癌症降臨到年輕人身上,難免顯得不合時宜——那些尚且蓬勃的生活被攔腰斬斷。
這些年輕人要面對的,是兩個相互矛盾的問題:「生命該如何繼續」以及「生命要如何結束」。
在過去 13 年間,年輕人癌症的發病率增加了近 80%。
下面的文字記錄了一群患癌的年輕人的故事。這當然不是他們全部的喜怒哀樂,但希望能對你們有所啟發。
我是個很失敗的人,做什麼都沒堅持到最後。得了癌症,連人生都沒法堅持完?這也太坑了吧?
@丁一醬 | 35 歲,神經內分泌腫瘤,兼職漫畫家
我是丁一醬,天秤座,35 歲。
和很多這個年齡的男人一樣,我是兒子、丈夫、父親,以及一隻狗的主人。
本來我的生活幸福美滿,但在 2015 年秋天,我中了人生第一次大獎:被診斷出神經內分泌腫瘤。
這種腫瘤發病率只有十萬分之三,我在發現時已是晚期。
我的工作被迫暫停,我的家人差點崩潰,我遊覽了國內大半江山奔走求醫。
然而也是託癌症的福,我學會了準時吃飯,早點睡覺,多花時間陪伴家人。
之前我的每一天都是不斷重複的:工作、加班、回家、睡覺。
這樣的生活也不知道有什麼意義,我不喜歡我的工作,混吃等死,在公司做得最多的就是 PPT。
看電影《大魚海棠》時,我看到了出品方的名字,我們曾是對手,大學一次動畫比賽中,他們得了二等獎,我得的是三等獎。
十幾年過去了,他們堅持了夢想,而我輸給了現實。
大學畢業時,我也想做設計,但因為電力工程的專業背景,夢想落空。
現在,我又拿起了十幾年沒再碰的畫筆,把自己的經歷畫成漫畫,名字就叫《丁神經與腫瘤君》。
墓誌銘我也想好了:長眠在這裡的人很喜歡畫畫,他畫過最偉大的作品,就是把自己畫進了許多人的心中。
據說,有人統計過參加二戰倖存下來的士兵,發現他們大部分人心中都有一份牽掛或執念,正是這份牽掛使他們強大,讓他們在殘酷的戰爭中生存。
我的牽掛是我 7 歲的女兒。
有一天,她說:「爸爸,昨天我在窗戶看外面,沒看到你回來,我就偷偷哭了。」
我給她畫了一本相冊,到時候小夥伴來家裡做客,可以拿出來顯擺。也許她長大後會原諒這樣不負責任的老爸吧。
我是個很失敗的人,做什麼都沒辦法堅持到最後,所以,得個癌症連人生也打算不堅持走完?這也太坑了吧。
我希望給女兒留個榜樣,讓她知道面對困難時,至少不要放棄。
最近發生的最開心的一件事是什麼?
醒過來,身上不痛。
人生規劃和目標有什麼改變?
我現在能規劃多遠?十年嗎?我現在規劃三個月都了不起了。
還有什麼很想做的事?
