記錄自己17年的抗P史,分享我的辛酸歷程

疫情過後,店裡生意腰斬,時間也漸漸充裕,工作之餘,利用頭條這個平臺,把自己抗P17年的點點滴滴記錄下來,分享給有需要的人。另外也記錄自己在咸寧的工作和生活。

記錄自己17年的抗P史,分享我的辛酸歷程

2004年那年高二,一覺醒來發現全身脫了一層皮,嚇得我趕緊到醫院檢查,看看自己是不是得了什麼病,到醫院醫生一檢查,醫生果斷告訴我這是銀屑病,可能終身不能治癒。原本對銀屑病這個詞沒有什麼概念,但是終身不能治癒這個詞嚇得我一身汗。從那以後就開始了我17年的漫漫抗P史。

幸運的是2004年至2009年病情還算可以控制得比較好,也沒使用太多的藥品,讓我開心的度過了高中以及大學時光,大學畢業,剛剛開始工作,工作壓力大,病情加重,噩夢就開始了,每天除了工作,剩下的時間就是在醫院或者去往醫院的路上,工作也不能安下心來,導致8年在深圳的日子,換了好多份工作。在這裡順便感謝在深圳一起工作的同事們,對我最大的包容和理解。走過以後看起來我仍然幸運,在深圳市福田區慢性病防治院遇到了一位良心醫生,這位醫生告訴我,銀屑病千萬不要亂用藥,否則會越來越重,醫生告訴我,每週三次的UVB紫外線治療可以緩解,而且不會讓病情加重,對病情不會有太大的影響,幸運的我堅持UVB治療5年,直至13年突然加重,每晚徹夜難眠,癢,疼,連續三個月幾乎沒有睡過一個好覺,堅持不下去的我只好尋找新的治療方案。


在網上查詢到香港大學深圳醫院對皮膚疾病有很好的治療方案,於是我請假住院,住進了港大醫院風溼免疫科。先進的醫療條件肯定離不開高昂的醫療費用,住院注射生物製劑一個半月,果然達到了臨床治癒,雖然當時我口袋已經被掏空,出院那一天我仍然開心的像個孩子,因為那是我十來年來病情最好的一天。沒想到半年後開始復發,這也為後來的我容易感冒,免疫力降低打下了伏筆。

一個偶然的機會我來到了北京工作,工作之餘到張北草原散心,一不小心摔跤摔斷了鎖骨,到北醫三院住院,這裡的骨科醫生跟我提起銀屑病可以去空總看看,那裡的皮膚科很不錯。這位骨科醫生的話讓我再次欣喜若狂。哥們我是不顧鎖骨才上完鋼釘不到一週,還沒從北醫三院出院,就一路狂奔跑到空總。

接下來就是我另一個噩夢的開始,由於空總人太多了,人山人海,想掛一個專家號,幾乎不可能,這個時候就想到了萬能的某寶,果然找到了門路,600元一個專家號,隨時可以看專家。專家一分鐘看完,給我一個處方,交錢拿藥,效率高到我不敢相信,走出空總回北中醫三院就開始按照專家的吩咐塗藥,果然效果好,三天就有效果了。


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附上轉賬圖片一張


北京的工作告一段落,我回到了家鄉宜昌,重新開始,但是咱找到空總專家可不能丟,一個月飛一次北京,買專家號,看專家買藥回家的日子就開始了,傻乎乎的我一直相信專家的推薦,來來回回六七次以後發現不對勁,停藥就嚴重,搽藥就好,向認識的醫生同學一問,才知道專家開給我的全是強激素藥物,這半年的強激素治療,讓我越來越嚴重,這一刻我腸子都悔青了,從此對專家這個詞嚴重過敏。

記錄自己17年的抗P史,分享我的辛酸歷程

還沒來得及拍一張照片,這裡已經被改革掉了

2016年經過朋友的介紹湖北咸寧有一個部隊二甲醫院195醫院對銀屑病有獨特的方法,束手無策的我半信半疑,決定來湖北咸寧轉一轉,剛剛來到這裡,發現這裡居然有幾百號的病友在這裡治療,一番交談之後,我決定留下來試試。其實這裡主要是靠本地的溫泉水(含氡元素的硫磺溫泉),以及一味傳統的中藥,花時間慢慢治療,經過兩個月的修養,奇蹟般的好了。生活重新燃起希望的我,陸陸續續在這裡生活了四年,在這裡就像找到組織一樣,沒有歧視,沒有異樣的眼光。

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咸寧溫泉還是挺漂亮的

咸寧的日子過的是真快,轉眼4年過去,雖然這裡生活節奏慢,每天除了例行泡溫泉,就是爬山,游泳,睡覺,吃飯,我真的找不到其他可以乾的事情,想留在咸寧,卻又沒有歸屬感,想離開咸寧,身體又不允許,何去何從,拭目以待吧。

簡簡單單就把我這17年來的抗P經歷寫完了,其中的辛酸就不一一描述,我怕我控制不住自己的情緒。最後深圳福田區慢性病防治院的良心醫生,也“感謝”空總的某副主任專家,千萬別讓我再遇到你。



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