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【原创首发】作者 | 李启昌(原创作品 侵权必究)

这两年,因老伴儿患病住院,自己作为常任义务护工,可没少和医院打交道。在医院,每天接触的,除了医生护士,就是病人和病人家属了。

病魔这家伙,可不管你男女老幼、士农工商、贫富贵贱。各色人等,稍不留意,谁都可能遭遇。病情的严重程度,患者的家庭状况,各自的承受能力,治疗的成败利钝,治病对家庭的影响,等等等等,即便在同一所医院,同一个科室,同一间病房,也是轻重不一,千差万别,个体差异之大,简直无法想象。

在医院,你能感到,那简直就是一个小社会。或者,确切些说,你能从中窥见社会千姿百态的影子。

疗法各异,艰难的抉择

当今社会,科技发达超乎想象,医疗科技的进步,也常常让人瞠目。不相信吗?那是你没进入角色。

在北京一家颇有名气的部队传染病专科医院,全国各地、各行各业的患者慕名而来,以致出现了著名专家一号难求、重点科室一床难待的情况。

可轮到入得院来,住进病房,艰难的抉择,莫名的煎熬就开始了。

这是一家以治疗肝病为主的三甲医院,住院的患者,以罹患肝硬化、肿瘤的居多。你看吧,甲乙丙丁戊,肝病的种类居然如此之多。这还不算,还有什么酒精肝、自免肝,等等。光是丙型肝炎,据说就可以细分为40个亚型。这些肝病,弄得不好,都可能发展为纤维化、肝硬化乃至恶性肝肿瘤。治疗的方法也多种多样,选择的余地简直让人眼花缭乱,往往叫你思来想去,斟酌权衡,举棋不定,难以决断。

医院的医导会不厌其详地给你讲解:治疗分根治措施和姑息措施两类。根治的措施又分为:肝移植、肝切除、热消融、冷消融、射波刀五种;姑息治疗措施则包括介入治疗、放化疗和靶向治疗。若问这五花八门的治疗措施孰优孰劣,那讲起来又是一套又一套知识和理论,很难让人对号入座。

因为每个患者选择什么治疗措施,不仅要视其病情而定,还要看他的身体素质,看他的经济状况,看他的心理承受能力,看他的医保参保类型,甚至还要参考他的婚姻稳定与否,护理条件优劣,术后维护保养,等等。比如,肝移植,你能等到肝源吗?你的肝脏容易配型吗?有了合适的肝源,你有能力筹措动辄数十万上百万的巨额治疗费用吗?移植之后你能坚持价格不菲的排异治疗吗?

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河北石家庄某县级市人社局从局长位置上退休不久的老李,他的老伴儿也是该市某金融机构的班子成员。几年前,老伴儿检查出肝癌晚期,在石家庄某医院施行了局部肝切除。之后复发,来这家部队专科医院做冷消融微创手术4次,先后解决六七个肿瘤。肝脏已经千疮百孔,不宜手术,只好又做两次介入。此次住院复查前,应老伴儿闺蜜之邀,先到内蒙草原转悠散心一个礼拜,计划在医院例行输几天液,出院后服中药保守治疗。

老李告诉我,他之所以让老伴儿选择冷消融,是多方考察比较后的抉择。他说,他为此走访了多家医院,多名同类型的病人。他认为,国内肝移植受术者,多为肝癌晚期患者,10年存活率并不高,即使5年存活的也不多,所以没有选择开肠破肚、大伤元气、风险极大的肝移植。而微创手术中的热消融、冷消融和射波刀,他选择了冷消融,即所谓氩氦刀。

他认为,射波刀号称“无创、无痛、无血”,病人痛苦最小。但是,这种手术之前要给病变部位置入金标,以保证光波照射时能在核磁引导下,紧紧追随和瞄准病变部位,不致伤害健康组织。金标不会吹入体内,多少也是要有创口的。而且射波刀每天照射40分钟,一般需要照射7至10 天,甚至更长时间,住院时间长,费用比热消融和冷消融高1至3倍,不少病人照射后也有恶心呕吐等不良反应。

