Haalthy導讀
由於從事醫藥事業，常和患者家屬打交道，我的朋友圈最近被一部電影《我不是藥神》刷爆了。
電影我不敢看，據說電影院哭聲一片，而我最怕的就是哭，因為哭說明我又在想我逝去的父親，年輕的他有多少夢想沒有完成...
我認為，這可能會讓中國患者越來越可憐。
中國患者的真實現狀究竟是如何？
首先，必須承認的是，中國的抗癌藥真的貴到懷疑人生。
01 貴成什麼樣子？
受專利保護的抗癌藥的價格，是中國人均購買力的1.5倍（如下圖紅色框）。
02 中國人均購買力是多少？
根據最新的國際貨幣基金組織的一組數據，約為16,800元。一個剛剛在國內上市的肺癌新藥要多少錢？51,000元/月。
1年下來，各種費用起碼二三十萬，因病致貧真的不是為了賺取眼淚而編造的故事？
於是，患者被迫去使用更加便宜的仿製藥甚至自己合成原料藥。
但是，前文也提到，患者始終會出現耐藥，也就是說病人終究要換藥。不過即使在印度，仿製藥的生產也並非“一帆風順”，很多新藥並不能說仿就仿。
大約在2011年左右，中國颳起了另外一股風——自己合成原料藥。
03 原料藥又是什麼？
就是根據藥品專利中公佈的化學結構，自己合成藥品。根據我們公司內部的數據表明，在2011—2017年，有超過70%以上的網上受訪患者曾經服用過原料藥。
04 原料藥安全嗎？
這其實是一個高度敏感及複雜的話題。
從人文的角度，生命面前無分貴賤，患者與家屬的求生欲驅動下的行為應該被理解與尊重；
從尊重科學的角度來說，確實有一部分患者在使用“高仿”原料藥以後副作用減輕（但並不代表原料藥延長了壽命）。
然而，即使原料藥有那麼一點點效果（在此省略藥物純度、晶體、藥理學等一堆導致藥物無效甚至毒性增加等的專業問題，感興趣的朋友們可以看這篇專業文章：《“印度藥”、“原料粉”真的可以替代原研藥嗎？》，這類的藥粉的買賣在國內依然是違法的。而原料藥最讓人擔憂的，是這種半真半假的“效果”被誇大渲染得淋漓盡致。
在抗癌圈子裡，有藥販利用了患者“抓住最後一根稻草”以及在被刻意營造的“輿論”下的“從眾”心理，把藥物打造成癌症終結者。
如針對VEGF靶點的抗血管生成藥，由於在腫瘤藥物中被認為是“萬金油”，也就是對什麼腫瘤都有點效，且通常會在有效的患者中出現聲音沙啞等副作用，所以極容易被藥販子包裝成一個完美的希望：如果副作用出來了，說明藥物有效了，繼續使用；如果咳嗽等副作用減少了，說明藥物有效了，也繼續使用。但是，VEGF靶點的抗血管生成藥在某些病人身上會出現使用藥物後有短暫效果，隨後腫瘤迅速爆發性增長，加速死亡。
另一方面，根據我們在網絡中搜集的數據發現，即使藥物無效，也會出現沙啞等副作用，也就是說，藥物的療效與出現的副作用並沒有關係。
05 其他國家有原料藥嗎？
在美國除了有alternative medicine (替代療法) 以外，還真的沒有什麼原料藥。
首先在國外，因為專利保護的原因，自己做藥，隨時可能被藥廠告到進監獄；另一方面，美國並不需要有原料藥，因為他們有參加臨床試驗的機會。
但是現有的臨床試驗入組有一個很大的缺陷，即篩選條件苛刻，只有約1%的患者能真正入組成功。但這並不意味著患者就沒有任何使用新藥的途徑，美國的患者依然可以通過醫生，申請同情用藥和off-label use (超說明書用藥)。
而在中國，臨床試驗入組、同情用藥和超說明書用藥都才剛剛起步，所以並沒有惠及到有需要的患者。
總結來說，沒錢用藥，沒藥可用，都是現在中國患者面臨的嚴重問題。
尊重故事的結局，但是把抗癌靶向藥物納入社保 - 我為什麼說中國的患者可能會越來越可憐？
如果由國家背了癌症藥物的費用，肯定對癌症患者的醫療支出有很大的幫助。不過，癌症患者可不是醫保覆蓋的唯一一類患者。
這個問題同樣適用於政府。
那也就是說，如果醫保總體額度不增加或增加有限，多覆蓋一種疾病可能會對另一部分患者產生影響。
這部分患者和人包括：如《我不是藥神》中鋼管舞女人的患白血病的女兒、程勇的父親，也包括你已經年邁且經常生病的父母、還有即將生孩子的你/你的妻子。
任何與醫療（還不包括健康預防）的費用都是從醫保裡面出。
如果你、你的家人和你兩位好朋友的命運 ：一個得癌症的年輕人，一個天生得慢性病的孩子，掌握在你的手裡，你救誰？
這就是中國患者以及政府面對的問題，我們基本不可能做到十全十美，而這筆費用總有人要背。
我說個真實的例子。
另外還有兩個方法值得我們討論：
1. 增加醫保的費用；
2. 強迫藥廠降價 。
第一個問題，我們究竟增加多少醫保的費用才夠？
如何使醫保的資金盤子保值增值，合理分配使用？
隨著中國的癌症發病率每年以10%增長，還有更嚴峻的問題是人口老齡化問題，人口老齡化意味著將會有更多人需要醫療服務，而我國人口老齡化率每年以3.28%增長，早以成為全世界之最。
這個是擺在政府面前的大問題，也是擺在我們老百姓面前的問題。
如果要增加醫保投入，錢該從哪裡來？
如果要強制老百姓多繳納醫保，我們是否願意？
甚至根據每個人的家族史、工作環境、生活習慣來決定我們每個人要多繳納多少醫保，現在的我們是否願意為未來的自己買單？
