電影《我不是藥神》的熱映讓不少人重新關注起白血病。
與電影集中敘述的慢性粒細胞白血病不同，急性白血病好發於兒童和青少年，位居兒童青少年血液系統惡性腫瘤的首位。
在惠州，有這樣一群兒童，他們不幸被病魔選中，在尚且年幼的歲月裡忍受白血病帶來的折磨；又幸而生在這個年代，得以接受更先進的治療和更完善的救助體系，在科學的治療下，他們獲得了更多活下來的機會。
“不是生就是死”，這是一位患兒對白血病的認知，他不知道的是，在生與死之間的天平上，有一批人正在前赴後繼，努力讓槓桿向前者傾斜。
巨石砸下
小武一家的不幸從今年春節開始。
先是臉色突然發白，不一會兒就渾身發抖起來，大年初六的清早，12歲小武這些突如其來的病症讓他的母親黃瑩緊張起來，一摸額頭，“發燒了。”
對於十一二歲的小孩，發燒往往是常事，就像往常一樣，黃瑩和她的丈夫抱著小武來到家附近的診所——在這個位於惠陽區鎮隆鎮的村子裡，診所是大部分人看病的首選。
簡單地檢查過小武，診所醫生給小武打上了點滴。針水順著軟管流入靜脈，又流入小武的身體各處，這瓶點滴讓小武暫時退了燒。
還沒有來得及鬆一口氣，黃瑩發現兒子小武臉色變得蠟黃，再一摸額頭，又發燒了。在過年喧鬧的爆竹聲和歡笑聲中，黃瑩和丈夫輪流守著兒子，看著體溫計裡的水銀柱時高時低，“心裡像坐過山車一樣。”
眼看著被反覆發燒折磨的小武，當天傍晚，黃瑩和丈夫帶著小武來到鎮隆鎮衛生院。抽血檢查以後，醫生拿著檢查報告來了，“白細胞指數很高，懷疑是白血病，你們趕緊到上級醫院做詳細檢查！”
“白血病”，對於這個只在電視上聽到過的名詞，黃瑩不敢相信。於是他們又趕緊帶著小武去了位於淡水街道的惠州市第六人民醫院，內心祈禱著這只是誤診。
然而，另一家醫院也得出了同樣的驗血結果。黃瑩和丈夫幾乎是一同怔住了接近一分鐘，又迅速抱起小武往市區的市中心人民醫院趕去。此時已是深夜。
顯著的白細胞增高，以及血紅蛋白和血小板減少，這是白血病的典型症狀，然而，真正確診仍然要靠骨髓細胞學檢查，也就是人們常說的“骨穿”。黃瑩來不及細想，來到市中心人民醫院後，醫生很快為小武安排了骨穿，最終確診為急性髓性（M5）白血病。
這一切並非毫無徵兆。今年1月，小武被一隻貓咬傷，黃瑩帶他去打了狂犬病疫苗，沒想到小武出現了劇烈的過敏反應——全身發癢，淋巴結腫大，伴有低燒。
“太突然了。”回想起確診白血病的時刻，黃瑩紅了眼眶，她心有餘悸，但更多是難以剋制的自責，“小孩是我一手帶大的，跟我們吃住在一起，怎麼偏偏是他得了這個病？”
長期以來，關於白血病的前沿醫學研究都在試圖為黃瑩這樣的患者和患者家屬找到答案——“白血病發病的原因究竟是什麼？”惠州市中心人民醫院血液內科黎國偉提供了已有權威研究支撐的3個答案：射線、苯和病毒感染。“很多人說裝修汙染導致白血病，其實真正的禍根不是大家熟知的甲醛，而是苯這種常見於膠水中的化學物質。”
黃瑩至今沒有能夠想清楚是什麼導致了小武的病，事實上她也沒有這樣的機會——小武確診白血病住院以後，她一直在醫院裡陪伴照顧，辭去了原本在工廠裡的工作，就連她的丈夫也沒有再去上班。
對小武一家來說，白血病就像是一塊從天而降的巨石，壓在他們每個人的身上，來不及搞明白是誰扔出了巨石，唯一可做的就是用力撐著不讓巨石把自己壓垮。
痛心的延誤