朋友問過我,假如人生只剩下 10 天想做什麼,我說,有 WiFi 嗎?人生的結尾我想做一場直播。
媽媽不陪我去治療,男朋友跟我分手了。
@全曉平 | 27 歲,無業
五年來,除了病我一無所有。
大二時左胸的硬疙瘩已經長到 5 釐米,想去省裡的醫院檢查,母親找來所有親戚跟我談,說去不起大醫院。錯過最佳治療時期。
後來我在一個近 2000 人的病友群得知,中科院腫瘤醫院有臨床試驗組,免費檢查治療。
媽媽嫌來回奔波累,我常常一個人去醫院。
在公交車上吐,在地鐵突然昏厥。每次取報告心驚膽戰,有時一個人躲著大哭,哭完後繼續去堵醫生。
男朋友來病房看我,一直哭,哭著說:「我媽說,如果你愛我,你會離開我……我媽說,如果咱們不分手,她將來就不給我買房子、帶孩子……」
我失去了乳房,失去了愛情,也失去了自信。
病情穩定時,我回學校繼續讀書,每天把裝著義乳的內衣放在罩子裡晾,走路到有單間浴室的隔壁學校洗澡。
一共 66 個月。從被護士的針扎得哇哇哭,到面不改色計算疼痛時間。
3 次光頭,每次長回勉強能見人的長度,要 6 個月。
第一次被癌轉移的報告嚇得以為時日不多,現在卻能安慰自己:「畢竟還活著嘛。」
這一切不是勵志,而是被迫接受到麻木。內心多次摧毀又重建。
我被逼著學會接受糟糕,把難過縮短到幾分鐘,學著迅速面對、接受、想辦法。
不管生命處於何種狀態,勇於迎上永遠比逃避膽怯更值得擁有。
最近什麼事最讓你開心?
卵巢上的癌症轉移病灶終於縮小了。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
以前會跟男友為雞毛蒜皮的事情吵架。現在除了健康,其它都是微不足道的小事。
已經無法工作,但還是想學習,讓自己不那麼蒼白無趣。
還有什麼很想做的事?
想去趟西藏,親眼看看這個亦妖亦靈的所在。
又不是渡劫,哪會生一次病就變強大啊。
@蔡要要 | 29 歲,作家
發現生病的時候我還處於人生兵荒馬亂的時候,如果不是生病,我應該與其他年輕人一樣。
不過即使生了病,我也和其他年輕人沒差出多少。
比較幸運的是,我與我兩個最好的朋友說這個壞消息的時候,她們給我的反應是「那你也真是夠倒黴的」。
除此之外,沒有更多的自怨自哀了,該回家回家,該住院住院,該化療化療。
我想大部分的癌症病人都和我差不多,聽到噩耗時沒有那種誇張的表情,人基本是傻的,只能在未來幾天內慢慢自己內在消化。
一旦明白自己真的是得病了,就只會想著怎麼樣治好。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
我覺得沒有太多事情變化了。
生病之前我認為賺錢特別重要,現在也這麼覺得。
生病之前我覺得不重要的,現在也不重要。
比起之前,現在的人生規劃和目標有什麼改變?
幾乎沒有改變吧,還是希望自己有一個家庭,然後能當一個作家。
我很幸運,這些都得到了。
除了身體上的痛苦,生病帶來的什麼問題最困擾你?
對我而言,除了生病的時候吃的實在不滿意,我沒有被任何問題困擾,我一直覺得,困擾和病沒有關係。
哪一刻你覺得自己更強大更堅韌了?
生病又不是渡劫,哪會生一次病就變強大啊。傻逼生病後也還是傻逼啊!
你害怕死亡嗎?你如何思考死亡這個問題?
說害怕吧,肯定是不想死咯。但說很怕吧,也還好,並沒有那麼時刻擔心自己會死去。
死亡,我覺得是一件很隨機的事情,我不太想思考死亡。
我比較喜歡思考,活著的人,要怎麼活得好一點。
老公喜歡長髮,不知道接下來他是否會愛上一個禿子。
@戎澤 | 31 歲,胃癌,主持人
我三十歲那年本來想要個孩子。
說出來有點傻,每天早上,我都會和我的身體對話,告訴身體裡的好細胞和壞細胞,我們都要好好的,和平共處,決不能魚死網破。
每次去醫院,我都會精心打扮,我就是想讓天天接觸重症患者的醫生能看見一個舒心的病人。
我不想把腫瘤當成天大的敵人,只想把它當成一個小毛病、一場小意外。
所以,我的好友分組裡,「癌友」都讓我改寫成了「哎喲」。
一想到死亡,就覺得什麼都是虛的,只有當下我能感受到的時光是最真實的。
前方道路充滿未知,但起碼我可以呼吸到新鮮空氣。
人生處處如履薄冰。接下來將無數次面對各種檢查結果的我,想想之前因為一個淋巴結腫大而嚇得魂飛魄散的那個我,真是可笑。
現在心越來越大了,昨晚睡了美容覺,這才是重點!
