“（我）確實一瞬間閃過一個邪惡的念頭。我就想我可能隨便找一個城市，我領著他（孩子）到大城市，一撒手他就再也找不回來了。”
這些話，出自一個自閉症孩子父親的嘴裡。只是，這聽似無情的話，背後卻隱藏著深深的無奈。
這個孩子的父親名叫趙玉琨，是個賣涼皮的小販。平時，趙玉琨除了賣涼皮，還時不時地在電視節目裡客串表演模仿秀。他惟妙惟肖的模仿，曾經逗樂了無數的電視觀眾。
說起表演模仿秀的初衷，趙玉琨提起了他的兒子壯壯。壯壯患有自閉症，對來自外界的刺激，他常常無法做出正常的反應。有一次，趙玉琨發現壯壯在看《鄉村愛情》時展露了笑容。這讓趙玉琨燃起了一絲希望：他決定以類似《鄉村愛情》的喜劇表演，來逗壯壯開心。於是，趙玉琨開始苦練模仿……
只是造化弄人，當趙玉琨努力地學會了模仿秀、逗樂了無數觀眾之後，他失落地發現：壯壯看電視時所露出的笑容，只是一種偶然。壯壯並非是被劇情給逗笑的，也許那個時候，他只是在想別的事情罷了。
這個認識，再次給趙玉琨帶來了打擊。
其實，家裡有一個自閉症患兒所帶來的壓力，是外人無法想象的。有一次，趙玉琨帶壯壯出去散步時，遇到一個牽著小孫女的老奶奶。壯壯看到小女孩手裡拿著吃的，一下子掙脫了爸爸媽媽的手，撲過去搶……小女孩被嚇哭了，趙玉琨不停地道歉，說自己的孩子有病。而老人說的話刺中了他的心——“他們就說你（孩子）有病你帶出來幹什麼，有病你在家裡關著呀。”
因為自閉症兒童缺乏自理能力，別的孩子很快能學會的東西，例如繫鞋帶、刷牙，自閉症患兒卻要反反覆覆地訓練幾十次、上百次，甚至上千次。而自閉症兒童缺乏對他人的理解，讓家長更加痛心。趙玉錕說，壯壯從來沒有叫過他“爸爸”。趙玉錕的父親患有偏癱，有一次，壯壯想坐輪椅，就把爺爺從輪椅上推了下去。趙玉琨夫婦在外賣涼皮，回到家卻看到這樣的場景，“那個時候說實話，看著我爸摔的那個樣子，我心裡面是崩潰的。看不到希望了。”
丟棄壯壯的想法，從絕望的趙玉錕腦海裡一閃而過。
這個想法也只是一閃而過。“因為（我）腦海裡不停地在腦補著一些，他（壯壯）去上別人手裡搶吃的，他可能會挨一頓揍。想著他在哪裡睡覺被雨淋……想這些的時候，自己都感覺不能原諒自己。”
逐漸長大的孩子始終缺乏自理能力，父母卻漸漸老了，發揮的作用十分有限。這種很可能成真的將來，是趙玉錕的困境，也是無數個有自閉症患兒的家
“此生最大的期待，不過是聽你叫我們一聲爸爸媽媽”
在“中國孤獨症支援網站”上，無數家長寫下了他們與現實抗爭的隨筆。
“媽媽想再生一個妹妹。不是不愛你，媽媽好害怕。害怕自己老了，帶不動你了。這樣也好有個妹妹來照顧我的睿睿寶寶。”
“你累了會乖乖地坐在媽媽身邊，把小腦袋靠在我身上，安靜的樣子，媽媽感到好溫暖。”
“
每天他上學後，我都在家裡坐臥不安，不知道是否又有小朋友欺負他，不知道他又會惹出什麼事兒來。”“知道自己的孩子是星兒的時候，確實天都塌下來了，覺得所有的人都和你過不去，所有的人都欠了你，心中的憤怒是無法用言語來形容的，“為什麼是我？？”然後很快轉到另一種境地裡去：求醫、找藥、尋方法，病急亂投醫，一點信息都會當作救命稻草來緊緊抓住。”
“千遍萬遍的教你發一個簡單的音，百次千次的教你認識同一樣東西。從不氣餒，你微小的一個進步都讓我欣喜若狂。”
“從孩子被診為自閉後，我們夫妻倆平時除了討論或者爭論孩子的訓練方法外，似乎也不再有心思去討論其他話題了，不再感覺到事業共勉的快樂，生活相互關照體貼的幸福，興趣愛好互相欣賞的滿足，也不在感覺到有強烈的共同願望和期待。”
當父母故去，他們又該何去何從
近年來，雖然社會對自閉症患者的關注度日益提高，但較高的社會關注度並沒有改變自閉症兒童家庭的困境。自閉症兒童中只有約8%至25%能康復，其餘人終生需要照料。當父母故去，自閉症孩子該何去何從是眾多自閉症家庭面臨的難題。
在騰訊《焦點調查》拍攝的紀實影片《最孤獨的生長》中一位孤獨症患者母親的話讓人感到無奈和心酸。“沒想到以後。想著沒有日子過，想著壓力太大。”
大多數自閉症患者生活無法自理，作為父母，只能放棄自己的工作和生活來照顧孩子。這讓很多自閉症家庭的生活來源驟減。而國內的康復機構普遍收費較高，這導致了很多自閉症家庭的經濟窘境。
16歲，對於所有自閉症家庭是一道坎。到了青春期，很多自閉症孩子面臨著無處可去的困境。很多自閉症家庭的家長都提到，儘管社會上出現了不少培智學校，然而都是小齡患者比較受關注，成年後培訓機構較少。
除此之外，目前社會公眾對自閉症患者這個特殊群體的接納程度普遍較低。很多人對於自閉症存在社會偏見與誤解。這讓自閉症家庭除了經濟壓力以外還要承受巨大的心理負擔。
不是每一個自閉症患者都是“天才”
當你認為自閉症患者都具備某方面的“天才能力”，對大多數不具備“天才能力”的自閉症患者而言就是一種不公平。——蔡春豬
儘管的確存在一小部分智力正常、很小一部分有超常天賦的自閉症兒童。但不是每個自閉症患者都有異於常人的藝術天賦。絕大多數自閉症患者連基本自理生活的能力都沒有。他們不是沉默的天才，也不是星星的孩子，他們是需要你我關懷的病人。
希望在呼籲社會盡快完善相關社會服務體系的同時，我們大家能改變對自閉症患者的刻板印象，用真心去包容和關懷這些不幸的孩子。
剪輯：謝蔓雅
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