《擁抱時間的人》:遺傳罕見疾病、生命進入倒計時,該何去何從?

01 、A4紙上的人生太過殘忍?生活有時遠比它殘忍百倍


2018年的時候,網上有一個表格特別火,它被稱作“A4紙上的人生”。簡單來說就是:


假設我們每個人都可以活到75歲,那麼,一個人的一生就有900 個月。在一張A4紙上,畫一個30*30的表格(正好900個格子),用每個表格代表人生的每個月,每過一個月就用水彩筆塗滿一個格子,那麼,截止到現在為止,你的人生就會一目瞭然地在這張紙上展現。


如果你現在20歲,等待你塗色的表格依舊很多;


《擁抱時間的人》:遺傳罕見疾病、生命進入倒計時,該何去何從?


如果你今年30歲,人生的旅程暫時還沒有過半;


如果你今年50歲,剩下的時間已經


......


把人生以A4紙表格的形式具象化,夠直觀,但也足夠殘忍,是不是?可其實,生活有時候遠比這張A4表格更殘忍,更讓人唏噓。


《擁抱時間的人》:遺傳罕見疾病、生命進入倒計時,該何去何從?


雖說現代人的生活條件越來越好,醫療水平越來越先進,即便如此,也並不是每個人都有機會活到75歲。


去年,無錫某高架橋側翻,3死2傷,有位網友的留言讓我看了眼泛淚光,她說:“這條路我爸爸不知道開過多少次,看到這條新聞,眼淚吧嗒吧嗒往下掉,那些被砸的轎車裡,坐的又是誰的爸爸、誰的家人......”


還是去年,因電視劇《遇見王瀝川》走紅的演員高以翔,參加某檔綜藝節目的過程中突然倒下,搶救無效心源性猝死了,他才35歲、不久前剛和女友計劃結婚啊,可無論多少人哭著說可惜,他卻無論如何都醒不過來了。


前不久,被很多人熱愛了一整個青春的籃球巨星科比離世了,據媒體報道,他當時是要陪最愛的女兒去參加比賽,結果遇上了濃霧,飛機墜落、機毀人亡,科比的生命就這樣永遠定格在了41歲。


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科比


還有這次突然爆發的新型肺炎,一下子打斷了多少人的計劃,奪去了多少人的生命,又有多少人和家人天人永隔,再沒了彼此陪伴的機會......


現實就是這麼殘酷,而我們卻總以為來日方長,“等我退休了再好好陪妻兒”“等我升職加薪了再好好休息”“等我變得更自信了再和他交往”“等我創業成功了就考慮結婚”......


等啊等,結果不是等來了失望,就是等來了絕望。人生哪裡經得起這般等待,誰知道明天和意外哪個先來?

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02、想做的事趕緊去做、想愛的人趕緊去愛,人生太過短暫


《紐約時報》現象級暢銷書作家麗薩·吉諾瓦的小說、《擁抱時間的人》裡的喬·奧布萊恩,是查爾斯鎮上的一名警察,對喬而言,工作永遠是第一位的,妻子和孩子只能排在第二。


他是一個優秀的警察,卻不是一個合格的丈夫,更算不上是一個稱職的父親,在妻子和孩子的生活中,他缺席了太多太多次......


喬也不是沒有羨慕過那些陪伴孩子長大的父親,可每次,他都會告訴自己:“等我退休了,也才55歲而已,估計那時孩子們都結婚生子了,到時候我會有很多時間跟孫輩們一起玩,帶他們看比賽,把他們寵上天......”


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關於退休後美好生活的想象,一直是支撐著喬前進的動力。直到喬43歲這一年,一次警隊集訓中,同事兼好友的湯米發現了喬的反常。


那次集訓,喬總是邁錯腳,東倒西歪地像個不倒翁,自己不好好訓練,還干擾旁人,一個一向愛崗敬業的好警察怎麼會突然對工作如此兒戲?