其實,我需要多大勇氣去時刻記得自己是個癌症患者,就需要多大勇氣去忘記自己是個癌症患者。
最近發生的最開心的一件事是什麼?
認識老公以來,他第一次給我梳頭,他說過他喜歡長髮,我不知道下一步他是不是會愛上禿子。
還有什麼很想做的事?
我想見我的狗狗。我在外地治療,不得不把它放在家裡。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
得癌症前,我一直失眠焦慮,告訴自己要徹底改變。
我想做個形象工作室,但全家人覺得我應該先生個孩子 。
在終於想追求自己理想的時候,我發現自己得了癌症。
我想,我以後不會再那麼較真,要求依然會有,但我會放下很多,包容很多。不要像以前:表面看似很包容,可是內心卻很糾結。
我甚至懷疑自己有沒有做過傷天害理的事,可是沒有啊!
@吳安 | 25 歲,腎癌,培訓機構老師
發現癌症時,我處在人生最得意的階段。
我正準備去韓國攻讀公費博士,每月得到的補助不僅夠一個女孩子花費,還有結餘。
打算在假期去非洲參與一個公益項目,還規劃著未來去高校當老師,收入和社會地位都有不錯的預期。
出國前的一次體檢:我得了腎癌。
那天是平安夜。往年這天,我都在和朋友們一起慶祝節日。
那天我看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信,愛健身、作息規律的我,怎麼可能成為癌症患者?就在一個月前,我還跑了一次半程馬拉松。
因為生病,我沒能保留住讀博資格,還錯過了校招。
治療完成後去找工作,投了一家月薪只有 2000 的培訓機構,因為病史拒絕了我。
最終我學會隱瞞,才找到一家臨時培訓機構的工作。
不敢考慮更高平臺,擔心嚴格的入職體檢發現我癌症患者的身份,把我淘汰。
很多本該屬於我的東西不得不放手。人生二十多年,此前我從未認真思考過死亡。
現在它把我原本鬥志昂揚的生活計劃打得粉碎,把我的信心也擊碎。
有時候我想,是不是以後就業只能打醬油,永遠不可能上升?
為什麼社會要這樣對待年輕癌症患者呢?
有人說得癌症是做了缺德事,遭報應,我甚至懷疑自己,開始細數自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事,但結果是無啊!
複查時,我在泌尿科,和許多中年發福的男人一起候診,感覺自己做了什麼壞事,好像有一種不潔。
沒做錯什麼的我,卻總是帶有一種負罪感。
可癌症患者只是病人,不是罪人。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
我曾希望自己在工作上有更大的成就,不想過早結婚生子。
曾覺得這輩子要有一點世俗意義上的價值,名利,或庸俗一點,高薪。
現在的人生觀就是健健康康,和家人和睦相處,工作在自己承受的範圍內,穩定一些,過小日子。
以前我很驕傲,現在就想讓自己平凡一點。
你還有什麼很想做的事?
