11岁男孩同时患上2种罕见病,在病床上仍想为爷爷买“鸿茅药酒”


曾经,这是一位活泼可爱的小男孩,他叫李子豪,湖北省京山县曹武镇人。子豪的妈妈黄艳,仅初中毕业的她学得了一门制衣的好手艺并嫁给了深爱她的丈夫。06年他们生下了可爱的子豪。然而幸福的日子没有持续多久,2009年年仅2岁半的子豪因高烧、肉眼血尿,在武汉同济医院确诊为Alport综合征(肾病综合症)。

图中是被病痛折磨不成样子的小子豪。这种病的表现是肉眼血尿和尿蛋白而造成肾功能损伤,逐渐形成肾衰竭,最终只能换肾。目前世界上这种病例很少属于罕见病的范畴,被称为孤儿病。而通过进一步的检查后得知,孩子的病竟然是因为妈妈的基因突变遗传的……孩子的妈妈黄艳说每当看到子豪被医生强按着进行治疗时的痛苦状,她甘愿以十倍的痛苦来替代孩子。

子豪的妈妈说小子豪自从懂事后,知道父母为给他治病花了太多的钱,他就没要过任何玩具。每到逢年过节亲戚或父母想带他去超市时,他总是拒绝,他知道自己的病要花钱。黄艳说每想起这些事,都会偷偷的抹眼泪,觉得是她给孩子带来了这一切,让孩子这么小就有了心理负担。图中是京都儿童医院的诊断证明书。


经过子豪父母8年来全国各地的求医之路,经全国各大医院的努力,小子豪的病情逐渐得到了控制。然而不幸再次降临,17年3月,子豪再次被确诊患是了另外一种大病:再生性障碍性贫血,必须马上做骨髓移植手术,否则随时会有生命危险!图中是饱受疾病摧残的小子豪。

“用我的骨髓救哥哥吧,我不怕痛。”当一家人讨论骨髓移植问题时,子豪的妹妹小雨辰说到。但两人体型相差太大,妹妹如果抽血过多,可能导致脾破裂。“用女儿的命救儿子的命,怎么可能下得了决定”孩子的母亲说到,最后一家人冒着极大的风险用了子豪父亲的骨髓。图中是她让母亲写下了对哥哥的祝愿。而此时的小子豪却在想,到春节的时候要为爷爷买一瓶药酒。

图中是小子豪接近70岁的爷爷。为了给子豪治病,家里已经花掉了八十多万。而如今家里所有的农活都是爷爷在扛着,农忙之余他还要拼命的去打零工为孩子赚医疗费,得知爷爷因为过量的劳动而被累出一身腰腿疼病后,小子豪在给爷爷打电话的时候说“爷爷您为了我种了那么多地,爷爷您的腰还经常痛,过年时候我用自己的压岁钱给您买两瓶鸿茅药酒……”


除了拼命的赚钱,子豪的爷爷奶奶在生活上也是能省就省。孩子的爷爷不善言谈,但他说了这么一句话人,让在场的人都哭了,他说“子豪的爸爸已经为他供出了骨髓,后期还要供出一个肾。就是拼上这把老骨头也得让孩子早点回家!”

子豪的妹妹在家中由患有冠心病的奶奶照看,一老一小常常会走到村口的路上去看看。子豪听奶奶说,妹妹每天都会和奶奶去村口走走,想看看哥哥子豪回来没有,她很想念哥哥……


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