腎事管家
還有每次換季的時候穿衣服也不方便，因為我們是病人我們這病又害怕感冒每次都穿得很厚實。別人都在穿短袖的時候我們還要穿兩件衣服，走在路上總是會接受別人異樣的眼光看待。想著這麼熱的天氣還穿這麼厚，我想說我能有什麼辦法。身體又沒有好身體，只有穿厚點才能維持生活這樣子。
我原來天真的認為透析幾次後，把肌酐降下來就又能回到學校上課。後來在網上查資料才知道腎病是治不好的，透析只是治標不治本，而且一旦透析在也擺脫不了。
生病後總是希望有人來同情自己
，很多的病友一生病就在各個網站上發自己生病樣子希望獲得別人同情心。雖然自己已經生病了可是你為什麼要別人來同情你，讓自己活得更有尊嚴一點不好嗎？(真正需要錢治病的人是例外)
現在像我們這樣的病人，每天從夢中醒來感到自己還活著就是最大的幸福了。也許只有自己經歷過才會懂得生命的脆弱。現在的我好想能暢快的喝一次水。
燈一夏
每週，全世界有200萬人要靜坐數小時，把自己連接到一臺呼呼作響、指示燈忽閃、用於清洗血液的透析機。他們也有其他選擇：腎臟移植，或是死亡。
我們當時就想，如果人們可以在老鼠的背上培殖耳朵，為什麼我們不能培殖腎臟呢？
——加州大學舊金山分校舒沃·羅伊
現在，經過20多年的努力，一支由醫生和研究人員組成的團隊用不了多久，就可以向患者提供一種可植入式人工腎臟。
這是一款仿生設備，它使用了與製造筆記本電腦芯片和智能手機芯片相同的技術。科學家把精心設計的硅納米孔過濾器堆疊起來，然後把它們跟生長在生物反應器裡的活腎細胞組合在一起，將其封裝在一個對人體友好的盒子當中，並連接到患者的循環系統和膀胱，不需要體外插管。
前方仍然存在著不少監管障礙——人體試驗定於明年初開始——但這種生物人工腎臟已經給那些渴望擺脫透析機的患者帶去了希望。
被阻礙的創新
腎臟可以說是身體的記賬員，它負責對體內好的和壞的東西進行分類，這個過程對於維持身體化學物質平衡來說至關重要。但有時，腎臟會出現故障。糖尿病、高血壓以及某些形式的癌症都會引起腎臟損傷，從而破壞這種器官的正常運轉。這就是為什麼醫生長期以來一直在尋找各種方法，試圖在體外模仿腎臟的功能。
在某些方面，透析技術自1943年以來已經進步了很多。（比如腸衣已經被淘汰，代之以批量生產的纖維素管。）不過，在70多年的時間裡，它的基本功能沒有發生變化。
這並非因為沒有太多的東西需要改進。與真正的腎臟相比，設計和製造上的缺陷使得透析在對身體“去蕪存菁”時，顯得非常低效。而且，對於腎臟的其他生物功能，它根本無法複製。然而，任何對該技術進行大幅改進（或者代替它）的努力都被45年前做出的一項未能預見經濟影響的政治承諾給阻礙了。
不過，舒沃·羅伊（Shuvo Roy）在上世紀90年代末時還對此一無所知，當時，這位來自加州大學舊金山分校藥學院的教授正在研究如何把自己的電氣工程學知識用於研發醫療器械。這位剛剛畢業的博士在克利夫蘭醫學中心找到了一份新工作，他希望找到一些有趣的問題，然後去解決。心臟病學和神經外科看起來就是這樣一個令人興奮且資金充裕的領域。於是，他開始從事心臟超聲檢查的研究。直到有一天，在工作了幾個月後，凱斯西儲大學一位名叫威廉·費塞爾（William Fissell）的內科醫生找到了羅伊，並問他，“你有沒有想過研究腎臟？”
羅伊沒有想過。但費塞爾告訴他，腎臟領域的研究陷入了停滯，而另一方面，對透析進行技術改革的條件已經成熟。這些事情聽得越多，羅伊就變得越感興趣。隨著他開始熟悉透析機及其背後的工程原理，羅伊開始意識到透析技術的侷限性以及創新的潛力。
