最近都在晒图，2017 vs 2019。对于我来说却是凤凰涅磐，获得重生，熬过了最难熬的一段时光。
我热爱生活是一个要强、不愿在人前示弱，展示自己苦楚的女人，因为没有人能感同身受，而我喜欢欣赏的目光而不是同情。忽然想明白一定要写下这段与病魔抗争的经历，是想万一看到的人多了，可以让他们了解知道并去预防这种病，也想给正在治疗的患者带去希望，带去正能量！
2017年生病前
（一）突发急病，猝不及防
2017年11月27日，这么巧到今天刚好2周年，我因生理期大量流血不止，扛了三天才请假。一步三晃去最近的妇幼检查。医生开了一个血常规，抽完血在医院楼下正想吃点早餐，好补充能量，电话来了，叫我再回去抽一次。
这次不让我走了，坐着等还不能乱跑，我的心七上八下，头也快要爆炸一般，就是非常难受。很快结果出来了，护士挺好，挽着我说，我带你去找医生。
医生很温和的叫我名字：“你赶紧出去打个车，”思考了一下，“去第一医院挂急诊，还强调，不要叫120，出租车更快！”
自己有点明白，肯定是得了什么大病，但是也不能慌。打车挂号，那边医生一看血常规，直接开住院。我是强压住不适，来来回回，办好了住院。护士过来，“你家属呢，一会儿做骨穿，”我说我自己签字！我不到不得已不想麻烦别人，也没叫朋友同事，人家都上班。
做完骨穿，护士扶我回来，“赶紧叫家属，你必须躺在床上，不能下床不能乱走。血小板就剩6了，很容易摔倒，引起颅内出血会出事的！”
我躺在床上，拿起电话想了很久，还是打了女儿的电话，你请假下午赶回来吧，我住院了，我的声音有点哽咽，赶紧挂了电话，女儿不到18岁，刚上大学，还好学校离的近，两个多小时。我是单亲妈妈，两个人相依为命多年。父母以及唯一的妹妹在老家。
病床上 --- 唯一的一张
（二）确诊为急重性再生障碍性贫血
又做了第二次骨穿，胸、背、腰全抽了，一周后确诊，急重性再生障碍性贫血。这时候我妹已经来了（第三天输血小板过敏，全身抽搐，吓倒女儿，她告诉小姨和外公外婆，之前还叮嘱她不要和家里说，怕她们担心）
大部分人都没听说过这个病，科普一下，再生障碍性贫血是一种良性的血液病，通俗一点就是骨髓造血功能枯竭，全血细胞减少，但比白血病更容易治疗，俗称软癌，有药可治，但难治愈，易复发。而急重性更为严重，不积极治疗，死亡率达到90%以上。
目前治疗的方案，只有两种，第一是骨髄配型移植，费用也比较高。想必大家都知到，移植的最大风险就是排异。第二就是保守治疗，用ATG，按体重比例注射兔抗或者猪抗，为时5天。兔扛是进口的，现已纳入医保，可一般医院都没药，猪抗是国产的，不报销，通过外面入药。
这不同于化疗，化疗分很多次。ATG，5天上完以后，人的抵抗力，免疫力为0，然后长期配合服用环孢素和雄激素（通常用十一酸或者康力龙）重新激活你的造血功能，至于效果因人而异。所以有的医院会入仓，有的是流质层床铺，就是隔绝细菌减少感染的机会！
是一种不同于白血病的良性血液病
（三）选择ATG
家人没配上型，也等不及，暂时靠着输血和血小板在维持，加上费用和家庭情况，还有年龄，医生建议我保守治疗，所以我选择了ATG（猪抗）。
说到这里，十分感恩我上班的公司、商场，以及那些帮助我的朋友、陌生人。那时的我整天晕晕乎乎躺在床上，很惭愧没买任何的商业保险，这些年上班就够着吃，租房，生活费，学费，积蓄也不多，女儿在大家的帮助下申请“水滴筹”。
原本她想多筹一点，怕万一情况有变，到了10万8千的时候，还是叫女儿停止了，算上自己的积蓄以及亲朋好友凑的，够用就好！筹的越多，欠的情越多！
至今也不知道发病的原因
（四）ATG后的并发症
上完ATG以后，我是发热，骨头痛等，各人体质不同反应也有所不同。一定要注意不能感染，我感冒了。咳嗽，咳的呼吸都痛，烧成肺炎，每天就是躺着不动，输血，血小板，挂瓶，吃药，打针。小针最多的时候一天8针，挂瓶最长的时候从天亮到天亮，输到护士已经找不到血管，扎不进针，有一天早上扎了4次还没成功，她怕了找护士长帮忙，留置针不能超过3天，久了也会感染。
这些都还好，最让人崩溃的是，我同时患有子宫肌瘤，月经一直止不住，全是血块，都用尿布湿，一度怀疑自己会血尽而去。医生也是想了无数的办法，切吧，那么低的血小板没人敢动这个手术。中药，西药，毓婷，炔诺酮，长效，短效的，一天吃好多粒，那时候只想保命，副作用已经忽略不计。
医生没招了，又开了一种绝经针，一支药快2000，一个月一支第一次打都没效果，因为月经不止，也一直无法脱输，血小板，白细胞，红细胞也没一个见涨，真的是非常让人绝望。
那是人生中最难熬的一段时光，陪着我熬的是我的家人，我的妹妹，我的女儿，跟着担惊受怕的是年老的父母。那时候就想为了他们怎么也得熬过来。
两个月过去了，18年2月份，就快到春节了，医院开始缺血，缺血小板，有时候一个星期不输，身上到处开始出血点。我的主治医生，在12号，帮我弄到了一袋血和血小板，说这个先输可以管几天，都春节了，食堂和外面都没卖吃的，明天你还是先出院。
18年2月13日出院，整整77天，很庆幸的是，出院以后我居然脱输了，第二针止血针打下去，血也止住了，真的是感恩上天，感恩所有。
18年10月
（五）出院以后的修养
18年8月份，出院半年以后ATG才慢慢有效果，指标开始一点点上升，熬过了住院的日子，后面的都不是事儿。
所有吃药的副作用我都有，皮肤变黑，长痤疮，声音变哑连歌都唱不出来，长胖，变丑，肌肝和尿酸偏高等等。这期间，要注意营养全面，多休息，少去人多的地方，规律生活，按时检查吃药，适当运动。特别强调，若肝肾损伤也得让医生加药，减药，千万不可自行减药，若有感冒发烧等，也要问医生不可乱服药。
最后一点，心态一定要好，乐观开朗，每天要开心快乐，不能因为指标反复升或跌而着急，要相信自己可以的！
恭喜我，从12月开始减药了，只要全部减完，指标正常就算恢复，虽然这也是漫长的，开始减就是好的开始了，真是开心！整整两年啊！愿每个人都健健康康，不受病痛的折磨！
19年10月
谢谢大家！我是一顾朝暮，爱生活，爱美爱漂亮，喜欢文字，分享生活的故事，也分享生活的美好！如果喜欢，请关注，请点赞，若有需要交流此病症的可留言，必回！
