8歲男孩每日靠輸血維持生命,為做骨髓移植手術被迫拔掉12顆牙齒


#自拍我的故事#我叫勞春花,躺在病床上的是我的兒子梁家傑。今年9月29日,8歲的梁家傑被推進手術室拔了12顆蛀齒。入倉前必須把細胞感染的蛀牙拔掉,否則會有感染的風險。看見梁家傑含在嘴裡染滿鮮血的紗布,我的心如刀割,可梁家傑擠出笑容:“媽媽,別哭,打了這麼多年針我其實也怕,可我相信過了今天,明天就好了。”

我是廣東省開平市沙塘鎮一名農家婦女。2011年8月12日,我和丈夫梁金冰迎來了梁家傑的降臨,孩子的到來給家庭帶來了不少歡樂,雖然一家人務農生活不富裕,但是一家人和睦相處,也能共享天倫,但命運偏偏跟我們開了個大玩笑。

2012年2月16日,不到1歲的家傑高燒不退,我立刻送他到台山人民醫院治療,做血常規檢查發現家傑血紅細胞很低,醫生建議我們進行輸血治療並抽血送到廣州檢驗貧血原因,經過3天焦急等待,檢驗結果回來了——β重型地中海貧血。醫生嚴肅地說:“這種病只有做造血幹細胞移植手術才能根治,如果沒有找到合適匹配的骨髓的,就只有終生輸血和排鐵。”


聽到這消息時,我和丈夫頓時覺得天要塌下來。在我和丈夫意志消沉時,婆婆幾句話把我們罵醒了:“你們夫妻這樣下去有什麼用啊?振作起來,努力賺錢給孩子治病,現在醫學這麼發達,孩子會好起來的,你們再這樣下去沒人幫到你們。”考慮孩子還小,我們選擇保守治療先,定期給孩子輸血。老公負責出外打工賺錢,照顧孩子的任務就由我擔起。從此以後孩子定期輸血之路就開始了,醫院成為第二個家。

從那時起,家傑一直靠輸血維持生命。由於被病痛折磨,他個子明顯比同齡人矮小,抵抗力也特別差,經常感冒。由於生活在開平市大沙鎮偏遠的山區,孩子又經常生病,鎮上醫療條件有限,為節省路費我就騎著摩托車帶家傑去40公里遠的隔壁小鎮看病,從家到醫院成了家傑的“生命線”,有時當地醫院血庫沒血,我們母子倆就要搭車去100多公里遠的台山市住院才能輸上血。

多年來,家傑經歷了大小千百次鋼針的穿刺,早已經從驚恐嚎哭變得習以為常,每次打針都得到護士們的稱讚,有時打多次都找不到血管,我在旁邊看著都眼紅了,孩子就會安慰我說:“媽媽,我不疼,爸爸經常告訴我,我是男孩子,我不會哭的。”每次去輸血,我們就會早起出發去市區,有時候約不上血要排隊,家傑就會懂事地跟在我後面,要是等太久了,累了就趴在我背上睡。


2016年8月住院輸血中,孩子就對我說:“媽媽,如果我不輸血,是不是會壞掉啊?媽媽,我不想這麼早死,我還沒活夠呢。”孩子的無心之語深深刺痛我的心。眼看隨著孩子年齡增長,輸血量和次數也變多了,長期輸血會導致體內鐵沉積,孩子身體的各項指標也開始有問題了,而且各地血源也非常緊張,我決定帶小孩到了廣州找專家進一步治療。

2016年8月12日,我帶著兒子來到了廣州孫逸仙紀念醫院,醫生建議儘快配型建檔做移植手術,同時繼續讓孩子服用排鐵藥

自從梁家傑患病之後,家庭開支一切費用主要靠我丈夫外出做裝修工,每月工資6000元左右,但是工期很不穩定,家庭開支壓力壓得老公根本透不過氣來,導致經常失眠。後來經親戚介紹,我丈夫到澳門做勞務工,工作很辛苦但起碼工期會穩定,一個月能掙8000塊。

2016年9月,我懷上二胎,期望用弟弟的臍帶血來拯救哥哥,於是18周後就到廣州南方醫院做基因檢查並抽羊水配型,可惜肚子裡的弟弟沒有跟哥哥配上。拯救計劃失敗,我還要一如既往的帶著家傑輸血排鐵,就算懷孕了也照樣挺著肚子帶孩子奔襲於廣州、台山、開平之間,一直堅持到2017年5月26日老二出生。

2017年9月,我到廣州孫逸仙醫院重啟中華骨髓庫的建檔,但這兩年多來一直沒找到合適的供者,親戚朋友知道找供者很難,提議我不如再生一個孩子試試,但我已經沒這念頭了。考慮更多的現實問題,年齡大又加上養孩子費用開支大,我已經沒精力了。


2019年6月中旬,醫院通知說找到了一位合適供者,隨即供者做體檢。9月份醫院通知說安排11月份左右可以做化療進倉了,聽到這消息我又喜又憂,喜的是苦等這麼多年終於孩子有機會擺脫血袋了,憂的是手術加術後治療費用高達50萬,50萬對於我的家庭而言,簡直是天文數字。

8年來,家傑的住院輸血、吃排鐵藥、多次找供者等前後花費了將近20多萬。如今面對這最後的希望,怕這一供者再次消失,我們把三代人的親戚都借遍了籌到25萬元讓孩子勉強入院,仍差20萬手術費用,因此也推遲過一次進倉移植。

可如果後期不籌夠錢,孩子入院進行移植手術將會有高風險。苦苦等待的機會不能再次推遲,眼看就要作廢。在萬般無奈下,2019年11月2日我們選擇了讓家傑進入移植倉進行化療等待供者骨髓植入,現急需向社會各界發出這愛心求助,懇求各位愛心人士能獻出一份愛,幫助家傑重獲新生,也許您的一個小小的善舉,一次暖心的轉發就能為孩子帶來一份新的希望。


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