孔徑問題就是侷限之一。透析可以非常好地把廢物從血液中清理出去，但它也會濾掉那些有用的東西：鹽、糖分和氨基酸。這要歸咎於聚合物的製造工藝：我們無法複製腎臟天然過濾器“腎元”7納米的精度。製造透析膜的過程中，有一道名為“擠制”的程序，它會導致孔徑大小不一——大多數都在7納米左右，但有些會大得多，有些則會小得多。這意味著，一些有害物質（比如尿素和過量的鹽）可能成為漏網之魚，而一些有益物質（比如必不可少的血糖和氨基酸）則會被過濾掉。7納米正好也是白蛋白的尺寸，這是一種防止血液從血管中滲出、給身體組織提供營養以及在體內傳輸激素、維生素、藥物和其他物質（比如鈣）的重要蛋白質。如果血液中流失了太多的白蛋白，情況就不妙了。此外，對於腎臟的其他天然功能，比如分泌調解血壓的激素，透析根本做不到，只有活的細胞才可以。
“我們原先談論的是如何製作一種更好的‘創可貼’。”羅伊說。但當他和費塞爾瞭解到活體組織工程技術取得的進步之後，他們的想法開始不再侷限於一種更好、更小和更快的過濾器。“我們當時就想，如果人們可以在老鼠的背上培殖耳朵，為什麼我們不能培殖腎臟呢？”
事實證明，有人已經嘗試過了，從某種意義上說算是吧。
顛覆傳統
早在1997年，當費塞爾和羅伊在凱斯西儲大學接受培訓時，密歇根大學腎病學家大衛·休姆斯（David Humes）就已在研究如何分離一種見於腎元后端的特定類型腎細胞。休姆斯找到了一種方法，可以從不適合移植的死屍腎臟中提取它們，並在實驗室中進行培殖。然後，他把那些細胞塗覆在佈滿中空纖維膜的導管內側，這些導管類似於現代透析機所使用的筒式濾芯。這樣，他就發明了一種可以依靠持續血流在人體之外存活的人工腎臟，而它所能做的不僅僅限於過濾。
當羅伊第一次看到休姆斯發明的裝置，他立刻看出了它的潛力——和侷限性。他相信，這項技術能夠行得通。只不過對於實際使用的人來說，它太過笨重了。
2000年，費塞爾加入休姆斯的團隊，開始在密歇根大學從事腎臟學研究。羅伊則留在克利夫蘭醫學中心，繼續研發心臟病領域的醫療器械。但之後的三年中，幾乎每個週四的下午，費塞爾都會驅車三個小時來到羅伊的實驗室，整個週末都泡在那裡，只為解決21世紀一道典型的工程難題：小型化。他們那時候沒有資金，也沒有人手。不過，他們趕上了一個好時機：硅製造技術的進步。正是這種進步讓各種電子產品的屏幕和電池組不斷縮小。“硅是地球上最完美的人工材料。”羅伊在加州大學舊金山分校真空封閉無塵室的入口處說道，他手下的研究生就是在這裡製造過濾器的。如果他們想得到7納米寬的狹縫，他們每次都能在硅上做出來，誤差率不到1%。
硅質過濾器還有另一個優點。由於羅伊和費塞爾想打造的是一種小型植入式裝置，他們需要確保患者不會產生免疫反應（類似於移植排斥反應）。堆疊起來的硅質過濾器可以充當屏風，把身體的免疫細胞隔離在休姆斯培殖的腎細胞之外，而後者會被嵌入另一側的微型支架中。唯一能通過它們的只有鹽和廢水，這些東西會被腎細胞進一步濃縮為尿液，然後導向膀胱。
到2007年時，這三位研究人員已經取得了足夠大的進展，他們提出申請，成功從NIH獲得了三年300萬美元的科研經費。憑藉這筆資金，他們在一個動物模型中，對植入式生物人工腎臟的概念進行了驗證。與此同時，他們開始申請第二階段的經費，這次的金額是1,500萬美元，足以讓他們完成人體臨床試驗。羅伊搬到西部，加入了加州大學舊金山分校，以便跟灣區的半導體制造行業保持更近的距離。費塞爾在克利夫蘭醫學中心又為這個項目工作了幾年，之後他去了範德堡大學。休姆斯則一直留在密歇根大學，繼續研究他的那些細胞。然而，他們的申請沒有通過。在缺乏經費的情況下，研究工作開始陷入停滯。
當年秋天，FDA把這個腎臟研究項目納入了一項新的加速審批計劃，該計劃旨在讓患者更快地享受到醫學創新成果。羅伊和費塞爾繼續對設備進行改進，而休姆斯的實驗室每週都會寄來低溫冷凍的細胞，為他們的研究提供幫助。與此同時，FDA的官員指導他們完成了為期兩年的臨床前測試——大部分測試是在豬身上進行的，結果顯示良好。4月，FDA把自家的20位科學家派到加州，為他們的下一步行動提供建議，也就是人體試驗階段。
他們計劃從小部分人做起，也許最多招募10位患者參與人體試驗，在此過程中，對硅質過濾器材料的安全性進行測試。血液凝結是最大的擔憂，所以他們會通過手術把過濾器植入受試者腹部，為期一個月，以確保不會出現這種現象。如果人體試驗進展順利，他們將開展後續研究，確保裝置能夠以設計好的方式過濾血液。只有在這一切都完成後，他們才會把過濾器和裝置的生物反應器部分（也就是休姆斯培殖的腎細胞）組合起來，進而對人工腎臟的完整功能進行測試。
科學家預計，他們將在2020年通過監管機構的審批，進入臨床試驗的最後階段。這聽上去或許很快，但他們有一個步驟已經提早完成，即招募患者。已有近9,000人加入了該項目的申請人名單，他們都在等待臨床試驗獲批後被項目選中。
翻譯：何無魚
造就：劇院式的線下演講平臺，發現最有創造力的思想
造就
生病後心裡特別悶的慌，有時特別想用文字來傾訴，看著一個年輕的病友從生病一直寫到透析到移植，看著她們的博客，我感觸很深，於是我也想借助我的空間記錄下我人生的這段難忘的經歷。
1、透析人生的開始
我，27週歲，2012年的7月1日開始，就結束了我快樂、無憂無慮的生活。從這一天起，我就知道自己生病了，而且病得很重。雙腎萎縮，慢性腎小球腎炎。血肌700，尿蛋白+++，隱血+++。血壓200/160，醫生神情嚴肅的對我說，已經到了尿毒症階段，必須透析！當時我都嚇懵了，兩腳發軟，感覺身體往下沉，世界一片灰暗，那時，我根本不知道透析，但是聽說過換腎，我只是不停地掙扎，我不要透析，不要透析！
我起初好天真地以為，只要肌肝能降下來，病就好了，我又能像以前那樣。後來上網查了才知道，腎衰了，就不可能好了，吃藥也是治標不治本。在住院的一個月裡，我開始了透析人生！
2、愛自己，不依賴同情
人總要學著在挫折和失敗中慢慢成長的，其實很多時候，看見別人的痛苦，我們總想表示自己的憐憫之情，可是我們不知道，有時候，我們的同情反而會使問題變得嚴重。
如果，沒有其他猴子的同情，小猴子也不會因一點小傷而身亡。同樣，當心中懷有挫折感或受到傷害時，不要總想著向他人傾訴，因為別人的同情也許會給你帶來更嚴重的傷害。
何況痛苦並不是一件值得炫耀的事情，不值得拿去示人，你所要做的，應當是淡化它，活著，誰沒有痛苦？很平常的一件事，如果一味地強調它，自憐自怨，那麼，生活中就會有數不清的痛苦，能說出口的，不能說出口的，大的，小的，遠的，近的，從前的，現在的，將來的，這些痛苦會把你牢牢地釘在十字架上，你還怎麼自由？還怎麼能找到生命中美好的東西？還怎麼活下去？
不要依賴同情，要愛自己，而愛自己是來自於真正的自我承擔，自我尊重，要有活得比誰都快樂的勇氣。或許大家還不知道有一種傷害叫同情！
3、從未放下，對生活的熱愛，對未來的執著
每次透析我都會想很多事，只有像我這種患了疾病的人，才明白生活的酸甜苦辣，會突然的很傷感地流淚，也會為吃了口愛吃的東西而開心的笑出聲。對現在的我來說，快樂就是每天醒來知道自己還活著，第二天不用為自己的病情發愁，化驗的時候指標不要上升，每天能大口大口的吃飯，睡覺睡到自然醒。。。人生到了這個地步，還有什麼看不透，想不明白的呢？
透析的日子很無聊，生病在家的日子更加單調，可我從來就沒有安份一輩子過這樣的病人生活，我不會放下我對生活的熱情，對未來執著。 因為我不是為我一個人而活，我還有我的家人，只有讓自己活的精彩，才是對家人最好的回報。
日子在不鹹不淡地過著，透析已經慢慢適應，成為生活中不可缺少一部分。沒有再迫切的希望換腎，這一年來的疾病，挫折，使我慢慢學會忍耐，懂得欲速則不達。
4、羨慕別人的生活是因為對別人不瞭解
