大家瞭解一下
重症肌無力
主要表現有這些
這種病的主要特點
就是沒力氣
全身都會感覺無力
可能會出現
看東西有重影，講話不清楚
喝水嗆咳，吞嚥有困難等症狀
是一種罕見慢性自身免疫性疾病
臨床以眼瞼下垂
為首發症狀
表現為肌肉的無力
和易疲勞性
具有“晨輕暮重” 特點
晨起或休息後減輕
下午或勞累後加重
對疾病認識不足
可能造成一些嚴重後果
現實生活中
人們對重症肌無力
還存在很多誤解
時常與一些
嚴重的肌肉萎縮疾病
類似於漸凍症、脊髓性癱瘓
先天性肌肉病等疾病相混淆
甚至將其當成絕症
患者對此病認識不足
亂投醫現象嚴重
康復水平低
易復發，易危象
錯誤的認識觀念
導致患者就醫路途曲折漫長
診療結果也不理想
為了掃清患者
就醫康復道路上的障礙
國家中醫藥管理局重點專科
特地舉辦了
“重症肌無力關愛俱樂部”成立
暨重症肌無力康復大會
會上
很多患者分享心得
用他們的親身經歷
告訴新病友
重症肌無力
雖是重症
完全可以穩定不復發
甚至被治癒
現場
75歲李大爺的治病經歷
讓很多人看到了希望
75歲的李大爺是一名
眼肌型重症肌無力患者
他第一個發言
2012年3月的一天早上
他突然發現
看東西出現了重影
得的是眼肌型重症肌無力
這個疾病是世界難題
很難治癒
這時他的身上又起了皮疹
隨著症狀的加重
李大爺的情緒也越發焦慮
李大爺在發言
2013年8月
他來到
找主任胡軍勇就診
通過中醫藥療法
一週後
李大爺驚喜的發現
眼睛能睜開了
李大爺出院了
經過一段時間的休息
李大爺主動又來到
之後遵醫囑服藥一年後停藥
至今已經停藥快4年了
再也沒犯過
“
我住了好幾家醫院，這裡是費用最低的！以嶺醫院的醫生醫德高，醫術好！對患者就和朋友一樣！身體不舒服我就來以嶺醫院，真的靠譜！再次感謝所有的醫護人員！
——李大爺”
現場
從死亡線上救回來的生命
43歲的魏女士來自河南
靦腆的她請愛人替她發言
她是2016年確診的
重症肌無力伴胸腺瘤
病情不但沒有緩解反而加重了
生活已完全無法自理
魏女士愛人在發言
從一個病友處瞭解到
愛人就驅車帶她來看病
魏女士已經出現了肌無力危象
直接就上了呼吸機
插了胃管等
進行搶救
來時奄奄一息的魏女士
能坐起來自己吃東西了
兩個多月後出院時
現在將近兩年了
所有行動和正常人無異
現場
講課、遊玩兩不誤
活動得到大家的認可
專家胡軍勇、李建軍
蘇衛東
與在座的病友們分享了
重症肌無力慢病管理
免疫抗體檢測的意義
康復要點等專業知識
胡軍勇表示
希望通過此次大會
倡導社會公眾
重視重症肌無力疾病
瞭解重症肌無力患者群體
關愛重症肌無力病人群體
促進患者群體與社會共同進步
胡軍勇在發言
下午俱樂部會員們
進行了中醫藥健康養生體驗遊
參觀了以嶺藥業
中藥材種養殖基地實景展館
神農本草園、中藥生產車間
中華養生苑
習練了傳統養生運動
康復通絡操
體驗了中藥傳統技藝
山楂蜜丸製作
加入“重症肌無力關愛俱樂部”
能享受到什麼
加入俱樂部會員將享受以下免費權益：平臺交流、一對一專家診療、個體化治療措施、中醫藥辨證論治、終身用藥指導、心理諮詢、康復訓練等。
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