王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

一个练杂技的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭……

在开启了网络筹款之后,事情在网络上呈现出了这样的版本:

王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

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王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

丁香医生团队在两天内访谈了多位眼科医生,其中一位是国内最好的视网膜母细胞瘤专家之一。

我们试图还原一个农村家庭,在面临一个全然陌生的癌症时,所作出的选择。

王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

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而病人信息那行字却是:杨富豪,女,5 岁。

张凯华和杨美芹在门诊室争执起来,张医生质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构,骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

刚满 100 天的凤雅

但后来当有机会问起杨美芹时,我们才发现对她的生活,以及她生活的困境是缺少想象与理解的。

她距离最初在社交网络上那个被广泛传播的完美的恶人有着很大的距离,这是一个再普通不过的,过着艰苦日子的农村母亲。

那个最初耽误了王凤雅转院申请的「杨富豪」,是杨美芹哥哥的孩子。杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保。为了一些报销事宜,她冒用了杨富豪的名字。

2017 年 11 月 1 日,王凤雅持续发着烧。过去两年多时间里,有过三次,杨美芹发现王凤雅眼睛里有异样的白圈,但她以为那是灯光的原因。

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但是王凤雅的家长没有,他们甚至只是做了简单的门诊诊断,连病历都很简单。

陈悦事后回忆,在当时的阶段,如果尽快采取措施,应该能「救得活」。

但由于医学的不确定性,作为医生,没有办法给出一个百分之百确定的答案。

最初,杨美芹甚至不知道「视网膜母细胞瘤」是癌症。

在沟通之后我们发现,杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。

有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

想不清楚的各种问题困扰着杨美芹,他们很快就从郑州又回到温良口村。

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「喝了温良水,傻子也会踢两腿」,温良口村被称为杂技村,这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前,杨美芹的职业也是杂技演员。

8 岁的时候,杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨,会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗,她就在一旁看,甚至热衷于帮她捡碗。邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱,一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技,她不想上学了,「我自愿的,想为家里挣点钱」。

从 8 岁开始,杨美芹在心里就下定决心,再苦再累她也要练杂技,别人不练的时候她也练,给再苦再累的活,她也愿意练,老师不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持练。

她每天在钢丝上练习光脚走路,在钢丝上练习一字马,双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛,两只手一只脚,保持平衡顶蜡烛,蜡油滴在她身上。

直到 16 岁,杨美芹才终于开始有演出了,在大篷车上、在歌厅、学校,也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了,还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续耍杂技。

差不多也是在这个时候,杨美芹的父母和王家说亲,在一次农村传统的相亲会面之后,杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错,后来两个人就结婚了,王辉比她小 5 岁,出生于 1991 年。

是结婚怀了孩子之后,杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么,也很难和人交流,他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱,也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。

杨美芹一直还在杂技团工作,每个月工资一两千块钱,这过程中她生了三个孩子,直到 2014 年怀上王凤雅,凤雅在她的肚子里陪她走了 4 个月钢丝,肚子凸起,老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。

杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意,她像每一个朴素的农村妇女一样,认为自己一切都是为了孩子。

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凤雅家的厨房和厕所一角

刚嫁入王家时,家里只有一台电器——洗衣机,这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器,她不辞辛苦地给五个小孩换洗干净衣服,洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆,她婆婆再给她的。

去年 4 月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后,正逢天气热起来,她担心儿子伤口感染,要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。

杨美芹感慨:当妈妈比耍杂技还累啊。

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这期间,病情迅速发展,她的眼球开始突出,不断流血,长期昏迷,大多数时候她都躺在床上输液。

一个下午,杨美芹发现孩子左眼也失明了,自那之后,杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。

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凤雅去世时所在的卫生院

在温良口村,玩小视频直播的人很多。留守在家照顾孩子的农村妇女,但凡有个智能手机,大多都会玩一玩小视频。杨美芹在为女儿直播筹款期间,偶尔也会看到村口小卖部的老板娘进入她的直播间,看看孩子。

在村里,家里有重病病人需要筹钱的,也会用水滴筹,杨美芹认识字,但很多词语不太能理解,阅读文章的时候,她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

志愿者是通过网络视频关注到王凤雅的。据杨美芹回忆,一个志愿者给她打电话,建议她用水滴筹为女儿筹款,杨美芹说已经筹过一次了,都是身边的亲戚朋友捐钱,不好意思再筹一次。杨美芹觉得自己学杂技表演是为了家人,开始直播这一种「表演」,则是为了女儿。

