10.08 一位身患白血病女孩的感人自述:人生有太多艱辛與不易,活著真好

一位身患白血病女孩的感人自述:人生有太多艱辛與不易,活著真好

每一個光鮮亮麗的背後總會充斥著不為人知的無奈與酸楚。也許你會抱怨生活的艱辛與不易,其實再回頭想想,誰又不是一邊流淚一邊努力奔跑?

生活有時候讓人很累,卻又身不由己,就好像一停止奔跑,生命就走到了盡頭。每個人都想追求詩和遠方,但有的人僅僅為了活著卻拼盡了所有。

生活雖不易,但我們要做的,是即便看清了生活最殘酷的一面,也要選擇熱愛生活,擁抱生活。

0 1 命運的魔掌悄然而至

我出生在九十年代的偏遠山村。那時,計劃生育抓得最嚴,因母親已育有兩個孩子,再生下我就一定會遭到村裡巡查大隊的嚴查並被迫引產。可即便如此,母親依然執意冒著被引產的風險生下了我,並因此而擔負鉅額罰款。

父母要供三個孩子讀書,所以他們只好放棄家鄉的一畝三分地,選擇遠赴北京謀生。那個年代,村裡絕大多數鄉親都以種地為生,父母是村裡為數不多的外出創業者。

父母北上後,哥哥姐姐也逐漸去往不同城市求學,只剩自己一個人在老家上高中。爺爺奶奶去世得早,父母又需要掙更多的錢供我們讀書而必須外出辛苦勞作,因而所有的生活自理都得靠自己。這期間我學會了燒飯、洗衣服、生病了自己去醫院……隨著年歲漸長,眼前的這些瑣事對我來說已不足為慮。

高考那年,成績不太理想,經過多次思想鬥爭,我最終決定復讀。復讀期間,幾乎所有的時間都用在了學習上。沒有高智商的我經過自己的勤奮與努力,幾次聯考的成績突飛猛進,並達到學校劃分的重點大學分數線,內心的喜悅感油然而生。

初秋的空氣少了些許酷熱與焦躁,多了幾分清爽與靜謐,讓人舒適愜意,怡人至極。然而兩個月後,命運的魔掌悄然而至,毫無聲息的將我置於無底深淵,讓我猝不及防。誰也不曾料想到一場重感冒竟會是我與死神殊死搏鬥的信號。

冬季的流感病毒肆意橫行,以為是感染了流感病毒。考慮到臨近高考,發高燒、頭暈、咳嗽、牙齦出血等症狀也是陸續出現的,且不嚴重,所以並沒有過多重視。出於想節省時間,我僅僅到學校附近的診所輸液。

幾天後,突發高燒再次洶湧襲來,我已然沒有了任何精力與體力繼續與高四緊張的備考奮力戰鬥,就像一隻受傷的小鹿,疲憊不堪,孤獨且無助。

我只好請假回到了舅舅家,走出校門的那一刻,校園依舊安靜且美好,從不遠處的教學樓傳來老師們清脆有力的聲音,這裡可是我夢想的起點啊,而此刻我卻要離開它,內心難以言說的悲傷劃過混亂的思緒。

回家後,舅舅一眼就察覺到我不對勁,便決定帶我去武漢檢查。次日的凌晨四點,舅舅騎著摩托車帶我到鎮上,趕最早一趟開往武漢的大巴車。瑟瑟的寒風迎面肆虐的吹,如同一把尖銳的利器輕輕劃過瘦弱的臉龐,強烈的刺痛感湧上心間。一路上,我靠在舅舅寬闊厚實的脊樑上,頓時感覺溫暖無比。

四個小時後,我們到了武漢同濟醫院,舅舅讓我在一旁歇著,他去辦理各種手續與排隊掛號。看著舅舅漸行漸遠的背影慢慢消失於醫院嘈雜的人群時,我想到了朱自清的《背影》。這個雖不是父親的男人,卻給了我如父親般的愛與溫暖,我的眼眶瞬間浸潤了淚花。

