抖音、今日頭條聯合罕見病發展中心 發起FSHD公益行動

意識清醒卻不能運動,努力生活卻無法微笑,這是FSHD(面肩肱型肌營養不良症)患者的日常。由於肌肉萎縮導致後背肩胛骨等變形,猶如一對小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。6月20日世界FSHD關愛日,罕見病發展中心(CORD)、你並不孤單FSHD關愛組織聯合短視頻平臺抖音和今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康,共同發起#橙子微笑挑戰#接力公益行動,通過移動互聯網平臺放大公益聲量,呼籲全社會關注罕見病患者群體。

抖音、今日頭條聯合罕見病發展中心 發起FSHD公益行動

據本次活動負責人介紹,因為受到疾病的影響,FSHD患者們無法正常地微笑,因此#橙子微笑挑戰#活動用橙子代替笑臉,旨在讓全社會關注到FSHD群體,提高人們對於包括FSHD在內等罕見病的認知度和關注度;同時,讓FSHD群體能夠更好地融入社會,走出陰霾,樂觀積極地面對生活。用戶參與的形式也別出心裁:用嘴吸住半片橙子5秒鐘,之後露出微笑,通過抖音和微頭條進行發佈即可完成挑戰內容,並@其他親朋好友共同參與,將挑戰與愛心傳遞下去。

挑戰發佈後,迅速在抖音和今日頭條平臺上獲得關注。奧運冠軍鄧亞萍、關曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳建豪等數十位知名人士紛紛錄製抖音短視頻參與挑戰。活動上線當天,抖音用戶參與人數已突破3萬人,其中鄧亞萍參與挑戰的視頻點贊量已突破80萬,而賬號@你並不孤單FSHD關愛 發佈了一位“小飛俠”的挑戰視頻,已收穫近20萬點贊,有超過1.7萬的用戶留言為其加油鼓勵。

同時,在微頭條,劉濤、秦嵐、劉畊宏、黃婷婷、吳克群、穎兒、喬杉等數十位明星發佈圖文接力挑戰,@急救醫生賈大成、@陳慶華大夫、@張之瀛大夫 等眾多醫學界知名人士也通過圖文形式參與挑戰和接力,從專業角度向網友科普FSHD疾病,呼籲大眾關注罕見病人群。

抖音、今日頭條聯合罕見病發展中心 發起FSHD公益行動

抖音、今日頭條聯合罕見病發展中心 發起FSHD公益行動

根據世界衛生組織(WHO)的定義,患病人數佔總人口數的0.65‰~1‰的疾病統稱為罕見病,也就是說一萬人中間才會出現6-10人患罕見病。而面肩肱型肌營養不良症(FSHD)是一種表現為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病,多數發病於青少年或成人期,患病率則約為1/20000,屬於“罕見病中的罕見病”。據估計,全世界有約70萬患者。為了更好地喚醒公眾對於FSHD及其他罕見病的認知與關注,除了發起“橙子微笑挑戰”外,罕見病發展中心官方還正式入駐抖音,將定期發佈疾病知識宣導視頻。

罕見病發展中心(CORD) 創始人及主任黃如方表示,此次橙子微笑挑戰活動旨在通過抖音和今日頭條平臺,讓更多人尤其是年輕人瞭解這種稱為FSHD(面肩肱型肌營養不良症)的罕見疾病,給予“小飛俠”們關注與重視。“80後和90後年輕用戶對公益活動本身就有很高的熱情,而抖音和頭條作為一個備受年輕用戶喜愛、傳遞美好價值的短視頻平臺,不僅能夠生動形象地展示科普內容,也有望推動罕見病的快速普及,在年輕人當中傳播正能量,這也正是企業社會責任的重要體現。”

互聯網公司在享受科技帶來的槓桿紅利時,也要給自己的擔當加上相應槓桿,主動承更多社會責任。“橙子微笑挑戰”公益行動的背後,企業社會責任的力量逐步凸顯。2016年2月正式啟動的頭條尋人,致力於用科技手段幫助各類失散家庭尋親。截至2018年6月4日,頭條尋人共彈窗推送39615例尋人啟事,找到6000人,包括2135位老人、562位未成年人。其中最年長的走失者101歲,最年幼的走失者僅3個月大。

此外,今日頭條還在甘肅、貴州等地,發起扶貧公益項目“山貨上頭條”。運用平臺技術優勢,與地方黨政部門共享龐大的用戶群體,一同探索貧困地區農產品外銷之路,打造電商扶貧流量入口,為貧困地區加快發展特色縣域經濟助力。

“不忘歷史才能開闢未來,善於繼承才能善於創新。”短視頻平臺抖音則以大力弘揚傳統文化的方式,踐行平臺社會責任,不斷通過“國際博物館日”、“誰說傳統文化不抖音”等一系列豐富多樣的用戶活動,讓中華文明數千年的傳統文化,在移動互聯網時代走出固有的地域和受眾圈層,以年輕人喜聞樂見的新方式,推動傳統內涵與當代元素的有機融合,助力中華文明在創新中實現傳承與發展。


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