他是“星星的孩子”,與病魔鬥爭32年,從自閉症孩子到知名藝術家

他是“星星的孩子”,與病魔鬥爭32年,從自閉症孩子到知名藝術家

只有愛和尊重,才能奇蹟般地點亮星星的世界。

作者| 朱迪·夏普

來源|新民說


4月2日是世界自閉症日。


對這個特殊的群體,很多人依然沒有正確的認知。


儘管他們被稱為“星星的孩子”,但能夠像星星一樣閃耀的自閉症患者少之又少,大多數人都隱沒在了黑暗中。


他們會不停地重複移動或者旋轉他手上的玩具,他們的遊戲好像不帶任何的想象,沒有任何意義;


他們只是沉浸在自己的世界中,不需要陪伴,就像世界都不存在一樣;


他們可能永遠也學不會說話,經常摔倒,不能上學並,且永遠不會愛別人……


這就是大多數自閉症孩子的童年,有些人甚至會終其一生都生活在自己孤獨封閉的世界中,無法感受現實生活的多姿多彩。


但也有幸運的孩子能夠在現實生活中找到自己的一席之地,甚至成為著名的藝術家,儘管這條路上的每一點進步都伴隨著刺耳的尖叫和踢打。


▷1◁

你所需要的就是愛


2013年,藝術家蒂姆·夏普在悉尼的一場畫展上,有一位65歲的老婦人指著其中一幅畫嘴裡不斷地說著:“愛,愛,愛,愛……”


這是一幅蒂姆受披頭士的歌《你所需要的就是愛》( All You Need is Love) 啟發而產生的靈感所創作的。畫中的主角激光嘴超人有點歪歪斜斜地往前走,拉著一個紅色的車廂,車廂裡裝著“Love( 愛)”這個單詞。


這位老婦人命運悲慘,一出生就有智力障礙,十五歲時父母因為不堪重負把她送到了教堂代為看管,從此就一直在教堂擔任洗衣服的工作,直到六十多歲才擁有了自己的房子。


她從沒有接受過正規的語言訓練,她唯一認識的單詞就是“愛”。


當老婦人看到蒂姆·夏普的這幅畫的時候,整個臉上都綻放出少有的快樂笑容,嘴裡不停說著“愛”這個單詞。


但是她不知道的是,這位展覽的藝術家蒂姆·夏普其實和她一樣受到疾病的困擾,蒂姆是先天性的自閉症患者,並且曾被醫生診斷為最嚴重的那種,即低能兒。


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醫生曾經診斷認為蒂姆無法學會單詞,更不可能學會說話,不能正常上學,也不能學會自理。他會永遠無法與別人交流,並且永遠不會愛他人。


“這樣的自閉症患者最終早晚都會住進精神病院,治不治沒有什麼區別。”


醫生曾經這樣告訴蒂姆的母親,勸他儘早放棄,不要在這個孩子身上浪費自己的時間和精力。而那一年蒂姆·夏普只有三歲。


做出這位診斷的醫生大概永遠也不會想到,十幾年後這個曾經被自己認為將會永遠活在自己的混沌世界中的孩子不僅學會了說話,接受了正常孩子的教育,甚至還成為了世界聞名的藝術家,登上了澳大利亞傑出青年的領獎臺,還入選了澳大利亞名人錄。


他不僅能夠離開家門走入社會,甚至去過美國的紐約、洛杉磯、華盛頓、芝加哥、納什維爾、得克薩斯州的奧斯汀,還去過孟菲斯和佛羅里達;


他的漫畫形象激光嘴超人不僅在世界的畫廊中被展出,還被製作成了動畫片,成為了樂隊的專輯封面……


更重要的是,這些繽紛的色彩溫暖和鼓勵了更多像他一樣患有自閉症的孩子和他們的家人。向他們證明,愛對於這些自閉症孩子而言是何等的重要。

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▷2◁

他們都是自閉症專家,

而我是蒂姆的專家


1988年5月9日,蒂姆在澳大利亞出生了。


潔白無瑕的皮膚,玫瑰花蕾般嬌嫩的小嘴,還有一雙漂亮的小手,醫生微笑著告訴蒂姆的媽媽:他將來會成為天才鋼琴演奏家的。


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剛出生的蒂姆總是在安靜的沉睡,他幾乎是醫院中最安靜的嬰兒,安靜到甚至連吃奶的時間都要母親將他喚醒。


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但是到了第三天出院的時候,他忽然像換了一個人似的開始大聲啼哭,他的哭聲比一般的嬰兒都要尖銳刺耳,就像是被外面的世界嚇壞了。