得知女兒小方得了白血病時，周密也感覺到了巨石砸在身上的疼痛和沉重。今年1月13日，在醫生宣佈確診消息的那一刻，他愣在原地，似乎聽不見周邊的任何聲音。“就是蒙了，覺得整個人都很暈。讓我交錢，我就掏出錢來，但是不知道自己到底拿了多少。”
在此之前的一個月裡，3歲多的小方每天到了夜裡就開始哭，“腿疼，我的腿疼”，小方在床上哭喊著。周密起初沒有想到這是疾病的症狀，只以為孩子是白天被嚇著了。
直到1月13日，周密才帶小方到當地的龍門縣人民醫院看病。“應該是白血病了，要馬上治療，建議你到廣州或者市區醫院去。”主診醫生對周密說道。
和黃瑩一樣，周密沒有立即相信醫生，直到小方在市中心人民醫院做了骨穿，確診急性淋巴性白血病以後，他才終於相信，自己唯一的孩子得了白血病。腿痛的原因也有了解釋——進一步檢查顯示，因為白血病，小方的膝關節上佈滿了皮下出血點，這就是造成她兩腿疼痛的原因。
被自己的懷疑和粗心延誤的這一個月讓周密至今感到懊悔。“哪怕對白血病有一點點了解，哪怕我對孩子的事再上心一點，她也不至於耽誤了一個月才看上病，早一點找醫生，情況可能就不至於這麼糟糕了。”看著躺在床上昏睡的小方，周密無力地說道。
然而，白血病與其他癌症不同的地方就在於，它往往是突然而至的，可能沒有任何先兆，“前一年的體檢可能還是健康的，但今年就得了白血病，這種情況也是經常發生的，在成年白血病患者裡更是常見。”黎國偉說。
周密花了頗長的時間才明白過來這一切對他的家庭而言意味著什麼。他們一家三口至今和八十多歲的老母親住在一起，從去年開始，他的妻子生了病，一直在孃家休養，家中就只剩了一老一小和他自己。如今，孩子生病了，只能是由他來照顧，這樣一來，作為家中唯一的勞動力，他的缺席意味著家裡的收入來源就此斷了。
交押金，做檢查，周密最初帶到醫院的一萬元現金迅速花光了，隔天就要化療了，需要的費用比這多得多。“親戚、朋友，當時能借的都借了一圈，終於把第一個療程的醫藥費湊齊了。”
暫時擺脫了醫藥費的困境後，小方的化療也開始顯現了值得樂觀的效果，骨痛的症狀得到緩解，白血病細胞指數也有所下降。
比小武幸運的是，小方所患的急性淋巴性白血病目前在醫學上已有相對有效的治療手段，黎國偉告訴記者，通過化療，這種白血病亞型可以達到八到九成的根治率。
目前，小方的化療已經進入第三個療程，療程結束後，她就可以回家休養一段時間，等待下一個療程的治療。
“不是生就是死”
在市中心人民醫院普兒科病房一區的走廊盡頭，就是小武和小方所在的化療室病房。和其他病房最大的不同在於，為了給白血病患兒提供一個安全無菌的環境，這4間病房有著極其嚴格的消毒要求。
“每兩天都要用消毒水把地拖一遍，開紫外線燈照射一小時，桌子、門和孩子用的盆和桶，也是每天都要用清水或者消毒水擦一遍。”16日傍晚，黃瑩擦過門以後，又換了一雙鞋，才走回到兒子的身邊。
市中心人民醫院普兒一區主任劉日陽對此解釋道，由於白血病患兒普遍抵抗力很低，容易感染病菌，因此要通過這些措施創造一個相對無菌的環境。
除了居住環境，患兒們的飲食也有很嚴格的要求，任何一種外部感染，都可能破壞他們脆弱的免疫系統，乃至於讓前面的治療前功盡棄。為此，小武的父親甚至辭掉了工作，專門在家裡做飯，每天從惠陽鎮隆往返市區兩次，給小武送來新鮮做好的飯菜。
根據規定，只有14歲以下的兒童才能住在普兒一區病房，超過這個年齡的都要分配到血液內科病房。如今住在普兒一區病房的孩子裡，12歲的小武已經是年齡最大的孩子。和小一點的孩子相比，他很少哭鬧，總是靜靜地在輸液的時間裡昏昏睡去。
