2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共121种疾病。这是我国加强罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益方面的一项重要举措。目录发布后医药专家及百姓热议关注，瞬间“刷屏”。
新闻链接：罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》绝非“朝夕之功”，这里面有着漫长的酝酿与积累，仅从罕见病医学分会的设立过程就可见一斑。我国自2011年以来，上海市、北京市、广东省、浙江省、山东省、江苏省共六省市相继成立了医学会罕见病专科分会。
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