對於蒂姆的母親而言,噩夢就是從這一天開始的。


隨著時間的推移,蒂姆不僅變得越來越愛哭泣,而且他一旦開始哭泣就停不下來,接下來越來越多奇怪的現象開始出現:


坐在汽車裡面的引擎發動機聲音,安全椅上的尼龍搭扣,羊毛材質的嬰兒服,硬幣撞擊的聲音、拉開啤酒罐的聲音……這些日常的生活細節都會讓小蒂姆情緒崩潰,產生非常大的情緒反應。


而且他非常討厭出門,也不能接受家裡出現訪客,突然出現的訪客甚至可以讓蒂姆暈厥過去。


儘管母親已經意識到了蒂姆的異常,但是一次次求助去醫院的體檢數據都表明蒂姆身體十分健康,醫生總是安慰她這些會隨著孩子年齡的增長得到改善,但蒂姆直到3歲還是不會說話,走路也經常摔倒,開始有心理學的醫生關注到孩子的心理問題。


蒂姆被確診為自閉症的那一天,醫生以一種司空見慣的冷漠態度詢問了他們很多問題,並且建議他的家人儘快放棄這個孩子,他說這樣的孩子根本不會愛別人,遲早都會住進精神病院。


90年代初期,在澳大利亞,自閉症還是一個非常罕見的疾病,無論是醫學上的研究和治療方法,還是大眾對於它的認知都非常有限。


當蒂姆的母親去圖書館查閱相關的資料,卻發現有關這方面的書籍幾乎沒有。


但是這位堅強的母親並沒有放棄對蒂姆的治療,她參加了自閉症兒童家長的互助會,不斷嘗試瞭解到的各種新的治療方法,從自閉症兒童治療中心到聲音治療方法。


在醫院和專家們眼中,蒂姆不過是一個自閉症患者,但是在母親眼中,蒂姆首先是她的孩子,是一個有尊嚴、有價值的人。

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▷3◁

他可以像正常孩子一樣感知這個世界


蒂姆的情況開始出現好轉是從嘗試聲音干預療法開始的。


由於自閉症患者會對於某些聲音有異於常人的敏感,很可能雪花飄落的聲音對於它們來講就像從天而降的磚頭敲碎了玻璃的天花板一樣恐怖。這也是很多自閉症患者終其一生都無法融入這個世界,正常感知這個世界的重要原因。


在90年代的澳大利亞興起的一種“聲音干預”就是通過尋找自閉患者過於敏感的聲音類型,用其他次敏感但是非常相似的音頻波段代替這些敏感音,讓自閉症患者通過反覆收聽這些聲音逐漸適應日常生活中正常的聲音,不再對敏感的聲音感到過分恐懼。


這種聲音干預對蒂姆非常有效,他漸漸可以聽到飲料金屬瓶拉環的聲音,不再害怕坐汽車,甚至平衡能力也得到了改善。


蒂姆的母親還通過觀察發現蒂姆喜歡畫畫,並且可以通過圖畫的方式與他進行簡單的溝通和交流,就這樣他漸漸可以和母親一起走出家門了,甚至還學會了一些單詞。


轉眼到了蒂姆該上學的年紀,儘管所有的人都認為蒂姆的情況只能去特殊護理的殘障兒童學校,但母親堅持要把他送到正常的學校和正常的孩子一起相處和學習。


為此她輾轉找了很多所學校,多數學校都因為蒂姆的特殊情況拒絕了她,最終她為蒂姆選擇了一所開設有特護班級的普通學校,蒂姆在這裡收到特殊的照顧,但是能夠接受和正常孩子一樣的教育內容。


就這樣蒂姆在正常的學校裡度過了自己的小學和中學的時光,雖然相比較其他正常的孩子蒂姆的學習進度依然比較慢,但是他逐漸學會如何適應正常人的社會生活,也學會了如何進行日常的社交和表達。


他甚至在學校學會了烹調,會製作炒菜、炒飯、希臘茄盒、意式千層麵、蘋果派……最重要的是,在學校裡,蒂姆找到了自己終身的事業:繪畫。


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▷4◁

激光嘴超人是他與世界交流的方式


在蒂姆小時候,母親就偶然間發現蒂姆喜歡通過畫畫的方式與他進行交流。


那些他無法通過語言表達的事情,卻可以通過繪畫的方式表達出來,繪畫給蒂姆提供了一個向世界傾訴和表達自己的通道,讓他不再只能在自己的世界中打轉。


隨著在學校中的學習,蒂姆對繪畫萌發了越來越多的興趣,大概在十一歲的時候,蒂姆創作出了一個屬於自己的形象:激光嘴超人。並且用這個形象創造了一系列的故事情節。


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蒂姆畫了大惡棍的角色彼得·霸特曼,還有些跟隨他的壞蛋:水泥人、番茄人,還有一種能夠在地下鑽行的車,叫作無敵震鑽車。


