我叫潘龍飛，88年出生在廣東增城市附近的一個農村，是家裡的第一個孩子。現在的我看著和常人一樣，但是23歲以前，我一直活得很痛苦。因為患病不能正常分泌男性激素，我自幼發育遲緩，被人喊娘娘腔；進入青春期後，生殖器一直維持在兒童狀態，有同學以扒我褲子羞辱我取樂。得不到正確的治療，外表與併發症的這麼讓我一度想自殺。我是倖存者，試圖尋找更多相似的人，我們中的大多數人，總把自己的默默屈辱埋藏。 潘龍飛/自述
這是我出生沒多久，爸媽帶我去照相館拍的照片。幼兒時期可能是我人生階段裡難得快樂的時候，那會兒，你很難通過外貌去分辨性別，隨著身體慢慢的發育，男女性別特徵才會逐漸凸顯。
我從小體弱多病，隨時會發作的癲癇更是噩夢。發病時我口吐白沫，肌肉抽搐，瞬間失去意識。當時，爸媽以為我只是單純的癲癇病，帶著我四處求醫問藥，仍然不見好轉。要到很久之後，我們才知道，這是名為卡爾曼氏綜合徵的罕見病帶來的併發症。這張照片是爸媽在成都打工時，和弟弟妹妹拍的合影，我由於身體原因被留在了村裡。儘管我出生在一個富裕的省份，仍然是名留守兒童。
爸媽外出打工，我由爺爺奶奶帶大。正規的醫院治療難有成效，爺爺奶奶開始求助“神力”神婆 “驅魔”、喝符水、扎針放血、跳大神這一套我都經歷過。當時年紀還小，在多次治療無效後，我更相信鬼神的存在。現在想來，我的童年一直生活在恐懼中，充塞腦海的記憶是無窮無盡的藥片和各種稀奇古怪的迷信場面。
我有一個小我四歲的弟弟，這是我和弟弟妹妹在動物園的合影，當時，我還有一點微弱的身高優勢，但他很快就追上了我。尤其進入青春期後，他長得比我快很多。一起洗澡，我才發現我的身體和他不一樣。我沒有變聲、沒有鬍子、不長體毛，沒有喉結，生殖器永遠保持在八、九歲的樣子。當時，我以為我是外星人，永遠也不會老。
爸媽也把體弱多病的我當女孩來養，這張照片算是我的成長寫照，站在左邊的我手裡捧著毛絨玩具。因為矮小的身材和清秀的外貌，從小我就被喊娘娘腔。上學後，因為癲癇時常發作，我被老師、校長勸說轉學，陸續轉過四、五個學校，無一例外都被同學排擠，我在學校幾乎沒有朋友，很難融入群體中。疾病帶給我的，除了身體苦痛，還有無窮的精神折磨。
我一直被卡爾曼氏綜合徵的併發症困擾，多次走到鬼門關旁，又被拉回來，其中一種併發症是心臟病。八歲時，姑姑帶我去縣城醫院做檢查，被誤診為白血病，遠在拉薩的父母立即趕回家，帶我去廣州複查，排除了白血病，卻確診了先天性心臟病。我不用再擔心血液變“白”後死去，但要休學準備手術，在病房住了好一陣。六個一同做手術的人中只有三個活下來了，我是其中之一，那是我離死亡最近的一次。手術後，開刀留下的傷疤陪著我一起長大。
手術後，爸媽帶我去了成都生活，休養了足足一年，我才開始重新準備學業。休學兩年，我功課跟不上，便跟小我四歲的弟弟上了同一年級。好在心臟手術後，我的體能逐漸恢復，可以正常參加體育活動，生病頻率也低了很多。當然，由於體內激素的缺失，身體發育還是很遲緩。但是在成都還好，沒有同學欺負我，受到歧視也少很多。可是由於無法異地參加高考，我被迫回到老家讀高中。
17歲，我回到村裡，同村朋友約著一起看電影，男生扎堆，有次播放成人電影《晚娘》，屋裡其他人沒多久就開始躁動，衣服發出輕微摩擦聲，我卻無動於衷，直到褲子突然被其他人扒掉，他們說我不一樣。後來回老家讀高中，我最怕同學扒我褲子取樂。曾有四個人在角落裡按住我的手腳，扒我褲子玩，我只能大聲地叫喊求救。高中我時常生活在被欺凌的恐懼中，現在想起仍然不寒而慄。
2009年6月，高中快畢業時，我和同學拍下了這張照片。我20歲讀高中，不時經歷欺凌，多人寢室、沒有門鎖的廁所都讓我時刻感到不安。照片裡，我還沒長出鬍子，沒有喉結，更沒有青春期的反應，看上去和同學差不多年紀，可我實際上比同學大四歲，已經快23歲了，不少人這個年紀都大學畢業走上工作崗位。這些年，家人仍沒放棄帶我檢查就醫，但得到的多是“發育遲緩”的診斷結果。
高中畢業，我考上廣州醫科大學，學習臨床醫學。入學半年，我發現這並不是我喜歡的專業，我決定休學，重新準備高考。2010年，處於空閒期的我來到中山大學附屬醫院內分泌科就診。以前，醫生檢查都是先讓我把褲子脫掉，這次大夫首先問我是否有嗅覺，用酒精測試，我卻聞不出，以為是水。經過一系列的檢查，等了一個月，我終於被確診卡爾曼氏綜合徵。拿到診斷書那天我高興壞了，困擾我23年的“怪病”，我終於知道了它的名字。