热消融,就是要把癌细胞烧死,被烧死的部位很可能形成凹陷或空洞。

冷消融,是10多年前引进的美国技术,比较成熟。它是在局麻的情况下,先在CT引导下定位,然后在氩氦治疗室充气。充氩气约15分钟将病灶冷冻杀灭;再充氦气约15分钟解冻。冻死的病变部位将与健康肝脏逐渐融合。这种微创手术用时短,痛苦小,费用低,已进入医保报销范围,患者负担小,易接受。

选择这种治疗措施,老李的老伴儿已经延长了存活时间。尽管不能再做手术和放化疗,他们依然有信心。住院期间,老李为老伴儿创作诗词,老伴儿即兴朗诵,甚或引吭高歌,全无重病不治萎靡颓废的情状。

山西大同患者马大姐,在这家部队医院有熟人。她的大女婿经营建筑公司,花钱不用发愁。因为肝硬化,脾大,门静脉高压且右侧及主干血栓,腹水严重。专家建议做肝移植。春节前在院等候肝源一个多月,与之配型的肝源遥遥无期,只好回家等候。春节之后,过了小年,等得心慌,不得不又住院坐催,还是希望渺茫。医生见她腹水久治不愈,又建议她到北京一家有百余年建院史的大医院介入科施行TIPS手术。

所谓TIPS,就是经颈静脉和股动脉开口,通过肝区置入导管,打通血栓部位并安放支架,实现门静脉重建,恢复正常循环,从而解决腹水顽症。

据有关专家讲,这种手术的成功率为70-80%。即使成功进行了TIPS手术,由于进入心脏的血液不再经肝脏过滤解毒,其中20%左右的受术者可能得肝性脑病或肝性脊髓病。一旦引发肝性脑病,患者就可能抑郁、狂躁,甚至昏迷。如果引发肝性脊髓病,就可能下肢瘫痪,终生难离轮椅代步。

据称,马大姐的手术进行得异常顺利,一般需要3-4个小时的手术,两个多小时就顺利结束。陪护的子女们都非常高兴。可马大姐似乎并不买账,一叠连声地埋怨孩子们“骗了”她。术后一周,直至出院,肚子没小,腿脚仍肿,痛苦依旧。回家不久,就又重返原拟为之进行肝移植手术的这家部队医院,试图寻求新的治疗方案。

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不堪重负,痛苦的挣扎

俗话说,医院这地方,“远看像天堂,近看是‘银行,住进里边似牢房”。这节约,那俭省,唯有治病不心疼。的确,为了给自己的亲人治病,许多家庭不惜重金买命。问题是,花了钱,能否真的买到命?而且,舍得为治病投资是一个问题,没钱投资,因病致贫,“一分钱逼倒英雄汉”,又是一个问题。

尽管我们的医保正在逐步健全完善,职工医保、城市居民医保、新农合正逐步“三保合一”,人们的医疗负担有望逐步减轻。加上异地就医已经和正在实现全国联网,异地直接报销。

但是,个中的具体问题,依然十分纷繁复杂。尤其是,只要异地就医,一般都是在社区医院、地方医院解决不了的病症,在当下医疗资源尚大部集中于大城市的情况下,

异地就医实属患者和患者家属的无奈之举。你想想,病人住院费用,在剔除了自付线自负部分,不列入报销范围的药品、耗材和服务费用,甲乙类药不同的自付费用之后,才按各地不同的报销比例实际报销。个人自费的部分依然是一个不小的份额。

何况,凡是异地就医,病人病情一般都比较重,陪护的家属相应较多,陪护人的食宿、交通等费用,数目往往也很可观。这些花销,是无望报销的。

还有,重症患者尤其是绝症患者,医生往往建议使用一些比较前卫的器材和药品。而这些器材和药品,要么已经允许进入国内市场但价格昂贵,不准报销;要么已在国外上市但国内市场尚未准入,购买渠道隐秘,价格令人却步。为了延缓生命,患者和患者家属不得不咬牙接受。

