2018年8月22日，9958上海救助中心來了一對求助的父子，他們來自江蘇省淮安市楚州區。爸爸韓立東，孩子叫韓佳鵬，今年14歲，患有系統性紅斑狼瘡、免疫缺陷。跟普通大病求助家庭一樣，他們四處打聽，在醫院醫生們的引薦下找到了9958上海救助中心。
孩子韓佳鵬在10歲的時候得了“怪病”，經過多年的檢查治療，於2017年到上海復旦大學附屬兒科醫院檢查，最終這“怪病”得以診斷：1、系統性紅斑狼瘡2、狼瘡性腎炎（V型）3、免疫缺陷病（PIK3CD雜合突變）4、肺炎5、骨質疏鬆6、扁平疣7、身材矮小。
病情檢查出來，接下來還要面對的是孩子的治療。但更加不幸的是，韓佳鵬的母親因為擔憂孩子吃不下去飯，身體虛弱，在2015年被查出胃癌晚期。孩子得了重病，自己又患了絕症，雖然全家全力挽救，但韓佳鵬的母親還是選擇放棄了自己。而韓佳鵬的姐姐因為受不了母親自盡的打擊，悲傷過度導致精神失常。雖然姐姐已經20歲，但還不能正常的生活和參加工作，還需要父親照顧。這樣一個風雨飄零的家，韓立冬只能盡力去支撐。而讓韓立東支撐下去的動力，很大一部分來自於想治好孩子的病。
現在的這個家庭如同狂風巨浪上的一葉扁舟，一點海浪便可完全吞噬整個家庭。可是，這葉扁舟上，卻有如同《老人與海》裡的老人一樣頑強的船長----韓佳鵬的父親。韓佳鵬的父親，從來沒有放棄過孩子的生命，在送走去世的妻子後，收起悲傷，辛苦的勞作，用莊稼人的質樸，默默的務農、當搬運工、做苦力攢錢。
復旦兒科醫院風溼科的醫護人員都知道，這很多年都不曾添置新衣的父親會領著靦腆的韓佳鵬每4個月準時出現在護士臺。這個父親辛苦勞作，四處“苦錢”，每4個月湊夠了韓佳鵬的醫藥費就去一次醫院住院評估、開藥，離開醫院的時候身上只揣著最後的200元回家的車費。如此往復一個四個月、又一個四個月的過去，堅強又老實的父親，以他這種方式延續的韓佳鵬的生命。
韓佳鵬和他的父親相依為命，這一葉扁舟漂泊在大海航道中。好在疾病診斷明確，猶如一座燈塔引導著他們前行。迎著燈塔，韓佳鵬父子看到了生的希望，看到了未來的大海彼岸。而韓佳鵬說：“我的願望便是陪著父親變老。”
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