5000页的病例是什么概念呢……
如果是纸质病历，比这两本《实用内科学》还要厚。
幸运的是，这5000页是电子病历。
这导致了一个很荒谬的结果……直到患者去世，医生才发现他装有心脏起搏器……
（患者的心脏起搏器，发现它的时候，就是关掉它的时候）
这是因为没有人问过患者，患者自然也没有说。
这篇文章的作者，Brendan M.Reilly,M.D.，写道，“是你你会问吗？”
（Brendan M.Reilly,M.D.）
退一万步讲，就算医生去看了那5000页的病例，也很可能错过这个信息。因为在卷帙浩繁的内容中，关于这个起搏器，只有一句“S/P CABG and AICD，2015”。
因为他们有比这严重得多的问题。
而且，他们急着把患者转院到一家精神病院去。
是，患者有50年的躁郁症病史。
（躁郁症）
在接下来一个月，患者在精神病院继续疼痛，院方的对策是，给他弄了一台轮椅……
嗯……患者安全最重要，不要跌倒就好。疼不疼的，再议，再议……
接下来，他去了一家康复中心。
这家康复中心对他的判断是：虚弱，情况不好，急需理疗。
康复中心的人倒是对他的“疼痛”有了反应，给他开了一张颈椎X光片。
结果显示：轻微退行性变。
然后看过他的医生给他开了点止痛药。
这“点”主要是阿片类和镇静剂的止痛药，混合患者之前在服用的四种精神类药物，起到了让患者闭嘴的效果……
但是问题来了，患者卧床不起了。而且，家属打电话来，他也不接了。
医生认为这种不接是一种“拒接”，因此不管家属啥时候打电话来，他们总是说“患者睡了，你是要我叫醒他吗?"
患者的姐姐，也是患者的合法监护人，不得不坐飞机去看患者。
姐姐不懂医学，但是她指出了一条重要的线索，她提醒护士，如果说患者接不了电话，是“拒绝”，那么，难道他连汤匙都拿不起来，也是在“拒拿汤匙”吗？就不能看看患者是否手脚出了问题吗？
（拿不起来的汤匙）
很遗憾，当时的护士是这么回答她的：“是啊，你看人脑多神奇！就好像他的脑袋和躯体分家了似的。”
他从脖子以下麻痹这一点，没有引起医生任何的质疑和好奇。
一位距离较远的家属（患者哥哥）考虑到患者一直“拒绝”接电话，致电患者的护士问，是不是有可能是神经方面的问题？
得到的答复是：他不是来看这个的，他是来治胃肠道问题的。
急性麻痹性肠梗阻和尿潴留。
之后患者被转入另一家康复中心。他的导尿管见效了，尿潴留解决了。高纤维食谱却没啥用。
（导尿管）
在他哥哥的坚持下，终于有医生检查了一下他的四肢。
是，四肢麻痹是有问题。
解决问题的方法是——找一位精神科医生来会诊。
精神科医生诊断患者为“精神运动性阻滞”，理由是患者精神类药物的更换引发了此症。
他在给患者哥哥的电话中解释说，他如果不能移动自己的手脚，那也有可能是抑郁症。
不过，为了让患者家属满意，他推荐了一位神经内科医生来会诊。
神经内科医生在检查之后给出的建议是“明显的脊髓病”，但是由于患者装有心脏起搏器，没有进一步进行MRI检查。
院方接电话的背景中有个声音小声嚷嚷：“别！别！这是那个当医生的哥哥！不能和他说！”
接下来，通过CT检查，患者被诊断为“C3-C5多发椎间盘突出伴严重脊髓受压”。
神经外科指出患者的手术效果预后不佳，“最多就是颈部疼痛减轻，上肢末端功能可能部分恢复”。
也确实如他所料。患者在6个月后颈部疼痛减轻，一只手的手指可以弯曲。
事情还远远没有结束。
患者之后经历了好几个月的由药物引起的昏迷和神志不清。
又因“尿脓毒症”被反复送医，每次就医过程中都使用了好几个礼拜的广谱抗生素。
于是，艰难梭菌开开心心的大发神威，患者又因为艰难梭菌感染发生难治性痢疾。
最后，4期骶卧位导致患者发生了一块和大号PIZZA一样大的，散发着腐烂气息、颜色鲜艳的褥疮。
（褥疮示意图）
到此，这个病例的诊断依然在迷雾之中。
反正多做多错，不做不错。
不幸的是，即使肠镜室离患者的康复病房只有30步，他也没法去做检查。
这可不行。
于是，患者只好要求坐上救护车，去城市另一侧的一家门诊内镜中心做肠镜。到了那里，他先是进行了术前检查，然后等待“预约”肠镜。
但是肠镜呢？不行。因为那家内镜中心认为患者“无法承受清醒状态下的麻醉”……
尽管患者几个月来一直处于“清醒状态下被麻醉”的状态。
（怎么也不给做的肠镜，示意图）
这种折腾而无果的状态，让患者本人的精神受到打击。他开始失眠，需要精神科医生帮助。
这也不行。
因为同一栋楼里的那家精神病院，和康复中心也是“不同的机构”。
最后的最后，患者的家属出钱把患者转院回了老家。花了15000美元，用私人运输机，把这个四肢瘫痪的可怜人，从美国的西部运回东部。
这最后的时段，也是NEJM文章作者遇上患者的时段。
作者见到他的时候，68岁的他，衰老得像90多岁。
Reilly医生描述，如果不是因为生病掉了100磅体重，有着蓝色眼睛，满脸白色大胡子的患者，会是一位称职可爱的圣诞老爷爷。
首次见面的时候，这位衰弱瘦削的圣诞老爷爷就非常详尽、精准、经验丰富的教作者如何移动他的腿：“先是右腿，然后是左腿，手放在中间，别抓膝盖或者脚踝，别抬起来，拜托了，就轻轻滑动，不，不是那，过去一点，对了，对了。”
即便是这样的被动的活动，也会令患者十分疲劳。
但经历了这5000页病历折磨的患者，在此时并不是一个暴躁或者忧郁的人。
Reilly观察到，当有人来看他，在他病房里吹他喜欢的曲目的时候，患者会高高兴兴的跟着大声唱歌——据说他以前并不唱歌，而是会跟着音乐摆动，现在，四肢麻痹，他用歌声表达对音乐的喜爱。
同时，在过去的那么长时间里，患者多次拒绝了起诉前述的医疗机构。
并不是因为他是一个缺乏法律意识的人，实际上，患者毕业于美国顶尖的法学院，并且30岁之前在高校担任高级行政管理人员。
“我不是一个好对付的病例，你知道。”他说，“他们都尽力了。”
实际上，这位患者早已被巨额的医疗账单搞得破了产。
律师告诉家属，打这样的官司，获得的赔偿还抵不上律师费。
知道真相的唯一一人，却沉默着，静静的躺在祭坛上的骨灰盒中。
参考文献
n engl j med 378;18 nejm.org May 3,2018
JAMA Intern Med 2013;173:375-94.
N Engl J Med 2016;375:1585-9.
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