“喬不會是跟他媽媽一樣,喝酒喝出問題了吧?”一個可怕的想法在湯米腦海中冒了出來。查爾斯鎮的人都知道,喬有個喝酒喝死了的酒鬼媽媽。


不忍心看好友步媽媽的後塵,湯米讓妻子給喬的妻子羅茜打了一通電話。早就發現喬性情大變、越來越暴躁的羅茜,因為這通電話,果斷帶喬去了醫院。


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不檢查不知道,一檢查嚇一跳,一向身體硬朗的喬,竟然患有罕見的亨延頓舞蹈症,這種病的特徵是患者會逐漸喪失對自己身體的控制、不由自主地動來動去,就像在跳舞一樣。


舞蹈症一般在35到45歲之間發病,這種病目前無法治癒,一旦發病,就只能活10到20年了。最讓喬絕望的是,這個病會遺傳,也就是說他的四個孩子,每個人都有50%的可能得病。


更讓人震驚的是,當年,喬的媽媽並不是喝酒喝死的,而是死於舞蹈症。因為遺傳,這個病由母親傳給了兒子,而這個兒子如今也成了父親......


確診的時候,喬44歲,他難過地想:“如果只能再活10年,我就54歲,差一年就可以和羅茜享受退休生活了。”緊接著,他又轉念一想:“不對,羅茜說我脾氣變得古怪已經有六七年了,或許我的病已經發作好幾年了?我是不是隻剩一兩年甚至更短的時間了?


第一次,喬覺得自己想做的事情還有那麼多,可能用來去完成這些事的時間卻已經所剩無幾。怎麼辦?自己要怎麼辦?妻子要怎麼辦?孩子們又該怎麼辦?喬陷入了沉思......


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03、我們永遠不會知道,明天和意外哪個先來


那邊,幾個孩子還不知道父親得了這麼可怕的病,更不知道自己的身體裡可能也埋著這樣一個定時炸彈,他們正和往常一樣工作、生活。這一天,對他們而言,跟過去的每一天並沒什麼區別。


大兒子吉傑和妻子科琳還是那麼恩愛,他們最近剛剛備孕成功,正準備找個時間把好消息分享給大家。


老二帕特里克還跟往常一樣,到點就去上班,然後和據說不是女朋友的女孩同居,日子過得渾渾噩噩。


老三梅根依舊是那個集萬千寵愛於一身的魅力女孩,綻放在波士頓芭蕾舞團的舞臺中央,光芒萬丈。


老四凱蒂每天還是準時去上瑜伽課,不過最近凱蒂也有喜事一樁,她剛跟一位學員確定了戀愛關係。


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一個尋常的週末,一家人像往常一樣聚在一起,面對一無所知的孩子們,喬艱難地開了口:


“我得了一種叫舞蹈症的病,以後走路和說話都會出現問題,可能只能活十年了......”


“作為患者的子女,你們每個人都有50%的遺傳概率。如果遺傳到這個基因的話,就一定會得這個病,只是要在35歲到45歲之間才會發作,現在去醫院驗血,就可以知道自己有沒有遺傳。但也僅僅是知道而已,並不能檢查究竟何時發病,更沒辦法治癒。”


兄妹四個被突如其來的噩耗震驚到了,自己的人生才剛剛開始,怎麼就被這該死的絕症提前摁下了死亡加速器?


尤其是吉傑,妻子剛剛懷孕,自己卻可能遺傳了舞蹈症,萬一孩子也遺傳上了怎麼辦?還有凱蒂,剛和男友確定了戀愛關係,萬一自己遺傳了舞蹈症,他會不會跟自己分手?可要是他不離不棄的話,這樣似乎又對他太不公平。


舞蹈症像霧霾一樣籠罩在這個原本平靜的家裡,兄妹四個猶豫著、糾結著,究竟要不要去做基因檢查。


吉傑第一個做了決定,因為妻子已經懷孕,他必須去做檢測,如果自己沒有舞蹈症基因的話,他們的孩子就肯定不會有了;如果他有這個病的基因,也可以早點另做打算,總比每天胡思亂想強。