每一天在同一時間做著同一件事情——透析，還記得在住院期間看別的病友把生命寄託在這一袋4斤重的透析液身上，有太多的悲涼和感慨……
如今，自己也開始這一根透析管鏈接生命的末端的時候，真真切切感受著那透明的液體流進身體，在我的身體裡循環著。比起血透室裡那殷紅的鮮血，我還是習慣看著這透明的腹透液，紅色太刺眼了，很容易和生命聯繫在一起，讓人想入非非。
如果不是自己切身體會，誰也沒辦法明白這種感受。每次在透析之間，我或多或少明白了些事情，每個人看別人生活，都不覺得有多難有多苦，可別人的小幸福到自己眼裡就會放的無限大。每個人都不可能複製別人的生活，羨慕別人的生活是因為對別人不瞭解，沒有誰會是你的救世主，每個人，如人飲水，冷暖自知。
5、史鐵生：拿生命來寫作的作家
我本想我遭受的苦難已經夠多了，但是還有人應該比我更慘，他生活在殘疾、痛苦和黑暗裡，同樣在不順、淒涼、苦楚中掙扎，但是卻活得有滋有味更加有尊嚴，難道史鐵生不就是最好的榜樣嗎？其實每個人一生中或多或少都會遇到不公平的事，好的或是壞的我們都要接受，以坦然的心態去面對。一個人如果心態不好，即使你沒病，即使你有錢，你也不會快樂。
6、生命中的美好記憶
又在炎熱的下午開始了第二次生命的透析，透析是為了活著，但是活著不是為了透析，哎，人為什麼會如此渴望活下去呢？
一年多的時間裡，總共進行了一千多次的透析，吃了無數的西藥，雖然經過這麼多的磨難，但老天爺還是眷戀我的。他至少還留給了我生的機會。
悲切中，你直接去面對了，那便是勇氣；
痛苦中，你笑著走過來了，那便是堅強。
有過痛苦，有過快樂，有過煩惱，都是我生命中的美好記憶……
珍愛生命，享受每一天。生命的柔軟堅硬是任何災難的剛刀都斬不斷的，體驗過苦難，現在平淡地複述一切苦難，彷彿在說著與自己無關的別人的事情，不會再有淚水，就是真正地無愧於命運了。當走過去的時候回頭望走過的路，說一句：人生也不過如此！連生命也可以是浮雲一朵！
關於腎事管家：腎事管家是一個專注於慢性腎病管理的移動醫療平臺，遍邀知名營養師和腎內科醫生，奉獻最專業、最實用、最有溫度的腎病科普和營養知識，陪伴這個時代最需要醫療幫助和人文關懷的慢性腎病患者。
腎事管家
大家都知道透析病人就是尿毒症病人，原來的腎臟已經失去了功能，需要靠透析來延續生命。現在得腎病的人越來越多，我們大家一定要多多注意自己的生活習慣和飲食問題，因為尿毒症這些疾病很多都是我們平時不良生活習慣造成的。
大多數透析病人生活的枯燥乏味的，因為得病了吃東西要注意很多問題，不能像正常人那樣想吃什麼就吃什麼，也不能像正常人那樣可以到處走走，受制於的條件因素比正常人的多，而且也不適合去人多吵鬧的地方，所以慢慢地就喜歡一個人一呆就是一整天，慢慢地也和周圍的人越走越遠，甚至不聯繫了。
強烈的壓逼感使自己每天擔心會不會鉀高，會不會血壓高，會不會吃了不該吃的東西而憂鬱等這些問題，生活的限制，精神上的創傷，有些還要面對家人的不支持不理解，都是我們血透病人要戰勝的事，所以醫生常常會說叫我們要放好心態，但是誰又能做到得了尿毒症還輕輕鬆鬆的活？
透析不可怕，可怕的是我們的心態和心理壓力無法把自己支撐起來，而且透析是不會死人的，往往那些在透析中死去的人都是併發其他疾病離世的，所以我們透析病人要聽醫生的吩咐，少喝水，少吃含鉀高的食物，保持血壓穩定，保持體重，按時吃藥，不吃不該吃的，不做對病情不好的事。
秀才張三瘋
七彩彩虹
具我瞭解，做過透析的人吧，生活應該不是太好，短時間內不能像正常人一樣，注意很多生活規律。
就拿我外婆做過胸部透析來說吧，前面一個月裡，渾身疼痛，吃飯不能吃鹽多，不能吃辛辣，玩要多休息等等……
透析後，會有噁心，反胃。這樣的狀況要一個月才能休息過來。
所以解析的人還是很多不適應的，生活各方面都要注意很多，很多。
