在癌症患者中有這樣一群特殊的人,從外表上看,他們與常人無異,神態都很從容,但是你根本想不到,他們每個人的腹壁上都有一個秘密口袋,口袋後面掩藏著的是“人造肛門”(也稱造口)。
很多醫生說,這個群體的患者心情往往最為惡劣,他們因為害怕自身的異味遭到別人的厭惡或歧視,選擇離群索居。今天就讓我們來了解一下“造口人”這個特殊群體。
他們的故事
一、“最難堪”---9年“造口”經歷,她最怕造口袋破漏
今年60歲的雷女士是一位“造口人”,已經有9年的造口經歷。
9年前,眼看著孩子大學畢業,自己也算“熬到頭”,可以享清福了,卻被查出患有直腸癌,不得已接受了造口手術。手術後的很長一段時間,雷女士不得不一邊應對繁瑣的造口護理,一便迎接接踵而來的尷尬事。
“有一次聚會時,造口袋破了,我就感覺到自己衣服裡都是排洩物,但又沒辦法控制。當時真是尷尬得想找條地縫鑽進去。我只能裹緊衣服,怕味道散出來,趕快跑到廁所裡去處理。洗衣服、洗褲子、換造口袋,折騰了很久。從廁所出來後朋友問起,我都不好意思說。”雷女士講起這段經歷,坦然中透著無奈。
這樣的尷尬,在成為“造口人”初期,患者對造口護理不熟練時是經常發生的。即使已經能很熟練地護理造口的患者,依然難以完全避免出現這樣的意外。
“剛開始接受造口手術時,我一時接受不了,內心很是自卑、恐懼,特別害怕自身的異味遭到別人的厭惡或歧視。”雷女士說,後來經過家人的關愛、醫生的護理,慢慢地她才敢向自己的朋友說出自己成為一名“造口人”,朋友們知道後都十分理解她。
二、“最糾結”----身上揮之不去的異味,往往來自心理障礙
李女士也是一位“造口人”,她說:“表面上看我們這群人都十分開朗,其實內心還是很有陰影。”李女士介紹,“造口人”身上的異味,已經成為許多病友揮之不去的心理陰影。
李女士說,“造口人”腹部的造瘻口能藏起來,裝汙穢的造口袋也能藏起來,使“造口人”在視覺上與普通人毫無區別,但他們最容易被身上的異味“出賣”。這種揮之不去的異味有時是真實存在的,更多的時候卻是來自於內心的假想。伴隨著異味而來的是強烈的自卑感,許多“造口人”就連和朋友一起吃頓飯這樣最輕鬆最簡單最普通的活動,都變得很糾結,一再逃避,因此也就漸漸淡出了朋友圈子。
排氣,也是“造口人”的一大尷尬,“由於棄用了人體正常的‘下水道’,重新造口,一旦憋不住排氣後,氣體會很快充滿塑料造口袋,本來筆挺的衣服上就會凸出一大塊。如果病人就這麼放氣出來,那會比一般的異味更大。”很多“造口人”因此不願意長時間待在人群多的地方,出門前還得回想一下當天吃了什麼,腸胃功能好不好等。
最新數據:我國的“造口人”每年以10萬人的數量在遞增
隨著結直腸癌發病率的逐年提高,越來越多的病人需施行造口術,“造口人”也因此形成了一個特殊群體。統計數據顯示,我國腸造口患者總數已經超過100萬人,其中,腫瘤患者為主要造口人群,而結直腸癌又居首位。同時,我國的“造口人”每年以10萬人的數量在遞增。
造口人作為社會上的一個特殊群體,非常需要家人的關愛,需要社會幫助,需要康復指導,更需要人們的理解和社會的認可與支持。
什麼是“造口人”?
“造口人”顧名思義就是人體正常的排洩通道因為疾病或其他原因被切除,改為“腸道排洩”的人群。這些人大部分都是直腸癌或膀胱癌術後的患者。醫生通過手術切除直腸、膀胱病變患者的病變部位,為使腸道或泌尿道排洩物排出,將患者腸管的一端引出到體表形成一個開口。患者出院後,需在造口處粘貼一個袋子,來裝排出的尿液或糞便,暫時或永久性改變人體的排尿或排便方式。醫學上稱這類患者為“造口人”。
什麼情況要做腸鏡?
此外,有兩種情況需要注意:一是大便習慣的改變,大便次數增多但每次排便量少。99%的腫瘤都生長在直腸內,腸道內神經受到干擾,使得患者感到比自己平時的大便次數明顯增多。二是便血,且血色深紅或呈膿血狀。直腸癌患者因直腸內出血,會導致大便帶血。但因血液在直腸內滯留數小時後才排除體外,因此血液呈深紅色,有時還會排出膿血。
吃得太精細易患結直腸癌
近年來結直腸癌的發病率呈上升趨勢,在我國腫瘤發病屬前十位的腫瘤中,結直腸癌僅次於肺癌、肝癌,位居第三,嚴重為了人們的健康。據瞭解,結直腸癌的發病跟飲食習慣有關係,吃得越精細,患結直腸癌的風險就越高。為了防止發病,應該提倡多吃粗糧。此外,吃肉過多也會增加患結直腸癌的風險。不久前,世界衛生組織還將熱狗、火腿、香腸、培根等經過醃製、熏製、發酵的加工肉列為致癌物,易導致結腸癌。
結直腸癌早期通常沒有症狀,有兩個變化可以看做是高危信號,一是排便習慣改變,比如排便次數增加、排便變得不順暢等;二是便血,與痔瘡導致的鮮紅色便血不同,結直腸癌導致的便血顏色偏暗。
如何預防和早期發現結直腸癌?
150歲以上的人群,每8~10年應進行一次腸鏡篩查,如果發現有息肉等問題,應縮短複查間隔;
2有結直腸癌家族史、息肉病史的患者,應提前、更頻繁地複查腸鏡;
3短期內出現便血、消瘦、排便習慣改變的患者,即使是年輕人,也應考慮全面檢查,排除腸道腫瘤;
4體檢時可能會進行抽血化驗,查癌胚抗原(CEA)等項目。這種篩查手段儘管還不推薦作為結直腸癌篩查項目,但確實存在一些因體檢發現CEA升高,而最終確診為結直腸癌的病例。
療效一、可增強腫瘤對放療的敏感性,減少放療的毒副作用;能抵抗化療藥物的免疫抑制作用,增強對化療藥物的敏感性,提高化療的效果;有效清除腫瘤手術、放療、化療後殘餘的癌細胞及微小病灶,預防腫瘤的復發和轉移;
療效二、對於失去手術機會或腫瘤細胞復發、轉移的晚期腫瘤患者,迅速緩解其臨床症狀,使瘤體縮小甚至消失,或實現長期帶瘤生存;對化療後的患者具有免疫調節和體細胞修復,實現消化道症狀減輕或消失、皮膚有光澤、黑斑淡化、靜脈曲張消失、停止脫髮並生長、白髮變黑髮等“年輕化”表現,精神狀態和體力亦有明顯恢復等現象,大大提升中晚期腫瘤患者的生命質量。
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