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0 2 我與死神殊死搏鬥

清晰的記得,那天是農曆臘月二十一,舅舅帶我來到住院部,父親剛好這天也從外地趕到醫院。那是我記憶中第一次住院,內心一陣陣惶恐與不安悄然襲來。難道我真的生病了嗎?不!我一向很健康,我一定會沒事的。我掙扎著與命運討價還價,仍然抱有一絲僥倖,認為我只是普通感冒引起的併發症,身體並無大礙。

然而,事實證明並非如此。住院的當天做了血液檢查,血常規最重要的三項指標已經嚴重異常,隨時會導致內臟出血危及生命,並下達病危通知。醫生立即聯繫血液中心申請輸注紅細胞與血小板。

次日清晨再次抽血,一次性抽了足足17管。我渾身無力,虛弱得像一隻極其飢餓的小野獸,身心俱疲,心力交猝,心情也跌落至最低谷。緊接著抽骨髓,是局部麻醉後抽取骨骼內部的骨髓標本進行化驗,進而確診病情。

有一天,醫生走進我的病房對父親說:“病人的情況很不樂觀,你做好心理準備吧。”看了看父親無助的表情,我心裡難受極了。不一會兒,父親出去買午餐時,我聽見鄰床的家屬在背後小聲議論,說我得了白血病,並以一種異樣的眼光打量我。

暮冬,和煦的陽光從窗戶的縫隙射進來,將病房照得極為亮堂,可我絲毫感受不到任何暖意。從未有過的恐懼感,讓我不禁打了寒戰,我的心像灌了鉛一般,是那樣沉重。

難道真的如他們說的那樣嗎?難道我的生命真的即將走到盡頭了嗎?想到這裡,我的淚水如同傾盆大雨一般不止地往下流,我偷偷躲到被窩裡無聲地哭泣,任淚水一滴滴滑落,浸溼了臉頰。過去的種種回憶像放電影般一幕幕都呈現在我的腦海裡,珍貴無比。

怎麼也不敢相信在我20歲的時候,居然會如此近距離接近死神,無言的絕望與恐懼感肆意襲來,讓我措手不及。我無數次怨恨老天為什麼這麼殘忍,為什麼在我人生才剛剛開始給我致命的打擊。我不想死,我還有很多人生目標,還想陪伴父母變老,我想活著……

2014年的春節一天天臨近,同病房的室友都陸續出院,只有自己帶著幾近崩潰的心情在醫院度過了難忘的春節。舉國歡慶的日子,我只能與醫院裡冰冷的藥水相伴,精神與身體深受痛苦,每一天都極度漫長、無比煎熬。

春節後,我收到了一張“急性重型再生障礙性貧血症”的診斷書,醫生告訴我父親必須儘快做骨髓移植手術。我的第一反應是,這是什麼病?嚴重嗎?我開始拿出手機沒日沒夜地搜索有關這種疾病的任何信息。當我看到“死亡率95%的字眼時,我腦海裡一片空白,身體不停發抖,處於極度恐慌中。

遺憾的是同胞配型失敗。考慮到病情的危重,來不及申請骨髓庫尋找配對的骨髓,只好採用了成功率較低的保守治療方案━━免疫療法。治療期間,所有免疫細胞被徹底摧毀,導致體內沒有任何免疫功能,所以先後出現了肺部感染、球菌感染、病毒感染,體溫一度飆到40.3℃遲遲不下降而再次被告病危,最後用了各種進口抗生素,體溫最終控制下來。

不曾料想,漫長而痛苦的治療半年後,醫生告訴我們治療失敗,只能二次免疫治療或者在骨髓庫尋找完全吻合的骨髓供者進行骨髓移植。這個時候家裡已經花費60餘萬元,其中有父母一輩子的積蓄,還有一些外債,所以我們並沒有相應的經濟能力支撐醫生給的方案進行治療。

每天壓抑的內心使我的情緒異常波動,焦躁不安。那時,我常常因為一點點不起眼的小事責怪父母,甚至與父母爭吵,但他們很多時候都包容我,並選擇避開。

母親整日以淚洗面,父親更是滿臉愁容。束手無策的父母只好四處託人打聽老中醫,試遍了各種偏方、中藥,甚至迷信,也不見效。最終在一家中西醫結合醫院看到了希望,絕望彷徨的內心似乎又點燃了希望。