山东患者赵某,家庭并不宽裕。经济收入全靠丈夫在一家大型药企开车跑运输送货的工资和提成。去年被确诊原发性肝细胞癌以来,已连续施行氩氦刀手术3次,介入1次,不宜再做手术。但她的癌细胞依然存在活性,医生建议她服用靶向药物——乐伐替尼加以控制。

乐伐替尼,是日本卫材公司研制的一种抗癌新药,国内尚未批准上市。老赵的家人为购买此药可谓煞费苦心。他们了解到,这种药仅4mg和10mg两种剂型,10mg的20粒/盒,在美国售价1万美金;在欧洲每盒100欧元和8欧元不等。我国香港政府已批准为处方药,通过药商拿货,每盒售价1.68——1.85万元。印度、孟加拉等国仿制药,售价稍低,每盒售价1.1——1.2万元。患者依体重决定服药剂量,体重60公斤以下,日剂量为8mg,60公斤以上日剂量10mg——20mg不等。

以一个体重60公斤的患者服用质量较为靠谱的香港版乐伐替尼为例,月费用约需2.5——3万元,一年的自费开支高达30余万元。这对于一个靠打工养家的农民,亦或工薪阶层,都是天文数字。

老赵起初通过病友介绍,饥不择食地从香港先后购得两盒。40天后,改为印度版。先后4个月,已经花去10来万。照此下去,丈夫开车10来年攒下的六七十万元,支撑两年,很快告罄。如之奈何?她和丈夫商量,人家有的病友,吃不起正版药,就辗转从市场上购买价格便宜的乐伐替尼的原料药,所谓“7080”,据说控制病灶也行。反正还得量体裁衣不是?可丈夫下不了决心,万一那“7080”不靠谱,保证不了疗效,便宜倒是便宜,可眈误了治病,后悔就来不及了。所以至今仍在为此事纠结。

另外,这种药的正效应和副作用都很突出。服用一段时间后,肿瘤标志物AFP明显下降,增强核磁检查显示病灶得到控制且范围收缩。但是,血压显著升高,食欲大幅下降,手足蜕皮皲裂,甚至有患者怀疑可致腹水增加、血栓形成。东北哈尔滨一女性患者就因此停服四五个月。目前正因为怕继服腹水难控、停服AFP反弹陷入两难困境。同时,对症治疗这些副作用,又是一笔不小的开支。不少患者为治疗这些副作用,甚至长期离不了医院。

比如,服用靶向药物,致人体蛋白流失,电解质紊乱,出现腹水等症状。补充人血白蛋白,纠正紊乱电解质,病情缓解。继续服用靶向药物,副作用重现;再对症治疗,再向好转变。如此循环往复,陷入恶性循环怪圈。且这种怪圈,都和费用脱不开干系。

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乱象丛生,难防的躺枪

陷入困境的重症住院患者面对的,还不仅医疗单位,诸如药商、药企、保健、餐饮、旅店、运输等等,纷纷将之视作唐僧肉、靶向标。使得重症患者穷以招架,无所适从,被动躺枪,雪上加霜。

在重点进口药物尤其是抗癌新药正常渠道不畅的情况下,非正常渠道乘势而入。宣传吉二代、吉三代等等的小广告无孔不入,甚至正规医院的宣传栏,都时不时被形似名片的小广告侵入、占领。某三甲医院门诊楼前的数百米矮墙,成了非法药商张贴、散发小广告的载体。尽管每天有清洁工用专用工具不停清理,还是好手赶不上人多,前清后贴,“癣疥”如常。

在国务院决定2018年5月1日后对进口抗癌药品实行〇关税的利好消息郑重宣布后,广大患者和患者家属翘首以盼。一些药商见状,则变换手法,采取“堤内损失堤外补”的策略,对国家尚未批准上市的进口药品额外提价,以抗癌靶向药乐伐替尼为例,港版每盒提价1800元,印版每盒提价1000余元。不得不服用的患者只能哑巴吃黄连。