我在耐心地等待。如果 5 年不復發,就算是痊癒了。那時候我會像以前一樣,該蹦極蹦極,該跑步跑步。
我絕對不會說,自己不在乎生命的長度,我情願生命沒有那麼寬。
@Betty | 36 歲,乳腺癌
我懷二胎的同時查出了乳腺癌。
正處於人生和事業高峰期,突然來這麼一個打擊。
我就是幹醫療的,我清楚大數據只對科學治療有用,對於個體,就是 0 或者 1,有效或者無效……生或者死。
拿到 CT 報告那天,感覺自己的希望一下子卡掉了。
這像一個儀式,象徵著另一種生活的開始。我不再對職業生涯抱有太大期望。
我覺得如今生命不屬於自己,不能隨隨便便就說我活著或死了,因為整個家庭的命運都可能隨之改變。
第四次化療,實在撐不住了,冬天,我抱著桌子腿說我不要住院,不要化療。
走到腫瘤內科的大樓裡,就那麼一小段時間,那一小段的路程,我都覺得腳底沒有根,人是飄的。
但我還是堅持到了第六次,因為我先生跟我說,沒有你我不行的。
這是我最強大的時候,我要靠自己去征服疾病。
什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
財富、成績都不重要了,只想安穩生活。
第一個孩子出生時,我希望她優秀,老二我只希望她快樂。
有人說生命不在於長度,在於寬度,但是站在我這個階段,我絕對不會說不在乎生命的長度,我情願生命的寬度沒有那麼寬。
我從來沒想過下樓給自己做個檢查。
@賈軻 | 36 歲,肺癌,心外科醫生
我是外科醫生,生病前走過醫院的宣傳欄,都沒時間看一眼宣傳語:
「健康好比數字 1,事業、家庭、地位、錢財是 0,有了 1,後面的 0 越多,就越富有。反之,沒有 1,一切都只不過是 0,是空。」
至少半年的時間,我手術日的早上都會咳,有血痰。但從沒想過下樓去做個檢查。
我們科的病人比較危重,也許只是喝口水的功夫,儀器就報警要進手術室。
通常每週 4 天是手術日,每臺手術平均 3~4 小時,往往到夜裡九點十點才結束。
你永遠不知道明天和意外哪個先來。
前些天看《白色巨塔》,彈幕有人說:
「很難想象醫生知道自己患有晚期癌症是種怎樣的心態,因為他們知道死亡的每一個階段和狀態。」
症狀加重時,我會軟弱和害怕,尤其是最近,感覺特別糟糕,快不行了要死了的感覺,很無望。
不得不放棄自己曾熱愛的東西,比如外科手術、登山,比如沒跑成的馬拉松。
見慣了生死,最後也能坦然。只是這一生,是否活得有意義?是否創造了價值?是否幫助了他人?是否留下好的口碑?
願不枉此生。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
和互相關愛的人的關係變得重要了,因為說不定一轉身就是隔世。
其他瑣事都不再重要,比如工作、職稱、晉升、房、車什麼的。
以前為了工作可以全然不顧其他,現在覺得能活著就已經是上天眷顧。
@陳桔桔 | 24 歲,腮腺淋巴上皮瘤,未婚媽媽
我在懷孕中期被拋棄了。
因為是前置胎盤,醫生不建議引產,我哭著要求生下來,男友一家人卻堅決要我打掉。
我只能回到我家。年紀輕輕,就選擇了未婚單親媽媽這條艱辛的路。
大概八九月時,左頸查出了腫瘤。
孩子剛出世我就到處求醫。被病魔抓住動彈不得,從來就沒有過別的人生規劃和目標。
有時看到病例寫著我全身轉移,又不能化療了,總覺得自己熬不了多久,我那三歲還沒到的女兒怎麼辦?
我只能愛她,與她共存。我希望她也愛我,和我好好相處,一起活久點,一起看看世界的美。
最近發生的最開心的一件事是什麼?
收到神秘人的禮物,裡面有一張卡片,內容很暖心:「認識你是意外,與你相知相識是幸運,只求病魔遠離你,下半生與我一起慢慢變老。」那感覺久違了。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
什麼變得不重要了呢?也許只有愛情吧。
你還有什麼很想做的事?
