血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。
2020年4月17日是世界血友病日，今年的主題是“援助+團結”（Get+involved），呼籲每一個人積極行動起來，從身邊做起。
在2015年2月份偶然的一次機會，中華兒慈會愛心家園救助中心助醫組同青海市婦兒醫院血液科的主任在一次溝通之後，得知青海有那麼一群血友病的孩子，如果每年能有2萬元左右的治療費用就能得到有效治療，孩子就能正常生活。但由於家庭貧困，孩子未得到及時有效的治療，很多家庭需要長達2-3個月的時間才能籌集到一次治療的費用。然而由於沒有得到及時治療導致這些孩子致殘或造成行動不便等不同程度的身體損害，我們因此感到震驚和悲痛。生命無價，大愛無疆，愛心家園由此開始為18週歲以下血友病的患兒提供每人2萬元的治療費用。
逸逸是愛心家園的“老朋友”了，我們相識在2016年的夏天。在他還不到1歲僅有7個月大時被醫院查出患有血友病，如今的逸逸已經9歲半了。
愛心家園為他在騰訊樂捐上線-血友病兒童的生命線公益項目，和各界愛心網友一起，助力他戰勝病魔。目前逸逸的病情非常穩定，只需要定期進行凝血因子的預防治療，現每月定期在青海省婦女兒童醫院和青海省慈善醫院打6—8針。
對於血友病寶寶來講，某些很小很小的傷，都有可能致命。比如削蘋果劃到手，也許就會因此而出血不止，甚至丟掉性命。有網友說，“3歲時吃糖滑破了舌頭，血都凝固在舌頭上成了餅。”他們，是一群患有血友病的孩子，每天的首要任務是別磕著碰著：家裡的桌子角都用泡沫包裹過，不要愛跑愛跳，更不要單獨外出。逸逸也一樣，為了避免日常生活中一切擦傷摔傷的安全隱患，小傢伙暫時不能像健康的孩子一樣正常的做運動。他最喜歡畫畫和做手工，在閒暇時間會安靜的畫畫，用孩童般天真爛漫的表達方式書畫自己的內心世界，這張顏色斑斕的畫就是本次疫情逸逸對武漢的祝福。
在疫情影響下，很多家長會選擇讓孩子暫時遠離醫院，隔離在家，但由於病情需要，像逸逸這樣的血友病孩子依然需要到醫院進行打針治療，好在青海的疫情相對全國情況較輕，疫情也沒有影響他們到醫院進行每月的定期打針治療。
住院中的逸逸和現在的逸逸
值得開心的是，在疫情期間，愛心家園的寶寶們都一切安好，無一感染新型冠狀病毒，他們都在以自己的方式堅強的對抗病魔。
除了愛心家園之外，中華兒慈會E公益貧困血友病兒童救助項目也一直關懷著血友病兒童。
中華兒慈會E公益-貧困血友病兒童救助項目是與北京血友之家罕見病關愛中心聯合發起並執行的公益項目。旨在全國範圍內開展血友病患兒救助公益行動，為身處困境的血友病患兒提供四大類救助：康復救助、緊急救助、生活救助、抗體救助，以提高貧困血友病患兒生存質量、改善危重殘疾血友病患兒健康狀況，降低貧困血友病患兒死亡、殘疾率，改善貧困抗體兒童的生存狀況，促進貧困血友病患兒快樂健康的成長，助力其融入社會。
項目於2019年4月加入阿里巴巴公益寶貝計劃，自上線籌款並執行開展至今，生活救助幫扶貧困血友病兒童274人，康復救助幫助貧困殘疾血友病兒童15人，緊急救助幫助貧困危重血友病兒童6人，抗體救助幫助貧困抗體血友病兒童20人。在2020年新春佳節之際，血友之家通過項目面向全國
352個貧困血友病兒童家庭，發放了新春關愛救助金。中華少年兒童慈善救助基金會E公益-貧困血友病兒童救助項目累計支出善款1591000元，累計為667人次困境血友病兒童帶來希望和溫暖。
為了方便病友們對自身信息統計、疾病情況管理和更便利地與醫生進行溝通，愛心人士與企業專門研發了“血友之家”APP，實現了在同一平臺即可記錄“出血、治療、藥費、就診、理療、飲食”、申請慈善救助等功能，從細微之處給血友病患者們送去便利與溫暖。
希望每個患有血友病的寶寶們都能得到必要的醫療救助，早日恢復健康。未來小慈會繼續與社會各界愛人人士一起，守護血友寶寶，點亮他們的希望之燈！