凱蒂卻怎麼也不敢去檢查,她當然知道,如果可以確定自己的基因是陰性,那就完全不需要擔心了;可同時她又覺得,萬一自己遺傳到了呢,不去檢查,沒有確切的醫學證據的話,起碼還可以自欺欺人地活著,還能心存希望。


不止是凱蒂,還有梅根、帕特里克,大家都默契地這麼想。


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04、與其浪費時間為多年後的事提心吊膽,倒不如活好當下


第二個做出決定的是梅根,她說,這種無時無刻都在的擔心讓她要發瘋,所以,她決定去檢查,無論結果如何,都好有個心理準備。


不幸的是,吉傑和梅根的檢測結果都是陽性,他們身體裡都有舞蹈症基因。


“吉傑和梅根都遺傳了舞蹈症,我是不是也遺傳了?不,菲利克斯不該娶一個註定要得這種病的妻子,他不該娶一個需要他照顧的妻子——喂她吃飯、用輪椅推著她、給她換尿布,等她五十歲時送她入土。”凱蒂認為,這樣的重擔不該讓別人揹負。


醫院的顧問卻告訴凱蒂,她想太多了,事情根本沒這麼複雜。首先,他們都才二十歲出頭,這個病要35歲之後才會發作,未來十幾年,也許醫學會有所突破,也許在他們發病前可以得到治癒呢,如果這樣的話,豈不是白白放棄了菲利克斯?


再有就是,對於二十幾歲的年輕人而言,愛情的不確定性太大了,誰知道你們會不會永遠在一起,可能你會再愛幾個傢伙才會結婚呢?所以即便檢測出是陽性,又何必因此而分手?


顧問的話讓凱蒂有點動搖,是啊,她有多大可能和菲利克斯結婚呢?可能還不如她得舞蹈症的概率大呢。不過讓凱蒂真正下定決心去做檢查的,還是姐姐梅根。


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檢查出基因是陽性後,梅根沒有自暴自棄,相反,她知道自己沒有多餘的時間去浪費,所以她要更加努力,趕在舞蹈症到來前圓滿結束自己的舞蹈生涯。


“不管我還剩下多少時間,我都不會讓舞蹈症偷走哪怕一秒發病前的時間。我不知道這個病什麼時候會發作,但我不會在還沒發病時就活得好像已經發病了一樣。”


姐姐篤定、毫不猶豫的眼神,讓凱蒂很受鼓舞。就連凱蒂一直拿不定主意的事情,在姐姐梅根這裡也找到了答案。


梅根說,“為什麼你要替他選擇未來呢?如果我是你,等檢測結果出來後就會和菲利克斯一起搬去波特蘭,無論基因是陽性還是陰性,只要菲利克斯願意。”


是啊,有50%的概率會遺傳舞蹈症,有50%的可能會在35到45歲之間發病,可是那又怎麼樣呢?生活中哪件事沒有50%的風險呢?為什麼要因為未來的事情,而消極面對現在的生活呢?


坐車有可能會出車禍,所以就不出門了嗎?戀愛有可能會失戀,所以就不去愛了嗎?吃飯有可能會噎到,所以就不吃飯了嗎?生命中的哪一分哪一秒不是在冒險?呼吸有風險,走路有風險,活著本身就要承擔各種各樣的風險,不是嗎?


於奧布萊恩一家而言,可能會遺傳舞蹈症當然是不幸的;可換個角度來看,這又何嘗不是一種幸運呢?因為可能會在35歲到45歲死去,所以他們將更加珍惜當下、珍惜眼前人,珍惜生活中的點點滴滴......


《擁抱時間的人》:遺傳罕見疾病、生命進入倒計時,該何去何從?


海德格爾曾說過:“向死而生,當你無限接近死亡,才能深切體會生的意義。”或許,只有被死亡的鼻尖觸碰過,才能讓人感受到生命的緊迫、理解活著的意義。


《擁抱時間的人》書封上有句話寫得極好:“生命中那些無比艱難的時刻,都是時間為你搭建的人生風景。”舞蹈症讓這家人陷入絕境,但愛卻讓這家人變得無所畏懼,成為勇於和時間賽跑的冒險家。


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