做骨髓穿刺大概是這些患兒最害怕的事情了。細飲料吸管般粗細的針管，在局部麻醉後，穿過皮膚刺入髂骨和胸骨，抽取0.2毫升左右的骨髓，用於診斷和觀察治療效果。為了跟進治療效果，及時調整治療方案，骨穿幾乎伴隨著白血病治療的全過程。黃瑩說，在最初哭喊過一兩次以後，小武現在已經不害怕做骨穿了。
“媽媽，我得了什麼病？”最初住進來時，小武總是這樣問。如今，在病房裡待了半年後，小武也漸漸熟悉了“白血病”這個名詞——他明白無誤地知道，自己患上了一種叫白血病的病，“不是生就是死”。
然而，知曉殘酷的事實並沒有讓它變得更容易接受。略顯壓抑的病房環境——總是關上的房門、被厚厚的簾子圍蔽住的病床，都讓他們感覺自己陷入了某一種難以掙脫的困境之中——事實也是如此。從前乖巧懂事的小武近來脾氣變得有些暴躁，“我不要！我要走！”他時而發洩著一些，與其說是對母親黃瑩的，不如說是對這殘酷疾病的怒火。
就連3歲的小方也變了脾性，最近的口腔潰瘍讓她顯得煩悶，吃不下飯，藥也不願意吃。周密耐心地哄著，終於吃下去了一點。因為家裡實在有事走開了幾天，他的妹妹來照看小方，“這幾天都沒怎麼吃飯，也沒吃藥，我一掂，唉，又瘦了幾斤”。周密下定決心，以後不再輕易把小方交給別人照顧。
兜底的救助
如果沒有這場疾病，小武將在今年9月升上初中，而小方的父親也已經為她選好了要入讀的幼兒園。如今，他們原本的人生軌跡只能按下了暫停鍵。
與此相比，讓黃瑩和周密更擔憂的是治療費用，“入院到現在已經自付了四五萬，之後的更加不好估計了”，黃瑩說。即便如此，她也沒有想過放棄，“哪怕變賣所有家產也要繼續給他治療。”
劉日陽則認為這種擔心是不必要的。“很多患者家屬可能還不太瞭解大病醫保的報銷流程，除了常規實時報銷的居民醫保以外，白血病現在已經納入了大病醫保，一般來說，單職工家庭也基本能夠負擔了。”
劉日陽說的是惠州從2013年在全省率先建立起的大病保險制度，也即大病二次補償制度。按照相關的政策，居民醫保參保人政策內個人自付超過1萬元的部分，由承保商業保險機構再報銷95%，並於2014年起實施“一站式結算”，讓參保人在出院結算時就可直接報銷大病二次補償費用。
換言之，假設一名白血病患者住院治療花費了20萬元，最終住院費用通過居民醫保基金報銷約14萬元，自付的部分大約6萬元，大病二次補償可再報銷大約4.75萬元，這就意味著，這名患者出院時僅需自付1.25萬元。
除了政府救助，一些民間慈善項目也漸漸成為可供白血病患者求助的對象。黎國偉向記者介紹，以電影《我不是藥神》中提及的格列衛為例，這一用於治療慢性粒細胞白血病的藥物不僅目前已加入醫保藥品目錄，更有相應的慈善項目，患者只要提交申請，通過有資質認定的註冊醫生開具處方，就可以獲得買3個療程藥物贈送9個療程的優惠，大大減少藥物治療的花費。
從業20多年，黎國偉曾經見過一些白血病患者因為看不起病，在確診以後就收拾東西回了家的；也見過治療進展得很好，因為聽信某個民間偏方就中斷治療，跑去吃草藥的。“這是讓我覺得最痛惜的。現在醫保和民間救助體系都已經完善了不少，很多新的療法也正在取得不錯的進展，這樣的現象少了很多，希望事情會變得更好。”黎國偉說。
(文中小武、小方、黃瑩、周密均為化名）
【記者】廖鈺嫻
【作者】 廖鈺嫻
【來源】
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