確診後的治療並不複雜，定期為身體裡注射缺少的激素就行，我每隔三天注射一次。隨著治療的進行，我的變化讓周圍人驚訝：我的身體開始發育，性器官成長，聲音越來越厚重，毛髮也更加濃密。治療前我只有1米6，兩年後長到了1米7——我的青春期在23歲時總算是到來了。2010年9月，我重新高考，考入廣州大學，準備開始新的生活。
這是2012年5月，我出去遊玩時拍的照片，從照片裡，就能看出治療很有成效，再看《晚娘》我也有了反應，心跳加速、器官和體溫都有變化。2012年，我結識了第一位女朋友，她曾患有類似的疾病，成長過程中有無數次自我懷疑，陷入與他人不同的恐懼中。八千分之一的患病幾率雖然罕見，但我相信還有更多病友沒有確診，或者根本不知道自己患病，生活自我懷疑，與他人的歧視中。生活恢復正常後，我想盡力去幫助更多的人。
2013年，我有新的女朋友，我們參與了罕見病的宣傳活動，她幫我拍下了這張照片。我希望更多的病友認識到疾病的存在，於是以自己為案例，宣傳卡爾曼氏綜合徵相關知識。後來交流發現，病友很難想到自己是患上性激素缺失的病症，往往被診斷為發育問題。我自己都記不清，被多少位醫生建議過做增大手術，或開出各種奇怪的中藥方子。
曾有親戚認為我缺失傳宗接代的能力，嘲諷我是太監，來自親人的傷害是最痛苦的。其實，經過正常的激素注射治療，我被治癒後的身體與常人沒有任何區別，與女朋友開始同居生活後，我會忘記自己是個病人。
久病成醫，我學會了自己注射激素，只要藥廠不停藥，我和病友們就有保障。卡爾曼氏綜合徵的治療藥物不貴，一個月的花費幾百塊就足夠了。可也正是因為藥品不貴，藥廠沒有利潤，2014年，廠家停止生產病友們常用的注射用絨促性素。藥品停產的那一個月，我的嗓音又開始變得尖細，生活眼看著就要失衡，我和病友們陷入恐慌，日子特別煎熬。
為了呼籲藥廠重新生產治療卡爾曼氏綜合徵的藥物，我發起了一次名為“徒步中國”活動，我和病友們用行走的方式，讓更多人認識到這種疾病的存在。好在藥物只停產了一個月，發改委又要求重新生產。徒步過程中我隨身攜帶紙板，用醒目的大字清楚地告訴了別人卡爾曼氏綜合徵，沿途我拜訪了不少醫院，和醫生、護士交流，尋訪病友。除了呼籲藥物繼續生產，我也需要告訴更多的人卡爾曼氏綜合徵是種可治療的罕見疾病。
從14年第一次徒步開始，這個活動已經堅持了4年，2018年4月26至5月5日，我和病友們從三亞徒步到海口，全程301.25公里。我在腳腕上紋了一圈數字，記錄徒步的時間，和公里數，也告訴自己不要放棄。今年計劃從杭州走到蘇州。
2014年，26歲的我終於大學畢業，不能免俗，和同學們一起拍了好玩的畢業照。畢業前，我就決定去公益組織求職，和研究疾病、性別問題的公益人一起工作。經歷多年的被歧視和被欺凌，我喜歡更包容的工作環境，和他們在一起，我不用擔心受到任何的歧視。而且，經歷過被未知疾病折磨的恐懼後，我希望自己能做些什麼，幫助病友們接受正確治療。
有的事情只有自己經歷過，才有要幫助別人的使命感，當然，前提是自己先能走出來。公益組織裡的小夥伴往往是有過相關經歷的病友，除了抱團取暖外，大家也更願意去推動公眾對疾病的認知。這是身患白化病的朋友來家裡，我為他們做了份烤雞。
2017年，我離開熟悉的廣州，孤身來到北京，因為這裡有豐富的公益資源，也集中了各種罕見病病友。我與脆骨病患者群體的公益組織共同合作，從事與罕見病有關的工作。照片中，我與朋友一起聚餐，其中就有罕見病的患者。做公益的工作通常收入不多，我也不例外，在北京的生活嚴格控制開銷，即便這樣仍是月光，存不下任何錢。
過了2018年，我步入而立之年，有女朋友陪伴，這些年陸陸續續談過六次戀愛，因為23歲以前的人生太過灰暗，我特別害怕孤獨，希望有人陪伴。但卡爾曼式綜合徵患者有壽命衰減的風險，我一直對婚姻很猶豫，現在三十歲了，我認真考慮過結婚的事，即便結婚我也暫不考慮生孩子的事，這個病有遺傳的概率。當下的生活很重要，未來如果不做公益，我想開個餐廳，人生很短要試試自己喜歡的事。
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