多發性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種罕見病。由於患者被診斷前對疾病的認知度低，因此常常出現各種疑問。本篇專稿，將帶我們解開多發性硬化的認知迷霧，讓患者們正確認識疾病，減少對 MS 的誤解，在生活中保持良好、樂觀的心態。
01
正確認識 MS 疾病，保持樂觀心態
MS【不是】一種終末期疾病
「終末期疾病」的醫學定義是「一種能在相當短的時間內導致死亡的疾病，且完全沒有恢復的可能性」1。而 MS 與其不同，是一種終身、進行性的中樞神經系統脫髓鞘疾病。據《中國多發性硬化患者生存報告（2018）》，MS 好發於 20-40 歲的中青年人群 2，而 80%-85% 的 MS 患者為復發緩解型多發性硬化（Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis，RRMS），其中有 50% 的 RRMS 在 10-15 年出現疾病進展 3。隨著疾病修正治療（Disease Modify Therapy，DMT）藥物的普及和運用，RRMS 患者的年複發率和殘疾進展得到顯著改善 4，5，從而有助於患者壽命的延長。
一旦被確診為 MS，【不應】衝動放棄工作
MS 的病情因人而異，每位患者在不同時期經歷的症狀有所不同 2。被確診為 MS 後，是否放棄工作應取決於患者的工作性質和個人疾病經歷。然而大部分 MS 患者的症狀並沒有嚴重到需要停止工作的程度。據美國國家多發性硬化協會統計，近 30% 的 MS 患者在患病 20 年後仍能保持全職工作，這一數字在未來還將有所提升 6。且有研究顯示，經過治療，即使沒有遺留任何神經殘障的 MS 患者停止工作後，有 80% 患者認為其社會生活受到了影響 7。因此，患者需要根據自身症狀和身體狀況客觀地做出選擇。不建議在確診或第一次嚴重複發後便立刻草率地放棄工作、大幅改變生活模式。
MS 患者【不應】直接減少體育運動
適量運動有助於 MS 患者控制甚至減緩諸如膀胱直腸功能障礙、乏力、抑鬱等疾病症狀。而不運動或是運動量過少可能會增加 MS 患者罹患心臟病、肌肉無力僵硬等症狀的風險 8。在 MS 症狀的影響下，患者運動能力可能會有所下降。因此，應根據自身病情和愛好合理調整運動方式，制定科學的運動計劃。通常，MS 患者適合較為舒緩的運動，如短時間（30 分鐘左右）的有氧運動（如游泳、騎行等）、瑜伽、太極等 9。此外，患者體溫過高會激發或是加深某些 MS 的症狀 10。因此，在運動時患者需要採取一些方法控制體溫，如選擇涼爽的地方進行鍛鍊、及時補充水分或穿降溫背心等。
02
誤區一
80%-85% 的 MS 患者最初為 RRMS，主要臨床表現是急性發作和緩解，且每次發作後可能會留下輕微後遺症，形成殘疾累積 3。而 MS 的臨床發作只是「冰山一角」，緩解期並不意味著沒有殘疾進展 11。此外，MS 患者在急性期的治療以減輕症狀，儘快改善殘疾程度為主；而緩解期治療以減少復發、延緩殘疾進展以及提高生活質量為主，兩個時期的治療可分別用「治標」和「治本」來形容 12。因此，發作時需要治療，緩解期更需要治療。其中，緩解期治療以 DMT 藥物為主，如 TEMSO、TOWER 等大型研究證實一線 DMT 藥物特立氟胺可顯著減少 MS 年複發率並延緩殘疾進展 13，14。
誤區二
2018 年《中國 MS 診斷和治療專家共識》建議活動性 RRMS 患者（復發或 MRI 檢查發現強化病灶、新發 T2 病灶或原 T2 病灶容積增大）應儘早開始 DMT 藥物治療。除指南建議外，DMT 藥物特立氟胺的 TOWER 擴展研究也對 DMT 啟動時間和療效之間的關係進行了研究，結果顯示，儘早啟動特立氟胺治療（較延遲治療提前 1.5 年）可使年複發率顯著降低（P＜0.05），同時使殘疾進展風險降低 27.6%（P = 0.0495）（圖 1 和圖 2）15，16。因此一旦確診為 MS，儘早治療能夠更好地控制疾病進展。
圖 1 與起始未治療相比，儘早特立氟胺治療的患者年複發率顯著降低
圖 2 與起始未治療相比，儘早特立氟胺治療的患者殘疾進展比例更少
同時，歐盟及美國等國家已經上市了多種用於 MS 緩解期治療的 DMT 藥物，且對該類藥物進行了臨床治療推薦（表 1）17。而在選擇 DMT 藥物時，有研究提示從急性期使用激素治療到緩解期使用 DMT 藥物治療應關注兩種藥物是否存在相互作用，從而降低機會性感染閾值的感染性 18。欣喜的是，所有近期和之前完成的 DMT 藥物關鍵 III 期研究均允許使用大劑量甲基強的松龍治療急性復發，且不良反應可控 18。因此，激素和 DMT 藥物可以同時使用，且無需擔心雙重抑制。
表 1 歐盟及美國獲批的 DMT 藥物
03
育齡 MS 患者熟悉注意事項，更好管理疾病
女性 MS 患者可能會疑惑疾病是否影響其生育功能，答：不會影響 19。但考慮到疾病症狀及用藥等因素對懷孕的潛在影響，需要在孕前與醫生及家人保持緊密溝通，以制定周密的懷孕計劃。閱讀以下有關女性 MS 患者生育的常見誤解能有助於做出最適合自己的生育選擇。
懷孕會對病情造成影響嗎？
研究表明，女性 MS 患者在懷孕期間復發的風險相對較低，但生產後 6 個月內復發風險會有所增加，隨後恢復至孕前水平。總體而言，懷孕對於 MS 患者的病程進展並沒有長遠的不良影響，MS 患者流產、死產、生育缺陷和嬰兒夭折的概率也並不高於普通人 20。
MS 會遺傳給未出生的孩子嗎？
MS 是一種自身免疫性疾病，不會像瞳色一樣通過基因直接遺傳至下一代。 然而隨著對基因的探索越來越深，發現 MS 和遺傳之間可能存在這小概率關係：即父母一方患有多發性硬化症的孩子患病的風險約為 2%，父母雙方都患有多發性硬化症的兒童患病風險約為 12.2%21。
能用母乳餵養孩子嗎？
母乳餵養不會對 MS 病情造成負面影響，MS 也不會通過母乳遺傳至下一代。一項針對女性 MS 患者及其孩子的研究顯示：在隨訪一年內，接受母乳餵養的嬰兒出現耳道感染等健康問題的概率小於接受配方奶餵養的嬰兒 20。然而是否用母乳餵養孩子也是需要謹慎對待，患者應與醫生一起根據病情做出選擇。
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