想和家人拍一張全家福。
查出癌症後我提分手,他堅持和我領了證。
@小丸子 | 26 歲,腸癌,護士
小丸子說,植物與我共枯榮
先生有一天說:你知道我為什麼一定要娶你嗎?我想在手術同意書上籤我的名字。
做腸鏡那天,他買好了戒指和鮮花,準備向我求婚。
沒想到,他被醫生喊去為我交錢辦住院手續:「你是她什麼人?男朋友?男朋友沒有權力替她決定是否住院。」
醫生的詢問讓他決定儘快和我結婚。
雖然我得知患癌以後就提出分手,但他更加堅定地要照顧我。
生病最大的是心理問題,覺得自己的人生剛剛開始,好像就要結束似的。
但也因此,年輕癌症病人的人生有了更多可能。沒生病,我會按原來的軌跡按部就班走下去,生病讓我想換種活法。
未來很遠,但總要心懷憧憬。努力地活下去,不會比常人差。
最近發生的最開心的一件事是什麼?
我很愛我媽,卻從來沒表達過。
直到媽媽從外地趕到病房,我開始和她撒嬌,說愛她,捨不得她。一手挽著媽媽、一手挽著老公去逛街的時候,真的好幸福啊。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
家人、親戚和朋友變得更重要,外人的眼光不重要了。
我是病房裡最小的一個。有一天遇到一個阿婆,帶著同情和惋惜的語氣說:「太造孽了。」
當時我跟她說:「阿婆,我不造孽,我不可憐,我能吃能睡能跑能跳,我挺好的。」
還有什麼很想做的事?
因為化療,我們還沒來得及拍婚紗、辦婚禮。
很想和老公拍婚紗照。我倆都不愛拍照,合影很少。就算不能跟他走到最後,也給他留些回憶吧。
努力死得漂亮一點,也就是活得漂亮一點。
@王晨岑 | 33 歲,乳腺癌,互聯網從業者
入院前一晚,我和老公去銀飾手作店做一條項鍊,作為他的生日禮物。
我說,這也許是我們最後一次手作了。
我們設計了一個水滴吊墜,壓著兩人名字的縮寫。
技師為銀飾做修邊時,我給他發微信說:“我愛你,捨不得你。”眼淚忍不住掉下來,又趕緊擦乾。
我總把“最後一次”掛在嘴邊,最後一次在老公肩膀上哭、最後一次共進午餐、最後一次一起做手工、最後一次陪他過生日……我把存款密碼都寫下來,夾在本子裡交代給他。
以前,兩顆乳房像兩個睜開的眼睛。以後,它們待過的地方只會留下兩道傷疤,好像眼睛永遠的閉上了。
無論甘心或不甘心,我們最終都要學會捨得。
手術後我一直努力復建,希望儘量接近自己原來的能力和樣子。
死亡不可避免,我可以做的,就是努力死得漂亮一點兒,換個說法,就是活得漂亮一點兒。
不久,肺上的陰影居然消失了。我自己都覺得這是個奇蹟。或許是我們這輩子還沒愛夠。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
和家人一起更重要,和自己的內心溝通更重要。
別人怎麼看我不重要,功名利祿不重要。
我的乳房特別漂亮,我捨不得它。
@張海月 | 30 歲,乳腺癌,護士
我的乳房特別漂亮,我捨不得它。
明天,我要進行左乳的全切手術。醒來後,我會失去我引以為傲的、最珍惜的一部分。
「我不完美了」,我對老公說。
「人都是不完美的,哺乳期結束後,你這個器官就沒用了。」做醫生的老公就是這麼實際。但我在他面前不再自卑了。
發現腫塊時,我正在哺乳期。戒奶對小嬰孩兒來講是殘忍的。
我對女兒說,你再這樣,媽媽可能就得離開你,不能在你身邊了。女兒哇一聲哭了,就這樣戒了奶。
有人說可以做乳房再造,我不打算再造。
手術在我身體上留下這麼大的記號,就是要時刻提醒我未來的日子該如何生活。
最近發生的最開心的一件事是什麼?
明天就要手術了,今天上午得知「主管護師」的考試通過了。這是個幸運的預兆。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
「空氣」、「時間」、「不爭吵」、「帶父母吃一頓好吃的」……這些以前不珍惜的內容都變得很重要。
還有什麼很想做的事?
