如何评价河南3岁女童王凤雅疑因被父母放弃治疗致死?

嵇志浩

最近,3岁女童王凤雅去世事件引起了千万网友关注,她的死因是一种叫做“视网膜母细胞瘤”的恶性肿瘤。

什么是视网膜母细胞瘤?

本病确切病因不明,6%为常染色体显性遗传,94%为散发病例,其中25%为遗传突变,其余为体细胞突变,亦有人认为与病毒感染因素有关。

视网膜母细胞瘤分期如下:

Ⅰ期:预后很好,单发或多发,肿瘤小于4盘直径(disk diameter)(盘直径=1.5~1.75mm)位于或在中纬线之后。

Ⅱ期:预后好,单发或多发肿瘤,4~10盘直径,位于或在中纬线之后。

Ⅲ期:预后不定,病变位于中纬线之前;单发肿瘤大于10盘直径,位于中纬线之后。

Ⅳ期:预后差,多发肿瘤,有些大于10盘直径;任何病变扩散到视网膜锯齿线。

Ⅴ期:预后很差,巨大肿瘤侵犯视网膜一半以上;玻璃体种植。 巨大肿瘤如扩散到脉络膜可致血行播散,如肿瘤穿透筛板,沿视神经可侵犯中枢神经,由于这些肿瘤罕见转移,因原发瘤就诊时常可保存有效视力。


百科名医





“天地良心!我要是重男轻女,一点儿都不会给妞看病,我干脆悄无声息让她死掉多好?还折腾这干啥?”躺在阴暗潮湿的屋里,杨美琴泣不成声,她甚至连站立的气力都没有了。她说,子女连心,每个孩子都一样,根本不存在重男轻女的情况,更何况她本身就是一个女性。





调查:不存在诈捐,家人已将剩余善款转交慈善部门






真相查明 网友纷纷道歉

漫画《“救我……”3岁女婴正在等待被父母拖死》的作者@明白漫画致歉,称漫画主人公“丫丫”并非王凤雅,因过于相似导致误解:“如果由此引起了大家的误会,我向大家道歉,如果因为这样伤害到凤雅的家人朋友,我真诚地向你们道歉。”

在澄清事实的相关微博下,截至26日已有17000余次转发量。


不少网友转发了这条微博,要向王凤雅家人道歉。


26日晚,央视新闻也发表评论:“真相已浮出水面,谁该反思?”一些网络事件,往往都是“结论先行”,人们根据一些信息的片段就得出结论,然后“义愤填膺”地进行口诛笔伐。这一方面固然需要有关机构和个人及时澄清,以正视听;但另一方面也要求广大网民擦亮双眼,在加入“讨伐”的队伍之前,先让理性“多跑一会儿”,追一追事实,等一等证据。


河南商报

在近日,河南省女孩小风雅网络捐款被父母挪用的事件引发了网络热议。

首先我们要确定的是,尽管网络救助有或多或少的不实甚至欺骗,但是网络救助的作用是无可置疑的,网络可使爱心散播开来,我们要做的是对他人有更多的信任。

每个人都有善良的一面,即使是最邪恶的人,他内心深处也有柔软的地方,只不过需要特定的情景来触发。

个体公益救助拥有一个“即时性”的特点,即人们在伸出援手时并无计划,多是偶被某种情境感染及时而为,这个特点决定了筹款不是这么容易。一方面舆论界要让社会最大程度的了解到受害者的痛苦,激发社会的善心,另一方面慈善组织需要动用大量人力来去做类似“化缘”这样的苦差事,而这也是传统社会慈善行为的特征。

在网络时代,“化缘”这样的苦差事得到了一定程度的解放,一个个信息平台可以让受害人的遭遇在第一时间展现在社会面前,让人们进而慷慨的施以援手,然而,善心最不容被欺骗,因为网络的发展,“诈捐”和善款挪用等现象层出不穷,受到社会高度关注,类似消息多次的出现,让脆弱的网络捐赠变得更加敏感,原本可以走得更广的网络救助势必受到挫折,所以,网络救助如果想走的更远,有关方面的严格监督必不可少。


环球网

其实最近有关类似“善意被挥霍”、“事件反转”、“大V带节奏”的争议挺多的,甚至舆论中心有的还是我的熟人,我也因为一些“表态”被不少人骂,所以我也在反思有什么教训可以吸取



作为捐款者,主要是出于对生命的珍重和自己的善心,应当尊重捐赠对象自由支配这笔钱的权利(未成年儿童除外)。

作为接受捐赠者,发起面向公共的、特定意向的捐助后有义务接受质疑,当事人应自证清白,有谴责有澄清才是合理的过程。

同理心和破除愚昧并不矛盾,并不是愚昧就可以被原谅。

对弱者尽量对事不对人,作为科普者可以讲讲同样情况作为个体如何处理得更好。

对亲友、帮助过自己的人做的错事,立场还是坚定,表达可以委婉。

作为自媒体“蹭热点”无可厚非,而且需要反应快,甚至不可能保证发布传播的所有内容都是正确的,但底线是有事实错误及时更正,保证“留下的”信息都是可靠的。另一方面,既然发声就应担责任,哪怕初心非常好,也要考虑清楚代价,想想可能被禁言、掉粉、降低信任、吃官司?是不是该更严谨一些?