自我生病後,母親將她所有的精力都用在我身上,每天的任務就是買菜、做飯、熬中藥……由於藥物原因,食慾很久都不太好,母親就一大清早去市場挑選最新鮮的食材,變著花樣精心為我做每一頓可口的美食,煲各種湯和粥。母親說話也很小心翼翼,生怕說到一些觸動我情緒的話。

連續治療兩年後,我的病情慢慢得到控制,父母就帶著我去他們工作的城市━北京,父母一邊工作一邊照顧生病的我。我常常想,這樣一輩子靠藥物維持生命,還需要年邁的父母照顧自己,不如放棄。可每當我想起自己還很年輕時,我不捨得就這樣離開曾讓我魂牽夢縈的美麗世界,我不捨得放棄生命,只要還活著,一切就有希望,想到這裡,我又打消了放棄的念頭,就這樣咬牙又堅持了兩年。

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0 3 噩耗再次悄然降臨

2017年1月,我如往常一樣獨自去醫院複查,做骨髓穿刺、抽血等等檢查。可這一次的複查結果完全出乎我的意料: 骨髓穿刺結果顯示有癌細胞,病情急劇惡化為白血病前期,醫生建議我立即治療,儘快完成骨髓移植手術。

聽到這些話後,我像瘋了一樣難以置信醫生的實力。出於僥倖,我帶著所有的檢查結果前往北京的另一家三甲醫院,並得到同樣的結論:病情急劇惡化,需儘快做骨髓移植手術。

那天,從醫院回來的路上,我的腳步異常沉重,凜冽的寒風如同叛逆的劍一般狂亂的射入血肉,透支可憐的體溫,寒若冰霜。馬路上熙熙攘攘的人流與車輛,而我的世界全是一片黑暗,看不到一絲陽光,彷彿已經感受到自己不久後即將離開人世一般,絕望又無助。

簡單收拾行李後,我只身前往武漢同濟醫院尋找當年的同胞配型結果。令我驚喜的是,我和姐姐的骨髓半相合配型成功,除了欣喜,更多的是擔憂,欣喜是因為我有活著的希望,擔憂是因為高額治療費用對我們這個千瘡百孔的家庭來說無疑難如登天。

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0 4 重生之光,為夢想啟航

我一直覺得自己特別幸運,除了找到配型成功的骨髓外,學校、當地部門以及社會愛心人士知道了我的情況後,都紛紛表達了愛心並鼓勵我。最終,我們籌款成功並於2017年7月於北京大學人民醫院順利進行了骨髓移植手術。儘管過程很痛苦,但我是幸運的,也是幸福的,至少我活了下來。

骨髓移植完半年後,身體恢復了一些,我開始關注李菁老師的朋友圈,每次看見她發的漂亮照片和優美文字,內心如一陣暖流進入我的身體,給人溫暖與力量。

在她的影響下,我愛上了攝影。為了能專業學習攝影,我義無反顧報了攝影夢想課堂,經過自己近一年的專業學習並不斷實踐外出拍攝,現在有了一定進步。老師於我就好像是一盞明燈,指引我前行的方向。

學習攝影后,我開始嘗試在網絡上投稿參賽,雖然絕大多數石沉大海、杳無音訊。經歷過人生最低谷期後,眼前的挫折更不會使我心灰意冷,反而讓我更加堅定自己要走的路。很幸運,在一次投稿中,我的手機攝影作品被評上最佳拍攝技巧獎,並受邀加入中國攝影家協會會員。內心除了激動,更多的是應該繼續努力才對。

今年是我與病魔抗爭的第六年,因為我的病情,讓全家連續六年沒回家過春節,其中有三個春節是在醫院度過的,經歷顛沛流離的日子讓我更加珍惜現在的安定與幸福。

與病魔抗爭已花掉一半的青春,時間與我就像生命,受盡痛苦與折磨,並牽繫太多人的愛與祝福,才換回珍貴的生命,我必須珍惜它。既然拼盡全力重生,就得讓自己活得有價值、有意義。讓自己的人生重新啟航。

人生之路有太多艱辛與不易,活著真好。我始終堅信,那些打不倒你的,終究成就更強大的你。


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