第二個問題，強迫藥廠降價，可否？
在我從事醫藥行業前，我總是認為藥廠是一隻大野狼 - 貪婪、沒有人情味。
生產一個藥物的成本那麼便宜，且明明知道中國大量的患者用不起新藥，為啥還要把藥物價格定得如此之高？
問題就在於，藥廠基本都不是一個能立馬賺錢的項目。根據美國的數據，在2014年，單單腫瘤藥物的臨床研究投入（1期-4期臨床），就快達到8000萬美金（如下圖），這筆費用佔了藥物上市前經費的70%。
更不可思議的是，有90%以上的研發都以失敗告終。前幾天和另外一位藥物研發的CEO聊天時他提到，藥廠現在的年回報率約4%，比把錢存到銀行的利率還低。如果藥價不高，藥廠根本沒法收回成本，更無法通過營收投入研發新藥，也就是說，當患者出現耐藥以後，可能再也沒有藥廠會研發下一代新藥了。患者得病，連錢都解決不了的問題（沒藥），才是最大的悲哀。
究竟有沒有解決方案？
我是一個天生的樂觀實踐者，從與患者、家屬、政府人員還有醫生及藥廠的接觸後，我漸漸認為，正是因為“藥貴”是所有機構和個人的痛點，所以它必須有解決方案。
以下是我作為癌症數據分析公司的CEO提出的我們力所能及的解決方案。
我還依稀記得在他逝世前3天，終於同意化療，但是已經為時已晚。明明可以花幾萬治癒的疾病，到頭來卻因為害怕與無知，人財兩空。
擺在眼前的事實有：國家的醫保保障有限、藥廠降價難、一人生病全家遭殃。
如果我們說生命屬於自己的，金錢屬於兒女的，那麼我們就應該考慮給未來自己的健康與子女的錢包多一份保障。
商業醫療與人壽保險是目前國際上通行的保障方法，很多病患因此受益，也是我們與現實抗爭的一個妥協的方案。
2. 通過真實數據研究來減低藥物的研發經費。
用真實數據研究來減低研發經費，是我認為在短時間內，既能降低藥價又能提高新藥上市速度的最佳方法之一。
什麼是真實世界研究？
這個詞的對立是傳統的臨床研究—嚴格篩選的患者、且限量參與。
所以很多人問我，為什麼要做Haalthy這個平臺，而且投入大量運營成本來鼓勵患者上傳數據，就是因為在2-5年內，這也許是唯一能夠一箭雙鵰（解決藥物可及性+降低藥物價格）的方法。
至於真實數據研究在中國乃至全世界推行的難度與策略，我們留在未來再討論。
3. 站在患者的角度想問題。
“站在患者的角度”聽起來是一個很抽象的概念，但是我可以嘗試著通過藥物研發來說明這樣做可以如何節省開支 (從而最終減輕藥品在患者身上的負擔)。
藥物研發花在哪裡的時間最長？花在招募患者上。
先拋開入組條件苛刻的問題，明明是一個千載難逢、且免費的機會，對於符合條件的患者，為什麼他們不參與呢？
我們曾經1對1接觸超過5000位肺癌患者，也幫助過很多患者參與臨床入組。
他們不參與臨床主要有兩大原因：
1.不知道；2. 臨床實在太不方便了。
對於不瞭解臨床入組的患者，我們可以通過患者教育以及其他運營手段來解決問題，而我們也一直努力在做這方面的工作，超過90%的患者都能在平臺上獲得更加個性化的臨床信息。
但是，第二個原因：臨床不大方便。
在我們和患者深入溝通後，又分為以下兩種“不方便”：
1. 生理的不便；2. 心理的不便。
大量臨床入組都在北上廣的大城市（原因不在此解釋），如果一個外地的患者要參與北上廣的臨床，ta要克服的障礙，不僅僅是來去的路上是否會出現不適、需要重新適應與調整的當地衣食住行、出現緊急症狀時的處理（生理上的不便），而且還有對臨床療效的忐忑不安、給家裡人帶來不便的內疚（心理上的不便）。
站在患者的角度想問題，意味著我們要幫他們剷除這些障礙。
我們是否應該考慮為外地參與臨床的患者提供能看懂的“緊急應對小手冊”，而非只有繁長無味的《知情同意書》？
是否應該為患者甚至陪同家屬安排好當地的住宿餐飲，而非簡單的交通補償？
是否應該開通一條心理專線或者給與患者聯繫緊密的工作人員作心理輔導相關的培訓，而非冷冰冰地把患者對接給繁忙的醫生？
如果通過上面的小“心機”能夠縮短6個月招募患者的時間，藥廠贏的絕不是減少6個月的時間和經費，而是佔據上市的先機和患者對臨床研發的配合度。
Haalthy語
在現今的醫患藥社會里，“站在患者的角度”不是一個對立點，而是解決問題的核心。知己知彼，百戰百勝。更何況，我們誰都不是誰的敵人，誰都需要誰。
最後，祝所有人都能活到150歲。對於已經患病的病人與家屬，也希望你知道，你們並不孤獨，我們會陪著你一起學習、一同奮鬥、一直爭取。加油！
Haalthy語
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1.http://www.kuaiyilicai.com/stats/global/yearly_overview/g_gdp_per_capita_ppp.html
2.國家癌症中心2017年中國最新癌症數據
3.全國老齡工作委員會辦公室《中國人口老齡化發展趨勢預測研究報告》
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