很多时候也要警惕某些人是只顾堆砌证据,给一部分人留下对立面是混蛋的印象,其实应该是有任何一处引用不靠谱信息、又不更正,举证的这个人可信度就大大下降了,理想状态应该是网友就不再关注他。

不过实际上,在网上非常实在和坦白更可能招致不同价值观的人攻击,相反塑造出一个高大上的形象反而可能做了无耻之事又被人忽视。

讨论别人的三观是不是有问题其实没啥意义。


营养师顾中一

在现实办案过程中,律师见惯了各种社会现象,多少对于一些事有了些许“抵抗力”,但看到这则报道以后,心中依然免不了几多唏嘘。

所以我就在考虑,如何能够尽可能的客观不含任何情感地看待这件事?

那么核心的问题就是:

此外,还有更为重要的一点,就是在募捐行为中,募捐组织或个人,以及社会公益组织、社会公益人士如何能够更为规范、更为有效的范围内,充分发挥自己的作用和价值?

从目前的舆论报道情况看,只出现了陈岚女士以及各个社会公益组织及人士批评杨美芹的声音,但是最接近事实真相的人,永远都是事件的当事人,在当前杨美芹尚未就此事发声的前提下,我们不妨保留一些疑问,或者说空白,留待当事人出面发声以后,将这一块空白补全,之后重新审视整件事件,厘清是非对错,之后再对事件性质“盖棺定论”。

我想这是一种更为合理的认识事件的方式,因为我们永远不能确定,在下一瞬间是否会出现新的事实,或新的声音,甚至——事情的反转?!

所以,我的立场并非针对陈岚女士以及社会公益组织、公益人士的陈述事实有所质疑,只是事件双方,我更希望听到杨美芹亲口将整件事件的前因后果逐一进行解释,将自己的想法说与他人听,是非对错交由公众进行评价。

在王凤雅小朋友的此次事件中,我们更为难过的是,基层妇女儿童保护组织在相关事件中的乏力,以及相关组织对于个人私下募捐行为的规范。

在@王瑞恩 的回答中表示,早在4月11日,澎湃新闻等媒体就曾经向太康县公安局和当地妇联询问并确认过王凤雅的情况。也就是说,在王凤雅最终去世前一个月,当地公安部门和妇联是对此事是知情的。

但最终无论是当地公安,还是妇联组织,都未对此事进行有效跟进和提供帮助。站在公安角度,其职责主要是打击犯罪、维护治安,对于公民家中私事无法管理到可以说得过去,但妇联组织的本职工作就是帮助妇女儿童的合法权益不受侵害,为妇女儿童提供相应的帮助,那么在整件事件中,基层妇联的工作做了哪些?

在现实生活中,我们都很熟悉妇联这个组织,但若说到具体的工作,又有几人能够说出或见到妇联的切实工作?

当然,我们不能一棒子打翻一船人,但就王凤雅小朋友这件事来看,我认为妇联并没有起到其应该起到的作用。

作为社会公益组织和公益人士,从王凤雅小朋友的事件中,我们只看到了一个个独行侠,在面对杨美芹连续两次指责时,两名公益人士束手无措,甚至以“吓死了孩子”为由被“讹”走了几百元。

如果社会公益人士每一次的行为,都在这样的环境之中,那么恐怕日后的公益事业所面临的困境也只能是越来越大。

那么社会公益组织如何能够更有效的与基层政府建立有效的沟通渠道,如何能够在具体行为中取得基层政府部门的支持,这些同样也是政府部门和社会公益组织所要考虑的问题之一。

最后,说到募捐的问题,虽然我国在2016年3月16日通过了《中华人民共和国慈善法》,其中第101条明确规定:不具有公开募捐资格的组织和个人,不得开展公开募捐。

但这样的规定明显没有阻挡形式多样的各种“募捐行为”,而伴随着这些不同网络平台之中的私下募捐或“募捐”行为的,就是募捐渠道、所需善款数额的审核、善款使用方案、善款余额的定期公开等必要环节和程序的缺失。

