聚膳源
我是一個紅斑狼瘡病的患者，生病已經有8年了。我病的很重，前三年基本在床上度過，就象個嬰兒，吃了睡，醒了吃，四年後逐步恢復，幹一些力所能極的事，每天堅持鍛鍊身體。現在病情控制的很好，每月定期上醫院複檢開藥，激素藥也減量到很少了。目前找了個輕鬆的工作做，周圍的人覺得我人精神，身材控制得好，穿著得體，人顯年輕，看不出我有病。我的經驗是對這個病既要藐視又要重視。藐視是指對生活要充滿自信，樂觀開朗，不要在心裡上把自己當成一個病人。重視是指要勞逸結合，不熬夜，注重飲食搭配，不能吃的堅決忌口，定期體檢；一定不要曬太陽，儘量少耍手機，多做輕微運動。我相信廣大病友只要對生活抱有激情，按排好自己工作、學習和生活，一定會控制好自己的病情。
神仙劍客女
我生病已經十五年了，病情一直控制得很好，一直有上班，不過工作算輕鬆的辦公室工作，可去年開始已侵害到了腎臟，心臟，大腦，血壓升高，出現了腦供血不足，繼而引發了腦梗，現在頭暈，走路不穩，左側肢體無力，現在只好辭職了，在家休息，我在住院期間，看見大多數紅斑狼瘡患者幾乎都不能走路了，所以請各位患者一定要引起重視，行動不便真的是太痛苦了，
用戶9951551583175
我是01年確診的，每天上班挺累的，一直堅持著，沒有事做更無聊，心態要好，就是白細胞低，沒辦法，大家能不能建個群，方便交流
守候紅鼠
我紅班狼瘡8年了吃了中藥挺好的
手機用戶66952016831
紅斑狼瘡生病差不多5年了，現在還是有蛋白尿，偶爾會復發，激素一顆加到12顆，天天都是藥，現在4顆激素！目前沒有上班！
羅夢君1
孩子他爸爸，10年了，以前吃激素，股骨頭那裡有問題，後來一直吃中藥調理，現在走路有點跛，目前正常上班。
何chunyan
我是狼瘡病人已經三年了，現在已經正常工作了
劉群8006
我也是這樣愛你，十多年了！控制的還算可以，吃了國珍產品也十多年！
滴雨潤蓮
生了倆孩子！健康！身體慢慢好了！
尛尛小仙女
紅斑狼瘡，用中醫，絕大部分可以治癒的，只要找對人，願意，出得錢……