国产药的推销也不示弱。河西雷丸、华蟾素、活肝片、灵芝孢子粉(油)胶囊等药品、保健品的推销商,纷纷以报纸、小册子的形式,图文并茂地向住院、门诊的患者兜售。你中午、晚上在病房休息,说不定一份药品广告报、一本药品广告小册子就悄悄塞进房间。你漫步医院周边,时不时就有一本推销药品的小册子、一份宣介保健品的广告小报迎面递了过来,让你不胜其扰。

对自己的病忧心如焚的患者,看了这些宣传品,蠢蠢欲动,又左右为难。有的则横下一条心,拼钱一搏。这些来自医疗机构之外的小动作,不仅让患者花了不少冤枉钱,又对正常的治疗形成难以估量的干扰。

其他行业也纷纷环伺左右,什么餐饮业、旅店业、物流业……规模或大或小,价格或高或低,质量或优或劣,让来自五湖四海的患者和患者家属无所适从,不得不被动适应,顺其自然。

有的医院附近,收药售药的小广告卡片满天飞。上百米长的矮墙上,五颜六色“高价收(售)药品”的卡片粘贴、摆放得严严实实,数百米长、约2米宽的紫红色自行车道,变成了粘贴收售药广告的“牛皮癣”小径。尽管环卫工人不厌其烦地用铁铲铲,刷子刷,扫帚扫,水枪冲,还是好手赶不上人多,前清后贴的情况依然一遍又一遍重复。它用这种顽强的生命力昭示,“高价收(售)药品”,有受众,有市场,有利可图,而其受害者,十有八九还是上当受骗的广大患者。

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心病更重,不因为缺钱

住院的患者,纠结于因病致贫的居多。但是,不缺钱,而心病重于身病的患者也不乏其人。

青海女患者郗某,年近50,娇媚柔弱,是个信奉伊斯兰教的回族家庭主妇。据她讲,她的父亲是当地一名很有威望且腰缠万贯的阿訇。她是老阿訇最小也最疼爱的千金。老阿訇为她挑选的夫婿,是当地一个年轻英俊且颇具实力的路桥建筑商。

这位在商场上打拼了20多年的小老板,是家里的独苗。年轻时老爸早亡,饱受穷困潦倒之苦。改革开放的好政策和他的奋力打拼,使他挣得钵满盆满。家里建起了别墅,为两个尚未婚配的儿子置买下250到300平米的住房各一套,40到50万元的小轿车各一辆。自己还另外购下房产10余套,用于资产的保值增值。

郗某这次选择这家部队医院住院,已经是第三次了。这一次,除了婆母娘在家留守外,几乎是倾巢出动,陪护的队伍,除了丈夫,还有两个儿子。

病友们问起她的病情,她几乎一问三不知,说是丈夫从不让她知道,怕她思想压力太大。就连诸如化验结果、检查报告,她见都没见过。这次住院,她只知道肝脏上有个疙瘩,需要做个小手术。

和同病房的陌生病友,她对她的夫婿赞美有加:发现她生病后,夫婿特意花数十万元,为她买了轿车。为便于她疗养,夫婿专门在海南买了别墅,近10年来,她就是一只连窝都不用搭的候鸟,每到冬天,就展翅飞往海南的爱巢。她的衣服,夫婿动辄数千元给她置办。她挎的包,价值上万元的,不下10个。在这家医院,几乎所有病人和陪护的家属,都吃医院提供的营养餐,他们一家四口特殊,说是必须吃清真,每顿打出租到京城档次较高的清真餐馆就餐,日用度都在七八百上千元……

可日子不能长,你就不难发现一些奇怪的现象。尚未手术时,她的夫婿显得若即若离,在病床边看点滴漫不经心。手术后,勉强在病房陪护一个晚上,第二天就以生意上的需要为由,离开医院,去了千里之外的远方,把侍弄术后妻子屎尿的陪护任务,托付给两个笨手笨脚的儿子。