也就是说,当公众通过类似本案中这些非募捐平台的网络平台,向募捐申请人进行捐款后,对于自己款项的所有后续进展,都处于茫然不知的状态,而显然这种状况是极不利于善款的合理利用,也更容易滋生诈捐、骗捐等恶性行为的发生。

所以,有公开募捐资质的组织,如何能够更为规范的为募捐申请人提供便利、快捷的募捐方式,非募捐平台如何针对募捐申请人进行必要的提示和帮助,对于平台的其他受众进行必要的风险提示,这些同样是摆在募捐组织和非募捐平台的网络平台面前所需要考虑的问题。

最后,无论最终的事件如何发展,王凤雅小朋友的命运终究是落在了痛苦之中,世间有苦难,希望在天上能够享受欢乐吧!


高萌Goal

听说小凤雅已经去世了,在这里向孩子和家属致以哀悼,愿天堂没有病痛,也没有网络上的纷纷扰扰。

基于红星新闻在2018年4月26日的报道

《夫妇被曝用重病幼女诈捐致其死亡 回应:后悔网络筹款,不想再折腾孩子》

现将小凤雅事件的时间线梳理如下


“我当时问医生如果把眼球摘了能不能保住命,医生说不能保证,又问她做化疗能不能撑一年,也不能保证。”雅雅的爷爷说,因为孩子太小,在与家人充分沟通后,他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗,“化疗一个月一次,我们是农村家庭,当时入院要交两万块钱押金,实在拿不出。”
雅雅的爷爷告诉记者,既然保不住命也拿不起钱,就征求医生的意见,“说是可以保守治疗。”于是,他们便带着雅雅回了太康。

3、2017年11月,雅雅的母亲第一次在水滴筹上发起筹款,筹得善款12373元,结束时间未知。据水滴筹平台反馈,第一次筹款没有争议。

6、据雅雅母亲自述,大概在2018年3月18日左右,其开始在火山小视频直播,在该平台筹得善款2000余元。

7、2018年3月27日,雅雅的母亲在水滴筹结束了第二次众筹,此次众筹得到善款23316元,但是具体发起时间未知,此次筹款是陈岚女士指责雅雅的父母“诈捐”的起因。

8、2018年3月30日,雅雅的母亲在水滴筹发起了第三次众筹,但是在很短时间内被关闭,未获得款项。

12、4月12日,太康当地警方证实雅雅并未死亡,并对诈捐开展调查。

13、4月13日,红星新闻等媒体到太康当地进行了采访调查。

14、4月23日,当地官方调查组回应红星新闻

诈捐是没病呼吁网友捐款,但他这个捐款是发生在孩子生病之后,并且目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了。”

16、目前雅雅去世的准确时间尚不清楚,在过去的一个月中发生了什么,有待进一步揭示。

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陈岚女士的第一次指责,显然是不成立的,但是我也没有看到她有何表示,这种公开的不负责任的指责,不管对于雅雅还是她的家人,很显然都造成了伤害,而这一次陈岚女士的指责又是不是成立呢?我相信当地政府的调查,会给出有说服力的结论。

很显然,小凤雅一家在对她的救治上,态度并非十分积极,但是就之前的报道来看,也采取了必要的抢救措施,目前网上有一些不理智的网友,把“杀人犯”的帽子扣到雅雅一家的身上,这毫无疑问是一种二次伤害,我想指出的一点是,法不强人所难,即便是做善事,也有必要尊重客观的现实和家属的意见,作为一个三岁的孩子,罹患这样的恶疾本已实属不幸,她的家人本身就承担着非常沉重的压力,而募捐所得,只怕也是杯水车薪,病情的发展,不以人的意志为转移。

目前对于最后的一个月之中发生了什么,仅从网上铺天盖地的言论来看,并没有看到什么有意义的证据,所以如何评价这件事本身,还没有到下结论的时候,我想,除了陈岚女士的指责和网上的群情激愤之外,我们还是有必要听一听家属的辩解,并且等待更为权威的调查结论.

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等待陈岚女士的回应。


一笑风云过

王凤雅之死被称作残酷农村物语,这个网络狂欢的扭曲版本,先被拟造了一个悲剧景观,志愿者、女作家弄巧成拙,推波助澜,最后真相大白,孩子没有医保等乡村医疗状况让人唏嘘。

小凤雅去世之后,被曝出家人“诈捐”15万元,重男轻女,钱用于儿子治兔唇,女儿被虐待致死。然而事后调查组公布,实际募集资金是 3.8 万已将剩余的款项捐给公益机构。认为受到冤枉的小凤雅妈妈表示,将起诉造谣者。

一、乡村儿童救治之殇?

