6月21日為“世界漸凍日”。為迎接這個特殊的日子，2015感動中國人物“王寬家”將攜手社會各界的愛心人士，舉辦以“一起解凍 為愛破冰”為主題的大型公益活動。河南省慈善總會、鄭州市慈善總會、中牟縣慈善總會共同主辦，北京至愛DMD關愛中心，鄭州人民廣播電臺、鄭州晚報、河南殘友培訓就業創業孵化基地等單位協辦。
“王寬家”的故事，通過鄭州晚報的最早報道，已經家喻戶曉，那麼，他們家為什麼要關注和支持“漸凍症”的公益活動？
這是因為，王寬的親外孫王海龍，就是一個漸凍症患者，熱愛生活的海龍一直在與病魔頑強抗爭，並且還竭盡所能幫助和他一樣的病友。據悉，世界漸凍日的公益活動，今年已經是第三年進行了。
瞭解“漸凍症”，認識王海龍
漸凍症，醫學上稱為進行性肌營養不良症（DMD），屬於罕見病，是一種嚴重的神經肌肉遺傳性疾病。發病率在男嬰高達1/3500，患兒通常在3-4歲開始出現步態異常，10-12歲起逐漸喪失行走能力，20-30歲因心肺功能衰竭而死亡。保守估計，我國目前至少應有10萬名患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。
2014年，“冰桶挑戰”席捲全球。活動旨在讓人們瞭解並體會漸凍症患者的感受，同時募款治病。一經發起就引起積極響應，各路名人明星齊齊參加，僅在美國募集的善款就高達一個多億。活動傳到中國後，引發廣泛效仿，漸凍症也得到了關注。
▲海龍小時候和王寬夫婦收養的孩子們在一起
王海龍3歲時被確診為進行性肌營養不良（DMD），9歲時開始依靠輪椅出行。多年來受到外公的愛心薰陶，雖重病在身，王海龍卻始終盡其所能去幫助他人。
今年29歲王海龍，曾經到公園義演、在咖啡館駐唱、2014年10月12日在鄭州青少年宮成功舉辦了個人演唱會，並將籌集的近12萬元善款成立了“漸凍症愛心基金”，被譽為“愛心漸凍人”。
海龍舉辦個人演唱會，成立漸凍症愛心基金
海龍致力公益事業一直不遺餘力：2014年底，他參加浙江衛視《中國夢想秀》，把自己獲得的25萬元圓夢基金，全部用於救助西安的一名尿毒症患者；2015年初，他用自己設立的“漸凍症愛心基金”為鄭州市區10戶漸凍症患者家庭各送了一臺空調；2016年父親節當日，他又用“漸凍症愛心基金”的款項購買15部智能手機，送給15名漸凍症患者。
愛心媒體助力“王寬家”，今年的主題是關愛DMD兒童
▲“王寬家”裡，海龍是大家最牽掛的人
2014年8月，“冰桶挑戰”在鄭州掀起熱潮時，鄭州人民廣播電臺《今夜不寂寞》的著名主持人張明，也是最早接受挑戰、獻出愛心的勇士之一。
2017年，因為海龍病情加重，一度出現呼吸困難，當年的漸凍日活動暫停。今年，海龍情況有所好轉，雖然還是離不開呼吸機，但他堅持要在自己力所能及時，多為漸凍症患者做一些事。特別是當北京至愛DMD關愛中心聯繫到他時，他的責任感更加強烈。
北京至愛杜氏肌營養不良關愛中心是杜氏肌營養不良（以下簡稱DMD）患者和家長在北京市民政局申請成立的民非機構。
2011年7月，一些DMD患者家長自發倡議成立了“DMD關愛”自助組織。同年在國際神經肌肉病網絡Treat-nmd註冊為中國DMD患者家長組織。2012年5月，在中國社會福利基金會成立了DMD關愛項目，開展針對DMD疾病救助的公募活動，成立至愛杜氏肌營養不良關愛中心是為了更好地為全國的DMD患者和家庭提供幫助。
今年的世界漸凍日，北京至愛DMD關愛中心河南護衛隊，和他們招募的50個DMD患兒家庭，將參加活動。
6月17日上午10點，河南殘友培訓就業創業孵化基地“一起解凍 為愛破冰”——關愛DMD兒童 迎接世界漸凍日“王寬家”大型公益活動將在中牟官渡河南殘友培訓就業創業孵化基地舉行。
如果您也要給這個特殊的公益活動提供支持，請撥打本報新聞熱線96678。讓世界變成溫暖的人間！
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