从这一天开始,她的话少了,长吁短叹多了,借着所谓斋月,吃饭也少了,好几个晚上,她连被子都不盖,蜷在床上抽泣。同住在该院其他病房的与她同民族同宗教的病友似乎知道她的苦衷,经常到床头安慰她,给她送粥送饭。她依然展不开眉头。

终于有一天,她发现同病房的汉族姊妹同样值得信赖,干脆把心中的委屈倒腾出来。她说,牲口作怪怨料,人作怪怨钱。就是因为手头有几个钱,自己来北京住了三次院,老公几乎回回都是头天做罢手术,第二天就借口工地有急事离开,一走就是五天七日不回来,没有一次善始善终。其实她心里清楚,老公是外边有人,心不在焉。他对自己的好,许多是装出来的。她说她一想到这些,就觉得不如不治这个病,就想着富日子不如穷生活,就想着生不如死。这个心结,不是谁劝导几句就能解开的。

心病还得心药医。在她入住的医院,确实汇集了丰富的医疗资源,但这位患者的病,可不是光靠药石针砭就能祛除的。

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红包困局,挠头的怪圈

红包这东西,简直就冥顽不化。医患双方,说起来,人人厌恶红包,可又总绕不开红包。

20年前因公事到深圳,和一个爱人在公立医院的朋友聊起他们在深工作10多年的家庭收入。他谦称:“不多,毛毛雨了。”

我问:“毛毛雨是多少?”

朋友答:“也就六七百万呗。”

“六七百万还毛毛雨啊?凭什么会有那么多?”

“我在股份制企业享受副总待遇,年薪20多万,再炒点儿股;家里贡献大的要算你弟妹”朋友侃侃而谈,毫无隐讳之意,“她是医院高级麻醉师,很多病人做手术时都想让她负责麻醉。她工资收入不如我,但红包多。”

“红包,敢收吗?”我惊问。

“怎么不敢?我给她定了个底线,3000元以下包括3000元,一概不收,因为,这多半是穷人。3000元以上的,照收不误,因为他们大都是有钱人。”朋友的话让我陷入了沉思。

我在参加一个医院的工作会议上曾经就此抒发感言,也可以叫大放厥词。大体意思是:

对红包也要一分为二。病人和病人家属送出红包,不仅是对医护人员一个信任和托付,还是对疾病能否治好的一种委婉的试探和求证。医护人员收下红包,不仅是收下了病人和病人家属的心意,更重要的是收下了沉甸甸的嘱托和责任。

再者,收到红包多的,一准是医疗方面的技术权威。那些医技平平的医护人员多半是与红包无缘的。从这个角度考虑,我们还是应该创造条件,让确有救死扶伤高超医技的医护人员多多益善。

从去年4月开始的医改,显然也是循着如上思路,所谓增加医事服务费,降低大型检查费用,就是让老百姓在总体上不增加医疗费用的前提下,给确有专长的医护人员增加名正言顺的收入。一个明显的变化,北京三甲医院的挂号费,普通号,由5元增至50元;副主任医师号,由10多元增至80元;主任医师号,增至100元;专家门诊,增至200元到500元不等。

当然,尽管如此,不少病人和病人家属还是会为流行了多年的医疗红包煞费周章。只要住院治疗,院方首先就要与你签订不送不收红包的协议,这也从反面证明了红包怪病的久治不愈。

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我和老伴儿都不是不食人间烟火的神仙鬼魅,做不到超然物外。住过的医院,包括地方的,首都的,都曾发自内心的想对主治医生、管床护士送个红包,表示谢意,通通遭到婉拒,大概不是因为我们的方法欠妥吧?

我观察,随着反腐倡廉力度的持续加大,随着社会主义核心价值观的倡导和回归,医院的红包风也在悄然消退。当然,医院与医院、科室与科室、人与人之间,不可能毫无差别。不收不送红包的清风正气要在医院这个圣洁的地方全面地彻底地绝迹,或许还需要时日。

李启昌林州市人,退休公务员,网名慕紫。长期从事机关文秘工作。爱好文史,喜欢写作,偶有散文、诗词散见于报刊。


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