我希望雙方父母需要我的時候,我還能在床邊悉心照料。
如果非要給生命一個期限,我只希望比我父母多存活一天。
我開始管閒事,有人打架我就去勸架。
@風程 | 35 歲,肺癌,審計
伍迪·艾倫說,世間最動聽的話,不是「我愛你」,而是「你的腫瘤是良性的」。
聽到這句話,我真的笑出了聲。
我是一個早期年輕肺癌病友群的群主,這個群裡有 800 人,都是年輕病友。
我聽到最多的話是:我要看著孩子上大學結婚、我不能讓父母知道為我擔心。
這個年齡段的癌症病人的共性是:對癌症無限恐懼,不止為自己,也因為責任和牽掛。
生病後,我對工作和社交極其沒安全感,擔心身體某一天垮掉不能勝任工作。每當頭痛,會擔心自己突然昏迷不醒,連後事都來不及交代。
我總是戰戰兢兢。
手術後第二年,我的身體恢復得差不多了,開始「管閒事」。
有闖紅燈的人我會指責。有一天在銀行門口見到兩個人打架,一個人抽出鏈鎖,另一個人掄起雨傘,圍了一圈看熱鬧的人,我馬上拉開他們。真沒有必要再為了一些小事打架。
在我這個年紀,屬於人生上升期,往往認為多一事不如少一事。但這場疾病,讓我變得純粹,不再那麼世俗。覺得自己豁得出去了。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
生病後才體會到,看似普通的健康多麼珍貴,能有健康的精力,縱使要面對一些生活瑣事也是多麼可貴。
得了癌症後,我更愛錢了。
@危沙沙 | 30 歲,肺癌,銷售
生病後我胖了 20 斤,癌症毀了我所有生活。
沒有任何肺癌的先兆,發現時卻已是晚期,現在感覺有點像在等死。
我難過的並不是要面對死亡,而是感覺自己不能實現活在這個世界的價值。現在是活一天算一天,都是賺到的。
生病後,陪伴親人變成最重要的事。
我的寶寶從出生第一天就沒跟我睡過,也沒有哺乳。
我不知道能陪他多久,我想讓他記住這個媽媽。曾想著等他五六歲再生個妹妹,沒想到這一等就是一輩子了。
我知道很多人會說,錢變得不重要了。我覺得挺矯情的。
生病需要錢去治病,沒有錢怎麼延長生命?
我到現在都在想辦法賺錢,不放棄對錢的熱愛。你得熬到有新藥出來,拿什麼熬,得用錢啊。
所以,除了身體上的痛苦,生病最困擾我的問題,就是妨礙我去工作去賺錢。
我不怕死,但我特別怕痛。上個月查出骨轉移,髂骨很痛,太痛苦了。
但我知道自己很強大。我能為自己的生命做主,這不叫強大嗎?
最近發生的最開心的一件事是什麼?
人活在這個世上好像都是來受苦的,都有這樣那樣的煩惱和痛苦要承受,幸福那麼少。
我不知道什麼才叫幸福,但現在只有生病才能讓我感到不幸。老公很疼我,孩子也挺乖,這讓我每天都開心。
什麼事情變得重要,什麼變得不重要了?
跟孩子、父母相處的時間更重要。
「一旦別人問起自己想要什麼,那一剎那反倒什麼都不想要了。」這段話特別適合我的心情。
還有什麼很想做的事?
到處去旅行。
# 今日話題 #
是啊,對抗癌症,是一場不容易的纏鬥。
我們是幸運的,能夠作為旁觀者,見證一群面對困難時還能堅強、樂觀、勇敢、幸福的青年。
「痛苦不是懲罰,死亡不是失敗。」
對疾病,對癌症,對人生……你有什麼樣的看法,有什麼樣的經歷?
在評論區留言告訴我們吧。
注:本文由偶爾治癒和新世相團隊合作完成,成稿於 2017 年。截至此次發稿,文中部分採訪者已經去世。
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