蒂姆還畫了一幅畫,解釋激光嘴超人的超能力是從哪兒獲得的—— 一種叫作磁力晶石的石頭。


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最開始的時候,蒂姆的激光嘴超人故事都是那種經典的正義與邪惡鬥爭的場景,看得出他借鑑了很多電影和電視中的內容。


但後來,他的人物越來越豐滿,故事情節也越來越豐富。


他創造了一個叫作邪惡艾米麗的角色。邪惡艾米麗是一個反派角色,但同時也給故事增添了一點浪漫元素。


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邪惡艾米麗會耍一些滑稽的小花招,例如在激光嘴超人的飲料裡放辣椒,激光嘴超人喝了這個就會發出一道搞笑的激光。蒂姆筆下的人物開始發展出了自己的人格。


2003年激光嘴超人的形象給蒂姆帶來了參加美國超特藝術節( Very Special Arts Festival)的機會,主辦方在700多張報名作品中選擇了4位,其中就有蒂姆·夏普。


儘管當時蒂姆的家庭非常拮据,但蒂姆的母親通過貸款的方式幫助蒂姆實現了這次美國之行。


也是從那時候開始,各種機會紛至沓來,不斷有人想要購買蒂姆的作品,不斷有主辦方邀請蒂姆參加畫展,激光嘴超人的形象甚至被電視臺製作成了動畫片,也登上了幽靈芭蕾樂隊的專輯封面……


他從一個被醫生否定的自閉症兒童,成為了一名當之無愧的青年藝術家,站上了TEDx演講的舞臺。


他是“星星的孩子”,與病魔鬥爭32年,從自閉症孩子到知名藝術家


長大後的蒂姆依然容易弄混日常生活中一些話的意思。因為他聽到的是字面

意思,而不是別人說這些話的真正意圖。


他的畫從某種角度展示了他在努力同語言和交流障礙進行對抗,他的整個人生都在進行這種對抗。


那些其他所有人都能很容易掌握的語言規則對他而言卻是障礙。這種障礙使蒂姆與周圍的世界隔離開,使他與我隔離開。


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但從另一個角度看,這些畫也表現了蒂姆的自由。他的視角是獨一無二的,這也使他顯得尤為特別。他眼中的世界並沒有任何缺陷,而是美好、風趣、滑稽的。


蒂姆找到表達觀點方式的那一刻,他就和世界重新建立起了聯繫,他用手中的畫筆告訴了人們,自閉症患者的世界不是一片黑暗和混沌,他們也可以有那樣新奇有趣的想法,也渴望著人生中所有的美好。

他是“星星的孩子”,與病魔鬥爭32年,從自閉症孩子到知名藝術家


人們常說自閉症患者都是來自星星的孩子,但是最後真正能夠閃光的星星卻不多。


大多數人第一次聽說蒂姆的故事,都會以為他是一個天生就天賦異稟的自閉症孩子,沒有人能想到,他曾被醫生診斷為低能兒,需要最高級別的特護看護。


蒂姆取得的成就在醫生和專家看來也許就像一個奇蹟,但是這個奇蹟的秘密又及其簡單,蒂姆的母親後來在一本叫做《幸福雙響》的書中,講述了她和蒂姆一路走來與自閉症對抗的點點滴滴。


從某種程度上講,蒂姆的母親從來就不認為自閉症兒童就應該被剝奪享受這個美好世界的權利,她始終如一日地為蒂姆還有自閉症兒童權益努力著,讓他們首先像個人一樣,有尊嚴地生活。


每一個來自星星的孩子都需要一把特殊的鑰匙才能打開他們的世界,但在所有的方法之上的靈丹妙藥,那就是永不放棄的愛和尊重。


也只有愛和尊重,才能奇蹟般地點亮星星的世界。

- The End -

他是“星星的孩子”,與病魔鬥爭32年,從自閉症孩子到知名藝術家

文章簡介:本文內容摘於《幸福雙響:從自閉症孩子到知名藝術家》,單身母親講述陪伴自閉症孩子二十載的故事,2014年TEDx悉尼演講,感動澳大利亞。作者:[澳]朱迪·夏普(Judy Sharp)。新民說 · 廣西師大出版社 出版。

圖片聲明:配圖 /《海洋天堂》、Tim Sharp作品。


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