5月24日，一家以科普为名的网站发表了一网络“科普名人”针对视网膜母细胞瘤患儿的言论，站在道德高地将矛头指向患儿父母，把本已处于困境中的父母置于社会大众的责难目光之下。
那么这种疾病是否如该“科普名人”所言、患儿原本可以不死？患儿的死亡是否能归咎于父母的不作为？我们有必要从视网膜母细胞瘤本身说起。
文 | 路飞
视网膜母细胞瘤是种罕见的肿瘤，罕见到很多医生、哪怕是肿瘤科或儿科医生，对这种肿瘤也缺乏认识，更何况是普通民众。不要说生活在农村的患儿父母不了解，就是那些有医学专业知识的医护人员，又有多少人能时时关注自己孩子眼睛的变化？况且，肿瘤往往在相当长时间内并不表现出症状。
了解一种肿瘤的风险因素并加以避免，对预防肿瘤的发生发展有重要意义；但对视网膜母细胞瘤，没有已知的可以避免的危险因素。与生活方式相关的风险因素，如体重、锻炼、饮食以及吸烟，它们都和成人患癌有一定关系，但这些因素通常需要很多年才能导致切实的危险，因此不认为会影响到儿童癌症。而视网膜母细胞瘤主要发病在幼儿时期（三岁以下）。
目前医学界对视网膜母细胞瘤的风险因素还知之甚少，正因如此，几乎没有可采取的手段来预防这种肿瘤的发生。
就像其他癌症一样，视网膜母细胞瘤的发生同样是基因突变造成的。但突变只有少数来自父母遗传，更多的则是发育过程中的不明原因导致的。如果患儿出生时所有体内细胞都携带致癌突变，双眼通常会同时长肿瘤，并且除了眼部肿瘤，身体其他部位长肿瘤的风险也比较高。但大多数视网膜母细胞瘤的突变属于后天随机发生的，只存在于肿瘤细胞中，这种情况很少会双眼同时长肿瘤。对于少数遗传性的，检查父母的基因可以知道是否携带这类致癌突变，但知道父母携带这样的基因突变，固然可以对孩子做早期筛查，可这项检查不是体检常规指标，也不被医学指南所推荐；对于大多数的随机突变，筛查对于肿瘤预防和早期干预没有临床价值。
上述列举的依据是否成立？答案是不成立。首先，目测的肿瘤局限于眼睛内并不代表肿瘤没有转移；其次，生存率是统计概念，不能用于个体。事实上刚好相反，我们通过前后不到半年的症状描述，更有理由相信在初次确诊时，肿瘤已经发生了转移。从这两点看，该“科普名人”不具备肿瘤学方面的基本知识。
路飞，生物医学博士。
閱讀更多 科學貓頭鷹 的文章