但她这样一个农村妇女,却从没想到自己会陷入一场互联网道德争夺战中。

她向志愿者解释自己对这个病和对孩子现状的理解,「但志愿者们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的」。

杨美芹哭着说:「我觉得我做不到啊」。

此刻坐在我们对面的杨美芹,在面对了无数质疑、谩骂、求证之后,好像终于能放下外界对她的绑架。

她不认为自己是一个恶魔母亲,但也不是一个完美母亲。

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杨美芹在流泪

从王凤雅出生之后,杨美芹就再没有收入了,她种了几亩地,如果把收成全都卖完,可以挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千,基本不能为家里留点多余的钱。

杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。

杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款。

对杨美芹一家来说,这不是一段愉快的经历,志愿者屡次变故的行程和承诺让他们起了疑心。

杨美芹带着孩子离开北京后,微博上的寻人启事沸腾起来:「寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅」。

杨美芹觉得委屈,她没有放弃啊,女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也还哭着对我们说:「凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在」。

从北京回来之后,王凤雅的情况急转直下,一直高烧,不会说话,也不能进食了。

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在家里的时候,志愿者让杨美芹的公公穿上最旧的衣服,在旁边一栋废弃的院子前站着拍照以显示自己的贫穷。

儿子的唇腭裂手术被一些人说成是挪用王凤雅的筹款,这形成了对杨美芹「重男轻女」的控诉,之后证明这是去年 4 月份嫣然基金会的免费救助。

最让杨美芹难过的是,志愿者说她虐待孩子至死,杨美芹不懂他们为什么要拍照,为什么要拍凤雅输了很长时间液的手,后来她才知道,这成为她「虐待」孩子的证据。

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凤雅一家人的生活被打乱

除去报销了部分医药费之外,结余 1000 多元,杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。

不知道什么时候开始,很多中国人似乎有了一种不顾一切全力救治的价值观。

在杨美芹的逻辑中,更现实的是顺应命运,比如面对严重的病情且面临着巨大的风险,她或许已经对得起孩子了。

小儿外科医生李清晨推荐我们去了解一下妞妞的故事。

妞妞是作家周国平的女儿,在妞妞一岁半的时候,患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤,和王凤雅是相似的疾病,。

医生给周国平的建议是「左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻」。周国平当时写下:「没意义,完全没意义。世上是有绝望这种东西的!」,最终他的决定是:「既然难逃一死,何必再让她在死前遭受这番痛苦呢?」

周国平放弃了。

他的决定引起了很大争议,某种程度上成为周国平的一个「黑点」。周国平为妞妞写下的这本书在美国的几个医学院校被作为伦理教材来使用,没有关于他的决定正确与否的评论。

李清晨觉得这里面有很残酷的东西,「有时候谈儿童权益是一个抽象的东西,毕竟真正要抚养那个孩子,为他 / 她负责的是那对父母。」

后来,周国平后悔了,他觉得自己把妞妞挡在了这个世界的门外。「悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻,已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信,如果允许他重新选择,他将不会有丝毫犹豫。」

二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和水滴筹,如果没有这些事情发生,她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。

源源不断的采访打乱了杨美芹的生活

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下午两点,她在喂儿子吃面条

杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她也曾给自己买了安眠药和农药,心里想「是我做错了吗?」

因为在她带着孩子四处求医的经历里,很多医生的建议她并没有采纳。

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由于王凤雅没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,这确实一笔不菲的费用。

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凤雅一家人生活的环境

赵医生想了一阵回答我们,「到不了」。

实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的「步步到位」的医疗是遥远的。

根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

王凤雅是在 5 月 4 号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是「正义者」扔向杨美芹并试图将其「埋葬」的石头。

杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。

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凤雅家门前的小路

父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……

在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。

[1] Broaddus E,Topham A - Singh AD. Sruvival with retinoblastoma in the United States: 1975 - 2004[J]. Br J Ophthalmol,2009,93: 24 -27. Maccarthy A,Birch JM,Draper GJ,et al. Retinoblastoma: treatment and survival in Great Britain 1963 to 2002[J]. Br J Ophthalmol, 2009,93: 38 - 39.

[2] Canturk S,Qaddoumi I,khetan V,et al. Survival of retinoblastoma in less - developed countries: impact of socioeconomic and health -ralated indicators[J]. Br J Ophthalmol,2010,94: 1432 - 1436.

[3] 张谊等 . 眼外期及远处播散期视网膜母细胞瘤 133 例,实用儿科临床杂志第 26 卷第三期 2011 年 2 月

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