患者張偉（化名）來到醫院購買偉哥，不要一盒要按粒買，醫生髮現患者並不是性功能障礙患者，所以拒絕了患者的購買。患者一邊執意要求一邊哀求，這讓醫生很為難，因為患者患有“肺動脈高壓”，這種疾病號稱“心血管病中的癌症”，比惡性腫瘤還“惡”，而偉哥的適應症是針對男性陽痿，如果將偉哥賣給患者，就是“超適應症使用”，這種用藥方法有很大的風險……
門診來了一位男性“藍嘴唇”患者
患者張偉是一個“藍嘴唇”病症患者。藍嘴唇，是“肺動脈高壓”疾病所特有的一種體徵。肺動脈高壓是一種惡性程度高、目前仍無法根治的肺血管疾病，常見症狀有呼吸困難、暈厥、疲乏、咳血等。由於患者長期的呼吸困難，會導致血液相對缺氧，所以嘴唇出現了“紫藍色”外觀。在中國，保守估計有500萬類似張偉的“肺動脈高壓”患者，一旦患病，終身無法治癒，在患者之後，如果沒有支持治療，最多可存活1-3年，而靠藥物維持，也改變不了疾病漸進性死亡的本質。而患者張偉自從在前2年被診斷為發生原因未明的“肺動脈高壓”患者後，已經靠藥物“續命”了2年，那這和偉哥有什麼關係呢？
在最早，類似張偉這樣的患者，患上肺動脈高壓這個疾病後基本就是等死了，但是在2006年，有一種能夠降低肺動脈壓力的靶向藥萬他維和波生坦在國內上市，這給此類患者帶來了福音，但是患者吃波生坦一個月需要2.2萬元，吃萬他唯一個月需要超過10萬元，很多人都是在缺藥少量的死亡邊緣，和命運打著賭……
新冠疫情肆虐，只能靠偉哥“續命”
於是這些病人轉而尋找能夠代替萬他維和波生坦的其他便宜藥，這個時候“偉哥”再一次逆襲。醫學研究發現，偉哥作為一種PDE5抑制藥物，恰好能夠治療肺動脈高壓患者體內活性增強的PDE5。但悲劇的是，的，肺動脈高壓病情嚴重的患者，就是吃偉哥，也得耗去一家普通人一個月的生活開支！偉哥一片藥物的價格高達125元，和偉哥類似的希愛力，一片也要100元左右，加上同時服用抗凝血的藥物和血管擴張藥物，就這樣最勉強、最低限度的維持治療一個月都要耗去上萬元。
但是，還是有很多肺動脈高壓患者，在飄渺的死亡黑洞中，靠求生意識再次尋找更經濟的治療方案，他們承受不住萬他維和波生坦這類“臨床指定”治療的昂貴藥物，也支付不了足量足程的偉哥這類“超適應症”的替代藥物，於是轉而把方案轉向印度廉價的偉哥“仿製藥”， 1片100Mg規格的偉哥125元，而印度版偉哥仿製藥只要15元就能買到。和正版偉哥類似的希愛力每片100元左右，但印度希愛力仿製藥每片只要20元左右。
而張偉也是這類在死亡邊緣徘徊求生人群中的一員，他也是一直靠服用印度偉哥仿製藥在“續命”，但是最近的新冠病毒疫情，印度被認為有可能會是最後的“爆發場”，印度國內在新冠病毒出現後，也已經出現了好多病例，於是印度政府關閉邊境，印度的仿製藥流通受到干擾，這讓很多肺動脈高壓患者和張偉一樣，出現了斷藥的情況…
吃印度偉哥嗎？廉價但劑量不準確，會隨時要人命的那種！
張偉在購買印度偉哥的渠道斷掉之後，轉而開始在國內藥店購買正統的偉哥，但是國內正統的偉哥一盒價格高達500元左右，對於被經濟壓垮的張偉來說錢應該用在“更該花”的印度仿製藥上，他想把省下來的錢用在購買國內隨時有印度偉哥渠道的賣家身上，於是就出現了剛開頭的一幕，張偉來到醫院想按粒購買偉哥，因為藥店是不會把藥拆散的…
但是印度偉哥也並不是真的那麼理想，印度偉哥在國內的質量參差不齊，大部分國內流通的印度偉哥都有含量的問題，像正統偉哥一片的劑量是100mg，但印度偉哥有可能一片裡就只有50mg，也有10mg甚至更少的。因為這個問題張偉換了很多賣家，幾經比對以後，才確定了一個賣家穩定供貨。因為藥物劑量有問題，所以張偉每天服用的藥物次數都不一樣，很多時候病情突發的張偉，剛經歷了窒息的絕望和恐懼，在吞下一粒保命緩解之後，可能就是來回2趟班車的時間，病情再次肆虐而來，張偉只能不得已再服一粒…
除了藥物的劑量不確定隨時給生命帶來威脅之外，像張偉購買印度偉哥的這類賣家，很經常由於線上交易過於頻繁和身份認證問題，他們的微信經常會被封禁。張偉手機裡的備用賣家聯繫方式，至少還有好幾個….
類似張偉的肺動脈高壓事件，終南山院士曾有過表態
2019年9月，“8歲女孩小雅坐輪椅購買偉哥”的事件曾經轟動社會。小雅也是一名患有肺動脈高壓的患者，小小年紀的她也無時無刻在死亡的邊緣性徘徊。因為呼吸問題和心力衰竭，小雅每走十幾米就要停下來休息，每次出門都是被抱著、揹著，附帶著輪椅。她常常拍著胸口告訴她母親：“媽媽，我這裡不舒服，我很累，我想睡覺。”...
小雅購買偉哥的事件被拍客拍成視頻上傳到網上後，視頻點擊量高達千萬，“吃偉哥的8歲女孩”迅速登上各大媒體熱搜。新華社記者曾經就小雅事件發表過長篇通訊，發佈在新華社和人民日報官方微信公眾號上。就因為這個事件發生發展的影響，國內諸多公益團體和慈善基金開始呼籲，並對小雅以及類似小雅的部分患者實施援助，其他線上公益組織也開通了很多救助渠道...
同時，在多方帶動下，小雅見到了呼吸疾病領域權威鍾南山。此前，鍾南山就多次呼籲，偉哥等PDE5抑制藥物應當將肺動脈高壓等病症納入適應症範圍，減輕這類患者的經濟負擔。而這些藥物，此前在醫療系統裡，標記的適應症都是“男性勃起功能障礙”。也正因此，不少地方根本沒將此類藥物作為應對肺動脈高壓用藥。同時國家醫保局也因新聞事件，組織相關領域專家關注和研究了肺動脈高壓疾病和患病群體，出臺了部分針對性的文件與政策。
政策來了，離落地實施還很遙遠
在以往，某類罕見病的治療藥物要納入醫保，都要先進入重特大疾病報銷。但肺動脈高壓多種用藥並沒進入目錄裡。按照很多地方醫保局的說法，要給肺動脈高壓患者報銷，必須先把肺動脈高壓列入重大疾病目錄，並且把相關的所用藥物列入特大疾病用藥，才可以進行報銷。很多地方醫保局不知道如何牽頭如何實施如何執行。
至今，很多省區已經把肺動脈高壓列進醫保，但離能夠減輕患者負擔還有很長的路要走，這裡面牽涉到了政策制訂、藥企利益關聯、藥物臨床實驗研究核准等等….
向肺動脈高壓群體，頑強的求生精神致敬...