《王凤雅之死:农村家庭残酷物语》一文提到,郑大一附属眼科中心主任说,小风雅被确诊“双侧眼球内母细胞瘤”时,如果及时采取措施,还有救治希望。但是,杨美芹认为,癌症是治不好的疾病,数万元押金也让她知难而退。

2010 年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是 63%。

超生家庭的医疗之困在此事也暴露出来。母亲杨美芹生了五个孩子。但都没有新农合医保,为了一些报销事宜,她一度冒用了哥哥的儿子杨富豪的名字。这些孩子成了乡村医疗体系之外的人。

二、志愿者弄巧成拙的推波助澜?

城乡关系不对等,一些人对农村人的居高临下,在此事件里展现的淋漓尽致。

一个细节是,杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款,她认为孩子反正治不好了,不如买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。这一点上,这个农村妇女是单纯的。但是激怒了志愿者,认为母亲虐待女儿。并摆拍照片,当虐待证据。

这些志愿者,出于好心,但是他们的行为逻辑是自己的推测,而不是对现实复杂性的认识。这种救助者与受助者的观念分歧,也在很多案例中制造分裂,弄巧成拙,最后孩子成了牺牲品。

很多案例中,一些缺乏规范的救助者更不能盲目添乱,靠道德假象行侠仗义,而不顾具体当事人的感受,让人们心灵撕裂,专业化的补位很需要。

三、无能为力的母亲?

杨美芹的行为逻辑,其实都是为了孩子。她的无知因为贫穷的压力,她也尽力了。媒体报道,她曾经是有追求的杂技团演员,因为孩子,她也牺牲了青春梦想。

小风雅出生后,杨美芹种的几亩地,全都卖完不过挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千。五个孩子的拖累可想而知。

这起引起舆论关注的“王凤雅之死”事件,让我们看到中国乡村发展不平衡的问题,特别是贫困农村家庭面对癌症的两难选择。

必须重视,“最后一公里”乡村医疗体系的覆盖,以及社会多种力量的补位。每一个悲剧都关系社会共同体的福祉。是的,我们不能放弃“少数人”,更何况是孩子——

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南瓜博士刘楠

这件事情,目前有许多事实不太清楚之处。



有网友指责雅雅父母将捐款的钱用于给儿子治病,而爷爷称申请过嫣然天使基金;两个网络大V王志安和陈岚在此事上的观点截然相反……相互矛盾又混乱的信息之下,事实到底是什么?

有许多吵得热闹,让正反双方“刀枪相见”的新闻,后来出现各种反转,原因就在于事实不清,一个网帖,一篇信源单一、事实有疏漏的报道,就能挑起舆论的轩然大波,让大家打得“你死我活”,实在让人尴尬。

情绪走在了事实前头,故然网络时代的一种通病,但更多是新闻调查报道的衰落。


女子兵法

还记得那个罗一笑事件吗?

2016年11月底,网友被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了,数以万计的人通过各种方式进行捐赠,希望为这个悲伤的家庭送去温暖。2016年11月30日,剧情翻转,与作者罗尔同在深圳女报的知情人Po了真相,爆料罗尔家底深厚,此事背后营销。

这个事件最后也不了了之,白血病患儿罗一笑也死了。


本来我已经觉得罗一笑事件已经够突破底线了,那事情最好也是不了了之,没想到还会出现更突破底线的王凤雅事件。


因为这次事件可能已经涉嫌犯罪,两个罪,一个是诈骗罪,一个是虐待罪。

这个案子虐待罪是比较好认定的,虐待家庭成员,致使被害人重伤、死亡的,则属于公诉案件,公安机关应当立案侦查。如果这样对自己的女儿都叫虐待,那什么叫虐待?

比较难认定的是诈骗罪,因为视网膜母细胞瘤是实情,这个并没虚构事实,隐瞒真相,基于这个事实,网友募捐,这是正常的赠与活动。如果王凤雅没有得病,父母伪造得病,骗捐,那就妥妥是诈骗罪了。


上海滩小律师

有关视网膜母细胞瘤,答主应邀已经做了简单介绍。

对于王凤雅的死,我认为并不是什么坏事,不失为一种解脱吧。

为什么这么说?

换位思考一下:

假设你是王凤雅小朋友,以摘除一个眼球为代价换来视网膜母细胞瘤的痊愈。

你的一辈子是这样的:河南一个落后地区的贫困农民家庭五个孩子中的一个女孩,被摘除一个眼球,终生面临10%以上发生第二种癌症的风险。然后是一串大概率不幸成分的不确定性——这样的生活,你有多大渴望度?


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