7岁女孩身上长满黑色毛发 两天打一针四千多的药维持生命


#自拍我的故事# 大家好,我叫解婷婷,今年30岁,我是河北省廊坊市固安县柳泉镇北义厚村的一个农民。 我20岁时遇到了人生中第一道坎。因为经常头疼,去医院查出患有脑垂体瘤。当时我都吓傻了,感觉自己可能活不长了,但是父亲又带我去北京的好几家大医院都做了检查,医生说这是良性肿瘤,做手术摘除后可能会影响生育,建议我先靠药物治疗,定期检查,结婚生子之后再做手术。

因为是良性肿瘤,头痛的时候依靠药物缓解,除了视力有点下降外,我的生活基本没发生太大变化。但是,我的性格却变了很多,变得不爱说话,不爱出门,心事重重。姐姐为了安慰我,用打工的钱给我买了一部能上网的手机,给我下载了聊天软件,也就是在那时候我认识了现在的丈夫——袁海洋。刚开始他是我唯一一个可以倾诉的陌生人,后来在他的开导下我慢慢打开了心扉,我开始正视自己的缺陷,慢慢变得自信。

2010年9月26日,我记得很清楚,是我们第一次见面的日子。那时候我们作为网友聊天已经两年多了,但是第一次见到真人,我特别紧张,话还没说几句,脸就红了,心一直砰砰的跳。我们很快就相爱了,但是谈到结婚,我就想到自己的病,我没有隐瞒他和他的家人,他说他不介意,会努力挣钱陪我一起把病治好,就这样,我们结婚了。


结婚一年后,我们的大女儿袁添琪出生,她可爱又懂事,给我们带来了很多欢乐,2016年我们又迎来了小女儿,一家四口幸福的生活在一起。丈夫袁海洋没有忘记他对我的承诺,就是带我去做脑垂体瘤手术,他已经找好了医院,也四处借钱凑够了10万元的手术费。然而,命运总是捉弄人。2019年1月,在我还没去北京做手术的时候,我的大女儿袁添琪先去北京住了院。

那段时间,平时很有活力的大女儿总说浑身没劲、难受,去县医院没查出什么问题,去北京的医院做了全面检查,8天后结果出来,确诊为重型再生障碍性贫血。听到这个结果,我当时就感觉天塌了,这个病我听都没有听过,医生说需要持续不断的输血和血小板,治愈的方法只能是骨髓移植。但是移植费太贵了,我们哪有这么多钱啊,琪琪在北京住了一个月院之后,丈夫为我做手术借来的10万就花光了。

后来我们打听到,可以通过口服西药和喝中药相结合进行保守治疗,因为一周必须输一次血小板,我们就带琪琪去了中医院住院治疗。因为口服药的副作用,几个月来琪琪身上长了好多黑色的毛,再加上激素刺激,身体不断发胖,从40斤变成了70多斤。7岁的琪琪非常敏感,她变得不爱说话,不敢看镜子里的自己。


半年前,我骗她说病很快就会好,她很快就会回学校见到老师和同学,但是随着喝的中药越来越多,身体越来越虚弱,她似乎明白了什么,有一天,她偷偷在我耳朵旁说:“妈妈,我不会要死了吧?”“不会的,你瞎想什么呢!爸爸妈妈一定治好你,带你回家!”说完这些话,我跑出病房外痛哭了一场。我的琪琪才7岁,她还有有太多没去过的地方,有太多没吃过的东西,我宁愿用我的余生来换取她的康复。

4年前,婆婆查出乳腺癌,做完手术后,一直在家靠药物治疗,为了照顾婆婆和孩子,我便再也没有出去工作,全家的收入来源就是做建筑工人的丈夫,辛苦在工地一个月四五千块钱的收入。家里再省吃俭用,也没有存下多少钱。如今女儿的病越来越严重,为维持生命,离不开注射免疫球蛋白,打一针就要花四千多,平均两天就要打一针。

2019年9月,医院给我们带来希望,找到了跟琪琪配型成功的骨髓提供者,但是骨髓移植的费用一直压着我们,这几个月我们一直在努力,把能借的早就借遍了,亲戚朋友和村里人都给我们提供了很多帮助,但是借来的钱很快就花在治病上了。无奈之下,我们只能求助于社会,希望好心人能够帮帮琪琪,让她早日移植,重获新生。


如果您愿意帮助这个家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话:400-006-9958。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。


分享到:


相關文章: