8岁男孩每日靠输血维持生命,为做骨髓移植手术被迫拔掉12颗牙齿


#自拍我的故事#我叫劳春花,躺在病床上的是我的儿子梁家杰。今年9月29日,8岁的梁家杰被推进手术室拔了12颗蛀齿。入仓前必须把细胞感染的蛀牙拔掉,否则会有感染的风险。看见梁家杰含在嘴里染满鲜血的纱布,我的心如刀割,可梁家杰挤出笑容:“妈妈,别哭,打了这么多年针我其实也怕,可我相信过了今天,明天就好了。”

我是广东省开平市沙塘镇一名农家妇女。2011年8月12日,我和丈夫梁金冰迎来了梁家杰的降临,孩子的到来给家庭带来了不少欢乐,虽然一家人务农生活不富裕,但是一家人和睦相处,也能共享天伦,但命运偏偏跟我们开了个大玩笑。

2012年2月16日,不到1岁的家杰高烧不退,我立刻送他到台山人民医院治疗,做血常规检查发现家杰血红细胞很低,医生建议我们进行输血治疗并抽血送到广州检验贫血原因,经过3天焦急等待,检验结果回来了——β重型地中海贫血。医生严肃地说:“这种病只有做造血干细胞移植手术才能根治,如果没有找到合适匹配的骨髓的,就只有终生输血和排铁。”


听到这消息时,我和丈夫顿时觉得天要塌下来。在我和丈夫意志消沉时,婆婆几句话把我们骂醒了:“你们夫妻这样下去有什么用啊?振作起来,努力赚钱给孩子治病,现在医学这么发达,孩子会好起来的,你们再这样下去没人帮到你们。”考虑孩子还小,我们选择保守治疗先,定期给孩子输血。老公负责出外打工赚钱,照顾孩子的任务就由我担起。从此以后孩子定期输血之路就开始了,医院成为第二个家。

从那时起,家杰一直靠输血维持生命。由于被病痛折磨,他个子明显比同龄人矮小,抵抗力也特别差,经常感冒。由于生活在开平市大沙镇偏远的山区,孩子又经常生病,镇上医疗条件有限,为节省路费我就骑着摩托车带家杰去40公里远的隔壁小镇看病,从家到医院成了家杰的“生命线”,有时当地医院血库没血,我们母子俩就要搭车去100多公里远的台山市住院才能输上血。

多年来,家杰经历了大小千百次钢针的穿刺,早已经从惊恐嚎哭变得习以为常,每次打针都得到护士们的称赞,有时打多次都找不到血管,我在旁边看着都眼红了,孩子就会安慰我说:“妈妈,我不疼,爸爸经常告诉我,我是男孩子,我不会哭的。”每次去输血,我们就会早起出发去市区,有时候约不上血要排队,家杰就会懂事地跟在我后面,要是等太久了,累了就趴在我背上睡。


2016年8月住院输血中,孩子就对我说:“妈妈,如果我不输血,是不是会坏掉啊?妈妈,我不想这么早死,我还没活够呢。”孩子的无心之语深深刺痛我的心。眼看随着孩子年龄增长,输血量和次数也变多了,长期输血会导致体内铁沉积,孩子身体的各项指标也开始有问题了,而且各地血源也非常紧张,我决定带小孩到了广州找专家进一步治疗。

2016年8月12日,我带着儿子来到了广州孙逸仙纪念医院,医生建议尽快配型建档做移植手术,同时继续让孩子服用排铁药

自从梁家杰患病之后,家庭开支一切费用主要靠我丈夫外出做装修工,每月工资6000元左右,但是工期很不稳定,家庭开支压力压得老公根本透不过气来,导致经常失眠。后来经亲戚介绍,我丈夫到澳门做劳务工,工作很辛苦但起码工期会稳定,一个月能挣8000块。

2016年9月,我怀上二胎,期望用弟弟的脐带血来拯救哥哥,于是18周后就到广州南方医院做基因检查并抽羊水配型,可惜肚子里的弟弟没有跟哥哥配上。拯救计划失败,我还要一如既往的带着家杰输血排铁,就算怀孕了也照样挺着肚子带孩子奔袭于广州、台山、开平之间,一直坚持到2017年5月26日老二出生。

2017年9月,我到广州孙逸仙医院重启中华骨髓库的建档,但这两年多来一直没找到合适的供者,亲戚朋友知道找供者很难,提议我不如再生一个孩子试试,但我已经没这念头了。考虑更多的现实问题,年龄大又加上养孩子费用开支大,我已经没精力了。


2019年6月中旬,医院通知说找到了一位合适供者,随即供者做体检。9月份医院通知说安排11月份左右可以做化疗进仓了,听到这消息我又喜又忧,喜的是苦等这么多年终于孩子有机会摆脱血袋了,忧的是手术加术后治疗费用高达50万,50万对于我的家庭而言,简直是天文数字。

8年来,家杰的住院输血、吃排铁药、多次找供者等前后花费了将近20多万。如今面对这最后的希望,怕这一供者再次消失,我们把三代人的亲戚都借遍了筹到25万元让孩子勉强入院,仍差20万手术费用,因此也推迟过一次进仓移植。

可如果后期不筹够钱,孩子入院进行移植手术将会有高风险。苦苦等待的机会不能再次推迟,眼看就要作废。在万般无奈下,2019年11月2日我们选择了让家杰进入移植仓进行化疗等待供者骨髓植入,现急需向社会各界发出这爱心求助,恳求各位爱心人士能献出一份爱,帮助家杰重获新生,也许您的一个小小的善举,一次暖心的转发就能为孩子带来一份新的希望。


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